Una visita al simposio sobre trastornos neuroinmunológicos raros: Dallas, Texas: 25 y 26 de octubre de 2013
El excelente currículum de Ron Raulerson, en otra parte de este blog, del Simposio de Trastornos Neuroinmunológicos Raros en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, enfatizó la experiencia completamente gratificante que fue para los pacientes de TM, ADEM y NMO que asistieron. Mencionó que uno de los asistentes había viajado desde Londres. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para ser el único representante de Londres y destacar el privilegio que fue experimentar el sentido de empatía y solidaridad entre los enfermos y los cuidadores presentes. Era la primera vez que asistía a un simposio organizado por The Siegel Rare Neuroimmune Association, y como he sufrido de TM desde mayo de 2010, mis pensamientos iniciales al registrarme para el evento fueron preguntarme si podría sobrevivir cómodamente el vuelo de 9 horas a Atlanta con la transferencia adicional a Dallas. Al final resultó que no tenía que haberme preocupado, ya que el viaje valió la pena.
Mi propósito al asistir era tanto personal como colaborativo. Me llevé una serie de preguntas de los miembros de la Sociedad de Mielitis Transversa del Reino Unido, y los paneles de expertos que asistieron respondieron detalladamente estas preguntas. Francamente, en ocasiones me desconcertó la complejidad de algunos de los temas presentados formalmente, pero al tratar con las preguntas de los asistentes, las respuestas fueron precisas, informativas y totalmente comprensibles.
Regresé a Londres con un conjunto completo de respuestas a cuestiones como la fatiga en TM, el uso de la droga ampira, y el tiempo necesario para que se produzca la recuperación.
Me animó particularmente el mensaje de que la recuperación nunca se detiene, y se enfatizó la importancia del ejercicio como un factor esencial en la recuperación. También me interesó saber que la fórmula 'un tercio, un tercio, un tercio', es decir, un tercio de las personas afectadas con mielitis transversa se recuperará, un tercio mostrará solo una recuperación regular y un tercio no se recuperará. en duda y muy posiblemente inexacta. La investigación de nuevos tratamientos fue especialmente interesante y alentadora, y me llevé a Londres algunas ideas fascinantes sobre el desarrollo de nuevos medicamentos y el trabajo en tecnología de células madre.
Hubo mucho que considerar y aprender de este simposio, pero el mensaje general fue de optimismo para nuevas terapias y rehabilitación.
A mi regreso al Reino Unido escribí un breve resumen de mi experiencia en Dallas. Esto aparece en el Edición de noviembre de la revista en línea de The Transverse Myelitis Society. Abordaré las preguntas que llevé a Dallas en nombre de los miembros de la Transverse Myelitis Society en la edición de primavera de esta revista.
Al igual que Ron, deseo expresar mi más sincero agradecimiento a todos los que hicieron de este simposio un éxito rotundo. Sandy Siegel, Presidenta, y Chitra Krishnan, Directora Ejecutiva de SRNA merecen una mención especial, al igual que el Dr. Greenberg y, de hecho, todos los presentadores.
Sobre todo, agradezco a todos los que conocí por una bienvenida tan cálida y genuina. Londres a Dallas es un viaje largo y arduo, pero estoy esperando el próximo simposio con gran anticipación y espero reunirme nuevamente con los miembros de la Transverse Myelitis Association que ayudaron a que mi largo viaje valiera la pena.
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