Por qué asisto a la RNDS 2019

Por Sherry Boyack

me registré para el Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros (RNDS) porque tengo mielitis transversa (TM). Mi caso no es tan grave como algunos, pero definitivamente afecta mi vida. Me diagnosticaron en octubre de 2017 cuando tuve extrañas sensaciones de hormigueo desde el cuello hacia abajo. (Esto fue después de que mi hija se sometiera a una cirugía cerebral, mi hermano se sometiera a una cirugía a corazón abierto y mis dos hijos sufrieran un accidente de tránsito de tres autos en los 2.5 meses anteriores a mi diagnóstico). Al principio, los médicos lo descartaron como un virus. Nueve días después, después de ver a un médico general por segunda vez, me remitieron a un neurólogo. Tomó mis síntomas en serio y ordenó tres horas de resonancias magnéticas. Salí del hospital después de las resonancias magnéticas para cortarme el pelo. El médico me llamó para decirme que volviera y me internara en el hospital porque tenía TM. Me quedé en el hospital durante siete noches para una punción lumbar y tratamientos con esteroides intravenosos en dosis altas. Mis síntomas en realidad no cambiaron, pero estaba exhausto y mi sistema inmunológico se sentía débil después de los esteroides. Estaba trabajando en ese momento. Un médico en el hospital dijo que podía volver a trabajar como ayudante de maestro el próximo lunes. No podía imaginar cómo sería eso posible.

Traté de trabajar, pero trabajé principalmente medio día a través de los días de la Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA, por sus siglas en inglés) que me concedieron a través del distrito escolar. Al final del año, en mi revisión de desempeño, obtuve un puntaje bajo en la categoría de asistencia. Eso fue difícil porque me estaba esforzando para estar en el trabajo incluso medio día. Creo que esto es un ejemplo de la falta de comprensión de este trastorno neurológico. Parecía normal por fuera, pero realmente estaba luchando para sobrevivir cada día.

Estaba recibiendo terapia física (PT), pero fue muy doloroso. Mi hija que en ese momento estaba estudiando para ser entrenadora de atletismo me acompañó a una sesión. Estaba furiosa y dijo que el terapeuta era demasiado rudo. Le dije a mi neuróloga que la fisioterapia era dolorosa y ella se enfrentó al fisioterapeuta. Después de eso, cambió mi rutina a ejercicios con pesas que me dolían muchísimo. En ese momento, cancelé el resto de mis citas con él y fui a ver a un terapeuta al que había visto antes para una terapia de rodilla. Hizo cosas que me dieron algo de alivio y me ayudaron a fortalecerme.

Si bien mis sensaciones nerviosas de hormigueo nunca desaparecieron, comencé a tomar clases de requisitos previos para ser aceptado en un programa de enfermería en un colegio comunitario. Recientemente, fui al primer día de clases de enfermería. Sin embargo, tuve que retirarme porque la vacuna contra la hepatitis B que recibí para el programa dos semanas antes hizo que mis síntomas de MT se intensificaran. No dormía por la noche debido a mis nervios hiperactivos y espasmos. Estoy exhausto. Espero volver a intentarlo el próximo semestre.

Voy a la conferencia para conocer a otras personas con trastornos neuroinmunes raros y aprender más sobre la MT y cómo encontrar ayuda médica en mi área.