Los lobos no se dan por vencidos: Parte I

Por Dennis P Wolf, Miembro de la Junta Directiva de SRNA

Dennis P Wolf es un ejecutivo financiero consumado que ha sido director financiero de varias empresas públicas de tecnología, incluidas Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell y Redback Networks. Dennis hizo públicas algunas de estas empresas y ayudó a liderar las adquisiciones de algunas de estas empresas. Dennis también se ha desempeñado en ocho juntas como presidente del Comité de Auditoría y actualmente es miembro de la junta de Codexis. Anteriormente en su carrera, ocupó altos cargos financieros en Apple, IBM y Sun Microsystems. Dennis tiene una licenciatura de la Universidad de Colorado y una maestría en administración de empresas de la Universidad de Denver.

Un aspecto importante de la vida de Dennis es que sobrevivió a 2 ataques de TM, y la primera enfermedad ocurrió en 1992, cuando estaba en el mejor momento de su carrera. Más tarde fue diagnosticado con NMOSD.

Dennis escribió una memoria, Los lobos no se rinden. La siguiente es la Parte I de III del Capítulo 11. Estén atentos a las Partes II y III a continuación.

Capítulo 11: "¡Los lobos no se dan por vencidos!"

"Nunca debes confundir la fe en que vencerás al final, que nunca puedes permitirte perder, con la disciplina para enfrentar los hechos más brutales de tu realidad actual, cualquiera que sea.

Paradoja de Stockdale.

Este es el capítulo sobre el que no quería escribir porque una vez que abres no sabes a dónde irá. Hasta ahora nunca he escrito mucho al respecto. Siempre fue mucho más fácil explicar el diagnóstico, decirle a cualquiera que preguntara que estuve en el hospital durante seis meses, en una silla de ruedas durante varios meses más, luego aparatos ortopédicos completos en las piernas, luego un aparato ortopédico y luego ninguno. ¡Y ahora mírame! Y con el empeño y el ánimo de Elise (mi mujer), disimulando tan bien que la gente me miraba atónita.

Pero esto no significa absolutamente nada. No fueron dos llaves seguidas de una llave y seguidas de ninguna. Era una guerra y tomó prisioneros; Elise, Tali que tenía 3.5, Yael 6.5 y Shoshana 12. Todos peleamos una guerra, y yo como comandante no podía fallar; No tuve elección. Pero fue realmente Elise quien mantuvo todo junto y elaboró los planes sobre cómo luchar contra el atacante. Fue Elise quien mantuvo a los niños estables y les proporcionó una vida normal, incluso con un marido que, según le dijeron los médicos, puede que no sobreviva, y si lo hiciera, es posible que no vuelva a caminar, o incluso podría estar en una enfermería. hogar. Elie Weisel dijo: “Quien sobrevive a una prueba, sea la que sea, debe contar la historia. Ese es su deber”. Entonces, les estoy contando la historia.

Antes de continuar, lo que van a leer muestra a alguien con coraje que se esforzó y se convirtió en una mejor versión de sí mismo, y en un ejecutivo muy exitoso, conocido y respetado en el Área de la Bahía. Hice todo eso, pero no fui yo porque hubo momentos en los que solo quería dejarlo, física y profesionalmente. ¿Te imaginas lo que es tener de repente 3 hijos y ningún esposo en casa con la perspectiva de que tu esposo nunca regrese? ¿Te imaginas mirar a los ojos a un esposo muy enfermo, muy tetrapléjico y decirle que todo va a estar bien? ¿Y hacer esto todos los días siendo lo más alegre y normal posible para las niñas para brindarles un refugio de paz? ¿Y volver al día siguiente y hacerlo una y otra y otra vez durante 6 meses? ¿Y luego soportar las enfermedades posteriores durante las próximas tres décadas? Esta historia trata sobre Elise tanto como sobre mí.

Finales de diciembre de 1991. Regresamos de un viaje familiar a Baltimore. Antes de Baltimore, estuve en Japón negociando para Apple en Fuji. Cuando volvimos a casa, tenía una gastroenteritis viral. Unos días después, estábamos organizando una cena en nuestra casa para nuestro grupo Chavura cuando de repente me enfermé gravemente. Tenía esta abrumadora disestesia en el pecho. Era intolerable, así que Elise y yo corrimos a la Sala de Emergencias (ER) del Hospital O'Connor. Los médicos me revisaron y nos dijeron que debía tener un virus y que me fuera a casa a descansar. Subí las escaleras mientras Elise hacía todo lo posible para entretener a nuestros invitados. Traté de dormir, pero me abrumaba el dolor, así que fuimos por segunda vez a O'Connor. Esta vez me hicieron una radiografía de tórax que salió bien, y nos dijeron que fuéramos a casa y tratáramos de descansar porque no me pasa nada. Cuando llegamos a casa, traté de usar el baño pero no pude ir. El dolor en mi vejiga era severo. En ese momento, nuestro amigo en el Chavura, que era médico, se estaba preocupando y le dijo a Elise que yo tenía un problema grave, que debía ingresar y que llamaría al hospital. Antes de nuestra llegada, nuestro amigo médico ya llamó a la sala de emergencias, y cuando el médico de la sala de emergencias me vio, me puso un catéter de Foley, me admitió en la UCI y nunca volví a ir solo.

Lo único que sé de esa primera noche es que no podía dejar de vomitar y comencé a perder la capacidad de mover las piernas libremente en la cama. Los siguientes días se volvieron confusos porque pensé que había estado en la UCI por 1 día, pero Elise me dijo que fueron cinco días. Recuerdo que al día siguiente, que en realidad podría haber sido el día cinco, el neurólogo levantó mi pierna derecha y cayó libremente sobre la cama. Luego levantó mi pierna izquierda y también cayó sobre la cama. Y luego trató de abrir mis puños y no se abrieron. Yo era tetrapléjico.

De niños, todos hemos leído una historia sobre el niño que tuvo un accidente automovilístico y terminó en una silla de ruedas. En nuestra ingenuidad, dijimos que nunca viviríamos de esa manera; simplemente nos mataríamos. Eso es hasta que nunca te pase a ti. Así que ahí estaba yo, la parálisis se apoderó de mi cuerpo y ningún diagnóstico. Elise decidió rápidamente que tenía que salir de O'Connor y me llevaron rápidamente a Stanford. Levanté la vista de mi cama en Stanford y me pregunté por qué alguien me abofeteaba suavemente para despertarme. Vi al Dr. Russ Altman, el Jefe de Residentes, mirando cerca de mí y mirándome directamente a los ojos y diciendo, en voz muy alta porque estaba inconsciente y inconsciente: “Sr. Wolf, estás en Stanford y estamos aquí para averiguar qué te pasa. Intenta relajarte y te haremos sentir cómodo”. Cuando miro hacia atrás, creo que había varios médicos alrededor de mi cama. Me convertí en un caso fascinante. Nadie quiere ser un caso fascinante. Sin embargo, tuve la gran suerte de tener a Russ Altman como médico tratante, y él coreografió una recuperación verdaderamente notable. En la mielitis transversa, algunos se recuperan con complicaciones mínimas o sin complicaciones a largo plazo, algunos se recuperan con déficit significativos o graves y otros no se recuperan de ningún déficit. Me recuperé con déficits significativos, pero durante los primeros meses parecía que no me recuperaría en absoluto.

El Dr. Altman no aceptó la condición en la que me encontraba y me inició con altas dosis de esteroides y llegó a la conclusión en ese momento de que tenía mielitis transversa (TM), un trastorno ultra raro. Solo más tarde se determinaría, después de recaídas a lo largo de los años, que de hecho siempre tuve un trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), una enfermedad autoinmune progresiva y grave. A Elise y a mí se nos ocurrió otra idea, y esta salvó mi movilidad y probablemente mi vida. Insistimos en que comenzaran con la plasmaféresis, también conocida como plasmaféresis. El intercambio de plasma en ese momento no se usaba para la MT, pero Russ trabajó con nosotros. Los dos lo sabíamos porque lo usaban para la septicemia. Mi hermano, Steve, tuvo sepsis varios años antes y la plasmaféresis le salvó la vida. Siempre tuvimos eso en mente.

Tenía un dolor insoportable y los médicos trataron de controlarlo mientras trataban agresivamente mi enfermedad. TM es una condición en la que su sistema autoinmune reacciona de forma exagerada a algo que está atacando, pero en lugar de atacar al invasor, en realidad ataca la vaina de mielina de su médula espinal. La inflamación real que se produce daña la vaina de mielina y los mensajes del cerebro a la médula espinal y luego a los nervios periféricos se interrumpen, lo que provoca parálisis y muerte nerviosa. La única forma de tratar esto es agresivamente, por lo que el Dr. Altman comenzó el intercambio de plasma. Tuve un total de 13 intercambios. En las dos recaídas futuras que tuve, también usamos plasmaféresis, y ahora es una terapia común para la desmielinización.

Antes de que el Dr. Altman pudiera detener la invasión, la inflamación ascendía por la médula cervical camino al cerebro, deteniéndose en C4. Recuerdo el día en que las cosas parecían siniestras. Entró uno de los médicos que no estaba tan familiarizado con mi caso como Russ y le dijo a Elise, mientras yo estaba acostado allí como una tercera persona invisible, que debería "preparar" a los niños porque es posible que no sobreviva la noche. Imagínate decirle eso a una madre. Cuando lo escuché decir eso, un par de cosas pasaron por mi mente. Una era que él no sabía de lo que estaba hablando, pero la otra era que yo estaba casi contenta de que así fuera porque no quería vivir de esta manera de todos modos. No podía mover nada debajo de mi cuello, mis piernas estaban paralizadas, no podía abrir mis manos, el dolor era implacable. También tenía una esposa a la que amaba e hijos que me necesitaban, por lo que ese sentimiento fue solo fugaz porque, como Steve me recordaba con frecuencia durante todo esto y los siguientes, "Los lobos no se dan por vencidos".

La madre de Elise había salido y se quedó 6 semanas durante el primer período más oscuro y luego vino un par de veces más. Ella apoyó a Elise durante esa terrible noche, y ambos recibieron apoyo de nuestro amigo y rabino Alan Berkowitz. Entonces, Elise hizo lo que mejor sabe hacer, tomó el destino tal como se le dio y lo aprovechó al máximo. Obtuvo la fuerza de su madre y la ayuda de Alan. Savta estuvo allí casi todos los días durante todas esas semanas y ayudó a Elise a superar los días más oscuros con su confianza y proporcionó un refugio seguro para los niños. La recuerdo tomando mi mano y diciéndome que estaría bien. Me estrechó la mano con anillos que aún recuerdo y me pidió que me mantuviera fuerte.

Al día siguiente, la inflamación estaba remitiendo y ya no estaba en una situación de vida o muerte. Elise entró, con lágrimas en los ojos, y me dijo que lo iba a lograr, pero los médicos le dijeron que podría terminar en un asilo de ancianos. Era enero de 1992. El Bat Mitzvah de Shoshana estaba programado para diciembre y le dije a Elise que bailaría en el Bat Mitzvah de Shoshana. Y porque yo lo dije, Elise simplemente lo creyó, y ella y yo tuvimos nuestro objetivo. En ese momento yo estaba desafiante, pero las cosas no pintaban nada bien, y ciertamente no lo creía.

Como no sabían a ciencia cierta qué me pasaba, estuve aislada las primeras semanas, entonces Elise tuvo que venir con mascarillas y EPP, Equipo de Protección Personal (porque ahora estamos pasando por la pandemia del COVID-19 , todos estamos familiarizados con todo esto). Después de que habían pasado algunas semanas y había completado el tratamiento de plasmaféresis, permitieron que Shoshana me visitara.

¡Unas semanas después de que me sacaron del aislamiento, mi dedo gordo del pie derecho se movió! Cualquier movimiento después de varias semanas sería una buena señal, pero el dedo del pie recibe inervación del nervio más largo del cuerpo y esto fue realmente una buena noticia. Nuestra amiga Ruth es fisioterapeuta y me visitaba a menudo y me lo recordaba constantemente. Fue seguido por el mismo movimiento en mi dedo gordo del pie izquierdo. Y luego el movimiento comenzó a subir por mi pierna y mis brazos. Mientras mi mano derecha se abría desde una posición de agarre, mi mano izquierda permanecía parcialmente paralizada.