Recordando a Michael Capen

La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA) ha perdido a un querido amigo. Nos entristece anunciar que Michael Capen falleció la semana pasada. Como muchos de ustedes saben, Michael era el esposo de Debbie Capen. Debbie es miembro de la Junta Directiva de SRNA, Secretaria de la Junta y miembro del Comité Ejecutivo de SRNA y ha estado en la organización desde el principio. Michael también ha estado involucrado con nuestro trabajo desde el principio, y muchos de los miembros de nuestra comunidad han conocido a Michael en eventos de SRNA como el campamento y nuestros simposios.

Como Debbie describe en su Historia del Embajador de la Esperanza, antes de su vida con mielitis transversa (TM), ella y Michael llevaban un estilo de vida muy activo y agitado. Viajaban a menudo por su negocio de pisos y disfrutaban de las aventuras, incluso andar en motocicletas. En diciembre de 1996, durante uno de sus viajes a través del país, Debbie perdió repentinamente la capacidad de ponerse de pie y caminar mientras esperaba un vuelo en el aeropuerto de Minneapolis. El objetivo de Michael era llevarla a la sala de emergencias lo más rápido posible. Debbie finalmente fue diagnosticada con TM. Después de su diagnóstico, escribió las palabras "mielitis transversa" en su nueva computadora y conoció a Jim Lubin y al club de Internet sobre mielitis transversa. Luego voló a Seattle para encontrarse con Deanne Gilmur y, ese mismo año, conoció a Sandy y Pauline. Esto luego la llevó a su nombramiento como Secretaria de la Asociación de Mielitis Transversa (ahora SRNA) en 1997. A lo largo de todo esto, Michael ha estado al lado de Debbie. Siempre asistían a nuestro campamento de verano anual para niños con estos trastornos y, a menudo, llevaban a las familias desde y hacia el aeropuerto. Debbie y Michael también estuvieron en nuestro simposio más reciente en Columbus, Ohio.

Michael fue un ancla para Debbie. A través de su apoyo y amor por Debbie, se convirtió en un miembro fundamental de nuestra comunidad. Michael era una persona cariñosa, amable y de voz suave. A las familias les encantó el tiempo que pasaron con él en el campamento. Le encantaba pasar tiempo con los niños en el estanque de pesca. Él va a ser tan extrañado por todos nosotros.

Nuestros pensamientos están con Debbie y su familia mientras lloran la pérdida de Michael. En honor a su memoria, la familia Capen solicita donaciones para la SRNA.

Su recuerdo debe ser una bendición.