En sus propias palabras – George Florea

Me diagnosticaron TM el 12 de octubre de 2013. Espero aprender más sobre esta enfermedad de otras personas afectadas por ella directa e indirectamente (el afrontamiento familiar es una gran parte de lo que quiero aprender más, para ayudar a mi familia y amigos en el camino mientras me apoyan). Un poco sobre mí: mi nombre es George y tengo 36 años, estoy casado y tengo tres hermosas hijas. Siempre he tenido una perspectiva positiva de la vida y me catalogaría a mí mismo como un completo optimista. Incluso en momentos en que no debería haber sido, lo era. Realmente disfruto de la gente y espero comunicarme, absorber y comprender diferentes perspectivas, experiencias de vida y culturas. Profesionalmente, trabajo para una empresa de TI y ayudo a liderar un grupo de personas tremendamente inteligentes y apasionadas para brindar servicios de TI administrados y alojados. Amo lo que hago, es parte de lo que soy y especialmente amo a las personas con las que trabajo. Fui criado por mi madre en un hogar monoparental y tengo un hermano gemelo (fraterno). La gente dice que soy prolijo y que a menudo debería ir al grano, pero proceso múltiples capas de detalles. Es solo quien soy. Sin embargo, revisaré rápidamente lo que me llevó a unirme a este grupo con suficiente información para ayudar a compartir mi historia de manera adecuada.

Esto realmente se remonta a hace unos dos meses en lo que comenzó como una molestia leve en la parte baja de la espalda. Eventualmente fui al consultorio del médico y me recetaron relajantes musculares junto con un paquete de esteroides para 5 días (10 mg). Después de una semana y sin cambios reales, volví al médico. En mi segunda visita, también había desarrollado algo de entumecimiento en el lado izquierdo de mi pie izquierdo (hormigueo principalmente). El médico sugirió que explorara la fisioterapia ambulatoria y que me hiciera una resonancia magnética, solo para ver mejor debajo del capó. Empecé la fisioterapia (a estas alturas llevo 3 semanas de evolución de esto) haciendo varias sesiones a la semana. El dolor de espalda disminuyó, pero el entumecimiento continuó subiendo por mi pie izquierdo, luego por la parte inferior de la pierna y, finalmente, el pie derecho también comenzó a sentir algo de entumecimiento. Nunca nada más que entumecimiento, sin dolor en ningún momento. Volví al médico y le dije que necesitaba ver a un especialista en espalda. Me puso en contacto con uno de confianza en la zona. Fui a ver al especialista de espalda con mi resonancia magnética en la mano. En cuestión de minutos, el especialista en espalda pudo decirme que había algo de “turbidez” en mi saco espinal. Descartó cualquier disco inflamatorio u otra hinchazón de rutina y luego planteó la posibilidad de EM. Naturalmente, esto fue devastador. Me indicó que comenzara un nuevo conjunto completo de resonancias magnéticas (columna vertebral completa, cerebro con y sin contraste), que pude realizar dentro de las 24 horas de haberlo visto. En mi visita de seguimiento con él, indicó que el cerebro parecía limpio y saludable, pero aún no podía concentrarse en la "nublación de la columna". Mi condición siguió empeorando. En este punto, tenía entumecimiento en ambas piernas, y se desplazaba lentamente hacia arriba a través del área de la ingle. El especialista en espalda me derivó a un neurocirujano de la zona.

Vi al especialista en cerebro unos días después. Él también estaba bastante perplejo y pensó que la EM era probable; pero no se presentó de la manera clásica (nuevamente, el cerebro estaba completamente limpio). En ese momento y considerando que había estado pasando por esto durante 5 semanas, le pedí que me indicara la dirección del mejor hospital de neurología en nuestra área. Sin lugar a dudas, se tomó la decisión de ir al Northwestern Memorial Hospital, Chicago (en el puesto 7 a nivel nacional por su práctica de neurología).

Me registré en la sala de emergencias el 27 de septiembre (habiendo entrado por mi propia voluntad sin ayuda). Después de una docena de MRI/MRA, varias tomografías computarizadas, análisis de sangre y punciones lumbares, sospecharon una fístula dural AV (básicamente un derrame cerebral en la columna que sangra hacia la columna causando la "nublación" que creó las condiciones que estaba experimentando). La explicación fue que la médula espinal era un inmueble de alto valor sin estacionamiento gratuito y la sangre añadida allí estaba desplazando la materia nerviosa, creando la hinchazón y mis problemas de movilidad y sensibilidad en las extremidades inferiores.

Razonablemente, estaba completamente convencido y estaba más que feliz de que tuviéramos alguna dirección después de todas las pruebas. El equipo de NMH programó un angiograma para explorar la red de vasos que alimentan la columna vertebral e identificar la anomalía, aplicarla con láser y comenzar el camino hacia la remediación. Después de haber pasado por este largo procedimiento bajo anestesia, me desperté con la noticia de que no habían encontrado lo que buscaban y todo parecía normal. En este punto, el diagnóstico indicó que debería comenzar a ver una mejoría y la fisioterapia fue el siguiente paso. El equipo de NMH me explicó que en algunos casos estas anomalías se coagulan solas y eso es lo que sospechaban que sucedió en mi caso. Me dieron de alta del hospital el 3 de octubre.^rd, con un apretón de manos y una sonrisa.

A la mañana siguiente, recibí una llamada de NMH pidiéndome que volviera lo antes posible para realizar otro angiograma de un "área sospechosa". Naturalmente, estaba en todo esto en caso de que algo se pasara por alto. Programé el segundo angiograma para el 7 de octubre. entre el 4 de octubre^th y séptima^th, mi condición se deterioró masivamente. Caminaba con un bastón, pero la capacidad de dar cualquier paso requería una gran concentración, mi mecánica estaba completamente fuera de lugar y mi equilibrio era casi inexistente. Estaba convencido de que el sangrado que sospechaban que se había "corregido por sí solo" no se solucionó y no podía esperar para volver a identificar y resolver finalmente este problema. El 7 de octubre, el día de la segunda cita, mi esposa me llevó al hospital y le pedí que usara una silla de ruedas para transportarme a la cita. La gravedad de la situación había escalado a un nivel completamente nuevo ya que apenas podía sentir que estaba poniendo peso sobre mis piernas; eran literalmente como gelatina. Después del segundo angiograma, nuevamente recibí la misma noticia de que no se encontró nada. En este punto, le dije al médico que necesitaba ser readmitido en el hospital, ya que el diagnóstico que sospechaban no era el caso. Si lo fuera, sería igual o incluso mejoraría con el tiempo, sin decaer rápidamente como antes. Estuvo de acuerdo y me admitieron y comencé con una nueva serie de pruebas.

El 12 de octubre^th, me diagnosticaron TM y comenzó un ciclo de esteroides agresivo (1 gramo IV durante 5 días). Esto no ayudó en ninguna capacidad. En este punto, tenía cero movilidad en la parte inferior del torso, mover los dedos de los pies ni siquiera era posible. Necesité ascensores/grúas para moverlos de la cama/silla/inodoro. Obviamente, esto fue devastador para mi familia y para mí, pero mantuve una actitud lo más positiva posible. Mi consuelo era el hecho de que me habían hecho pruebas para todas las demás enfermedades, cáncer y demás, y todo había salido limpio. Estaba respirando, mi mente estaba bien y la parte superior de mi cuerpo no tenía problemas. Sabía que estaba en un buen lugar y la única evolución era a un lugar aún mejor. Acepté mentalmente que un carro podría ser un accesorio permanente para la próxima parte de mi vida. La atención se centró en comprender cómo aprovecharlo al máximo. Después de que NMH hizo todo lo que pensó que podía hacer, el siguiente paso (juego de palabras intencionado) fue pasar a la rehabilitación y determinar qué parte de la parte inferior del cuerpo, si es que tenía alguna, podía recuperar. Elegí Marianjoy en Wheaton, IL en lugar del Instituto de Rehabilitación de Chicago (RIC). Aunque RIC está clasificado como el centro de fisioterapia número uno del país, solo necesitaba salir de la jungla de concreto y encontrar un lugar donde pudiera ver algunos árboles y respirar aire fresco. La probabilidad de tener viajes al exterior parecía una realidad más clara en Marianjoy. Además, escuché cosas fantásticas sobre ellos. el 14 de octubre^th, Aterricé en Marianjoy y en la última semana realmente he visto un progreso masivo. De hecho, comencé a mover mi pie izquierdo y puedo balancear ligeramente esa pierna. Este es un progreso GIGANTE en cuestión de días. ¡A este ritmo, puede que me compre un zapato de claqué para zurdo y haga un espectáculo con un solo pie! La extremidad derecha no está progresando tan rápido, pero soy capaz de realizar bombeos de tobillo leves y veo algunos signos de mejora. Hago unas 3.5 horas de terapia al día (entrenamiento de fuerza, OT/PT y otras sesiones grupales). La gente aquí es de primera categoría y además de conocer su profesión, se preocupan de todo corazón. Cuando mezclas el conocimiento con la compasión, se crea una experiencia poderosa. De ninguna manera estoy fuera de peligro aquí, pero mi trayectoria se ve bien y sé que puedo controlar esto, si no lo conquisto por completo. Estoy buscando compartir mi progreso a medida que continúa, y conectarme con otras personas que están pasando o han luchado contra esta dolencia. Siento que con la cantidad adecuada de tiempo, trabajo duro y mi fe, lo superaré. Mi papada está muy alta y realmente tengo un silbido en el corazón; eso, junto con el apoyo de mi familia, amigos y este ridículo personal de Marianjoy, lo convierte en un núcleo intenso. El primer paso depende completamente de mí y todo lo demás está en manos de Dios.

~ Jorge Florea