Vote por Reg4All: un proyecto innovador de Genetic Alliance
A veces parece que nadie te está "escuchando" y que no se tiene en cuenta tu experiencia de vivir con tu enfermedad cuando se desarrollan los tratamientos y las intervenciones. Puede sentir que nadie entiende cómo se siente o cómo le afecta su condición. Si no hay tratamientos efectivos conocidos, esos sentimientos de aislamiento se agravan.
Registros para todos (Reg4All) es un nuevo sistema que acabamos de lanzar para abordar estos sentimientos exactos: le muestra cómo sus experiencias con su condición se comparan con las de otros mientras le permite conectarse con investigadores y grupos de apoyo no solo dentro de su propio trastorno sino en múltiples trastornos Creemos que agregar sus datos al gran rompecabezas de la atención médica ayudará a crear tratamientos de manera más rápida y eficiente.
El objetivo de Reg4All es poner su salud en línea y brindarle las herramientas para determinar quién verá esa información y cómo se utilizará. Estamos trabajando con grupos de defensa de enfermedades como SRNA para reunir todos los datos bajo un mismo techo. Actualmente responde preguntas sobre sus condiciones y recibe comentarios instantáneos sobre cómo sus respuestas se comparan con otras personas con la misma condición o síntoma cuando se registra para convertirse en miembro de SRNA. Reg4All le ofrecerá la oportunidad de conectarse con investigadores relacionados y grupos de apoyo que se alineen con sus condiciones. Reg4All hará que puedan encontrarlo a través de sus preferencias de uso compartido dinámico que coincidan exactamente con lo cómodo que se siente al compartir su información de salud. Sin embargo, lo que es más importante, Reg4All le mostrará cómo su condición de salud no tiene que aislarlo, cómo hay miles de otras personas que están esperando para conectarse y ayudarlo.
Reg4All fue creado por una organización sin fines de lucro y está buscando financiamiento adicional para mejorar aún más el sistema. Reg4ALL actualmente compite como finalista en un Desafío de Transformación de los Sistemas de Salud patrocinado por Ashoka Changemakers y Boehringer Ingelheim. El desafío requería modelos comerciales que perturbaran y transformaran los sistemas de salud para pacientes, familias y comunidades. Reg4ALL hace precisamente eso. Necesitamos que nos ayude a lograr ese cambio. Por favor haga clic en este enlace www.cambiadores.com/healthbiz y vote por Registros para Todos.
~ Sharon Terry, presidenta y directora ejecutiva, Alianza Genética
