Todos tenemos diferencias
Por Elisa Holt
Durante los últimos 4.5 años, he escuchado estas frases una y otra vez cuando se trata de la mielitis flácida aguda (MFA) de Noah.
"Tus manos deben estar llenas".
"No sé cómo lo haces".
"Lo siento mucho."
“Yo nunca podría hacer lo que tú haces”.
Sé con todo mi corazón que los comentarios anteriores de amigos, familiares y extraños tienen buenas intenciones. Sé que viene de un lugar de amor, sin saber qué decir y apoyar. Si bien lo aprecio, solo recuerda cuando escuchas estas frases una y otra vez, se arraigan en tu conciencia. Me sentí MUY aislada durante el primer año de diagnóstico de MFA de Noah y, para ser honesto, escuchar estos comentarios solo señaló lo diferente que es mi vida debido a la discapacidad física de mi hijo. Por favor, no mires a mi familia y estés triste por nosotros. No trates a Noah de manera diferente porque casi te atropella en su silla de ruedas. No evites venir y sacar a mi hijo porque te sientes incapaz de sacar a un chico en silla de ruedas. Al fin y al cabo, todavía es un niño de 5 años y yo soy madre. Período.
"Tus manos deben estar llenas". Sí, lo son, ¡pero deberías ver mi corazón! ¡Gracias al maravilloso amigo que me enseñó eso!
"No sé cómo lo haces". Lo hago porque no tengo elección.
"Lo siento mucho." ¿Por que lo sientes? Mi vida no es horrible. ¿No tienes momentos en los que las cosas en tu vida no salen como quieres? Yo también, pero eso no significa que lleve una vida horrible. ¡Tampoco significa que mi hijo no vivirá todos los días al máximo!
“Yo nunca podría hacer lo que tú haces”. ¡Podrías y lo harías! Si un día su hijo se despertara con un trastorno que cambiara su vida y la suya, haría lo que se debe hacer. Harías cualquier cosa por tu hijo.
Noah se mueve en su entorno de manera diferente a la mayoría, pero sigue siendo un niño normal de 5 años. Le da cabezazos a su hermano, trata de atropellar a su hermano en su silla de ruedas, se ríe de las cosas divertidas, da los mejores abrazos y le encanta hablar con todos, incluso si es tímido los primeros momentos. No tienes que tratar a Noah de manera diferente: es un niño como cualquier otro.
Nuestros médicos en las citas con nuestros médicos y aquellos que no lo conocen generalmente buscan respuestas en mí. ¿Cómo está Noé? ¿Por qué está en silla de ruedas? Yo les digo, “pregúntenle”. Ahora tiene la edad suficiente y conoce muy bien su MFA, y le dirá cómo le está yendo y por qué tiene equipo. No hay necesidad de preguntarme, ¡este chico lo tiene manejado! Si se trata de Noah, pregúntale a Noah. Él se conoce mejor a sí mismo.
En cuanto a mí, soy como cualquier otra mamá. Me toma una eternidad salir de la casa, tengo mis días buenos y malos, tengo un orinal en la cajuela de mi auto y amo a mis hijos.
Mitch y yo nos mantenemos firmes en que nunca dejaremos que MFA dicte el futuro de nuestra familia, solo encontramos diferentes formas de hacer la vida.
Todos tenemos momentos en los que nos entristecemos y nos enfadamos por MFA. Mentiría si les dijera que no me imagino cómo sería la vida sin MFA (de vez en cuando), pero ¿quién no se imagina la vida de manera diferente a veces?
Todos somos un pueblo corriendo la misma carrera a nuestra propia velocidad.
Elisa con sus hijos, Samuel (izquierda) y Noah (derecha).
