Lo que quizás no sepa sobre la MT y la paraplejía... esta es mi historia

Como cualquier otro día de la semana, me levanté de la cama el 14 de diciembre de 2005 y me dispuse a ir al trabajo. Sin embargo, mientras preparaba mi café en el mostrador de la cocina, las cosas comenzaron a cambiar. De repente, mis pies comenzaron a hormiguear como si estuvieran dormidos. La sensación comenzó a subir lentamente por mis piernas y en cuestión de solo treinta minutos estaba tirado en el suelo del comedor. Me las arreglé para llegar a la mesa a tiempo para agarrar mi teléfono celular mientras me hundía lentamente en el suelo. Inmediatamente llamé al 911 y en unos minutos me dirigí al hospital, asustado. A medida que pasaban las horas, la intensidad del dolor se hizo insoportable. Estaba gritando a los médicos que lo arreglaran porque el dolor y el hormigueo se estaban convirtiendo en entumecimiento en mis pies y dedos. No podía mover mis piernas en absoluto. La parálisis se estaba instalando y nadie podía detenerla.

Después de varios días de numerosas exploraciones, radiografías, punciones lumbares y análisis de sangre, finalmente me diagnosticaron mielitis transversa ("TM") de inicio agudo. Como la investigación mostraría, solo 1-8 de cada millón de personas son diagnosticadas con TM y ese día, yo era uno de los "elegidos". No es de extrañar que los médicos y las enfermeras del hospital local no supieran lo que tenía. Rápidamente supimos que tenía TM idiopática aguda, que es un ataque inflamatorio de la mielina que rodea la médula espinal que hace imposible que los mensajes del cerebro viajen sin ser perturbados por la columna.

Desafortunadamente, la MT puede afectar a niños y adultos de todas las edades, orígenes étnicos y ubicaciones geográficas. En cada caso, el nivel de lesión es diferente. En mi caso la lesión fue a nivel T7 o Torácica, vértebra número 7. El daño a mi médula espinal también fue incompleto, así que terminé con puntos de debilidad muscular y parálisis. Si la lesión viaja más arriba en la médula espinal, el resultado puede ser tetraplejía. Resultó que tenía suerte de vivir en Baltimore, a tiro de piedra del Centro de Mielitis Transversa Johns Hopkins.

Después de una estadía de tres semanas en JHTMC donde me sometí a plasmaféresis, grandes dosis de inmunoglobulina, numerosas exploraciones, extracciones de sangre y fisioterapia para pacientes hospitalizados, llegué a las puertas del Instituto Kennedy Krieger para la Rehabilitación de la Médula Espinal. Todavía sintiéndome como si estuviera viviendo en un sueño, comencé mi primer año como parapléjico con la voluntad de recuperar mi vida como una persona “normal”. Gracias al cielo por mis fisioterapeutas en KKI porque trabajaron conmigo diligentemente tres días a la semana durante los siguientes doce meses. Con aparatos ortopédicos y un andador, comencé el lento proceso de ponerme de pie. Fue una sensación increíble mirar a todos a la cara de nuevo. No hay nada como hablarle al ombligo de la gente mientras hablan por encima de tu cabeza. Puede ser difícil acostumbrarse al paisaje desde una silla de ruedas. Aunque la gente de KKI era fabulosa, mis viajes a terapia se espaciaban cada vez más. Estaba destinado a vivir el resto de mi vida con limitaciones que nunca imaginé.

Mis experiencias en KKI incluyeron la oportunidad de conocer y relacionarme con otros pacientes diagnosticados con diversos grados de parálisis. Como es de esperar encontrar, había hombres jóvenes paralizados del cuello hacia abajo como resultado de incidentes de buceo y conducción relacionados con el alcohol. Había pacientes con EM y TM desde los tres años hasta los sesenta y más años. Fue muy revelador, emocionalmente cargado y, sin embargo, bastante motivador. Durante el transcurso del año que trabajé en KKI, hablaba con otros pacientes discapacitados y sus familias. Cada vez que un nuevo paciente con TM ingresaba al gimnasio, siempre me ofrecía como voluntario para compartir mi historia con ellos y tratar de darles esperanza. Muchas de las familias me decían que se sentían alentados por mis éxitos y mi progreso, lo que significaba que no podía defraudarlos a ellos ni a mí mismo. La lección más importante que aprendí durante este proceso fue tener esperanza y risa constantes. Siempre bromeaba con mis terapeutas y una vez tuve que salir del gimnasio porque estaba haciendo mucho ruido riéndome. Eso me hizo reír aún más.

Cuanto más me reía, más goteaba mi vejiga. ¡Imagínate tener cuarenta y ocho años y mojarte los pantalones! Pensar en ello era tan vergonzoso y humillante. Estaba horrorizado, pero ¿qué? podría Yo solo me río. Recuerdo una vez que mi novia me llevó a ver una película de comedia. De camino a casa, nos reímos de la película hasta que las lágrimas rodaron por nuestras mejillas. Con cada nuevo estallido de risa, mi vejiga goteaba un poco. Nos reíamos tanto que cuando salimos del auto, me di cuenta de que mis pantalones estaban empapados. Entonces nos reímos de eso. ¡Qué más podriamos hacer!

Lo que creo que la mayoría de la gente no se da cuenta acerca de la parálisis es que se extiende mucho más allá de lo que el ojo puede ver. La parálisis no solo afecta la movilidad. La parálisis a menudo puede ir acompañada de vejigas e intestinos que funcionan mal o que no funcionan, según el nivel de la lesión. La comunidad médica a veces pasa por alto los problemas de la vejiga y los intestinos, pero pueden ser la parte más frustrante de ser parapléjico. Experimentar con el método digital, una combinación de laxantes y ablandadores de heces o simplemente laxantes puros, es un desafío interminable. Luego está la impensable falla de los órganos sexuales. Para los niños y los adultos mayores, esto podría no ser un problema, pero para una persona sexualmente activa de mediana edad, puede ser muy decepcionante. Mi esposo y yo hemos tenido que descubrir otras formas de conectarnos sexualmente. Nos reímos de las formas en que ahora se puede colocar mi cuerpo. Me detendré allí para los débiles de corazón.

La supervivencia como parapléjico requiere una imaginación extrema y una risa constante. No estoy trabajando en este momento, pero he podido ofrecer mis servicios como niñera para bebés pequeños. Después de todo, no pueden moverse más que yo.

~ Laurie Zissimos