No estas solo
por Sandy Siegel, Presidente de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
Usted no está solo …
Domingo, 31 de julio de 1994 a las 5:30 horas. Ese fue el momento en que la vida cambió para siempre para Pauline. La vida cambió para mí y también para la familia y los amigos de Pauline.
¡Y la vida también cambió para todos ustedes!
No puedo recordar lo que desayuné esta mañana, pero recuerdo vívidamente muchos de los eventos que rodearon ese horrible momento y todo lo que ocurrió después. La mayoría de las personas que han pasado por la experiencia inicial de estos raros trastornos neuroinmunes llevan recuerdos traumáticos de su experiencia en gran detalle. Lo sé con certeza porque he escuchado a muchos de ustedes contar sus historias mientras hablaban con ustedes por teléfono en nuestra cocina.
Empecé a tener una sensación de entumecimiento y hormigueo en el dedo gordo del pie derecho que se extendía por el pie y subía por la pierna. Empecé a sentir un dolor intenso y agudo en la espalda. Se sentía como si me estuvieran apuñalando con un cuchillo. Mi vejiga se sentía llena pero no podía orinar. Y entonces no podía mover mis piernas.
He escuchado las historias una y otra vez. Desde el episodio agudo hasta la rehabilitación y los muchos síntomas difíciles que experimentan las personas después de un daño en el sistema nervioso.
La historia de Pauline está bien documentada en nuestro sitio web y en mi libro. Si tiene alguno de los raros trastornos neuroinmunitarios, le recomiendo encarecidamente que lea el libro. La experiencia del paciente con mielitis transversa. Incluye todo lo que sé por tan solo $18. Si tienes un kindle, obtienes mi descarga completa de cerebro por $ 2.50 esta página.
Pauline pasó una semana en un hospital de agudos recibiendo esteroides intravenosos. Había muchos médicos en su habitación durante toda la semana y le hicieron numerosas pruebas. Quedó totalmente paralizada de la cintura para abajo y perdió todas las funciones intestinales y vesicales. No teníamos ni idea de lo que estaba pasando. Mientras trasladaban a Pauline a un hospital de rehabilitación especializado para personas que sufrieron una lesión traumática de la médula espinal o un derrame cerebral, un médico mencionó un diagnóstico de mielitis transversa. Llegó al hospital un domingo. Escuchamos las palabras transverso mielitis por primera vez al salir por la puerta el viernes.
¿Qué es? ¿Cómo ha ocurrido? ¿Podría seguir pasando? ¿Paulina iba a mejorar? ¿Paulina iba a empeorar? ¿Paulina iba a sobrevivir?
Nada. No es una cosa. Sin explicación del trastorno. Sin explicación de la causa. Sin pronóstico.
Pauline pasó los siguientes dos meses enfocada en una terapia de rehabilitación intensiva. Estaba tan concentrada y trabajó tan duro en su terapia. Se dio poco tiempo o energía para preocuparse por otras cosas. Ella era maestra de jardín de infantes. Eran las vacaciones de verano. Su enfoque estaba en mejorar para poder bailar alrededor de su salón de clases como una mariposa en el otoño. Yo, por otro lado, estaba enfocado en estar preocupado por todo y estar tan incómodo como un humano podría estar con nuestra total ignorancia sobre lo que estaba pasando.
Trabajaba a tiempo completo y regresaba a casa por las noches para cuidar a nuestros dos hijos adolescentes. De camino a casa del trabajo, me detenía en el hospital para ver a Pauline. Los médicos, enfermeras y terapeutas llegaron a conocerme bien. Yo era el manojo de nervios que aparecía todos los días para animar a Pauline mientras ella trabajaba tan duro y le daba vueltas en la cabeza la idea de ser cateterizada regularmente y no tener control del esfínter intestinal. Era evidente para todos los que tenían ojos para observar que nuestras cabezas estaban en un estado constante de implosión.
Finalmente, probablemente por pura lástima, un médico residente de rehabilitación me detuvo en el pasillo para preguntarme cómo estaba. A lo largo de los años he aprendido lo raro que era su gesto en esta situación. Cuando una persona atraviesa una emergencia médica, como los episodios agudos de estos trastornos, toda la atención se centra en la persona que padece el trastorno. Los miembros de la familia que están en estado de shock son prácticamente ignorados por los profesionales médicos. Lo entiendo totalmente. Tienen preocupaciones más inmediatas de las que ocuparse. La familia, lamentablemente, se está ahogando y rara vez se les ofrece un chaleco salvavidas. No tengo idea de lo que le dije, pero recuerdo como si fuera ayer lo que me dijo. Me dijo que la mielitis transversa era un síntoma, una colección de síntomas. He escrito extensamente sobre la nomenclatura médica problemática y el caos de diagnóstico asociado con esta noción, por lo que no entraré en eso. Baste decir que dejé esa conversación con la idea dando vueltas en mi cabeza de que la persona que amaba tanto estaba paralizada, no podía orinar y no tenía control sobre sus intestinos, como él lo expresó, un "síntoma". Pasé las siguientes semanas con la cabeza dando vueltas sobre mis hombros como la chica del Exorcista.
Si sigo con esta historia, voy a terminar escribiendo un artículo de 600 páginas. me detendré Por favor, lea mi libro de 600 páginas.
Pauline y yo empezamos a darnos cuenta de que se entendía muy poco sobre la mielitis transversa. También nos enteramos de que no había información disponible para las personas diagnosticadas con mielitis transversa. No había casi nada en la literatura médica, a pesar de que los médicos conocen la mielitis transversa desde hace más de cien años. Esa no era una señal alentadora. Los médicos que trataban a los pacientes con mielitis transversa básicamente operaban al pie de la letra. Hubo una terapia aguda, y no siempre funcionó. No funcionó en absoluto para Pauline. La rehabilitación se inspiró en las personas que sufrieron lesiones traumáticas de la médula espinal o accidentes cerebrovasculares. Los síntomas se manejaban extrapolando la experiencia con la esclerosis múltiple y otros trastornos neurológicos. Lamentablemente, poco ha cambiado en ese sentido.
No había especialistas en mielitis transversa en ningún lugar del mundo. No había centros médicos enfocados en la mielitis transversa. No había grupos de apoyo. No había sitios web que incluyeran información sobre la MT. De hecho, ¡no había internet! Si quisieras leer algo que incluyera las palabras mielitis transversa, tenías que hacer un viaje a la biblioteca de una facultad de medicina. Y no se está investigando absolutamente nada sobre la mielitis transversa. Seguro que no parecía que hubiera habido ninguna investigación básica significativa sobre este trastorno durante más de cien años.
Pauline y yo nos sentimos tan solos pasando por esta experiencia. Y estábamos tan incómodos con lo poco que sabíamos sobre lo que le sucedió y lo que posiblemente podría sucederle en el futuro. Lo escuché muchas veces de Pauline, y de tantos de ustedes, que había un miedo profundo de tener que pasar por esta experiencia en otro momento. No sabía si podría manejarlo. Observé. Entendí sus miedos.
Pasar por esta experiencia en la ignorancia y solo fue aterrador y desmoralizador.
A fines de 1994, encontramos a Deanne y Dick Gilmur. Su hija de 18 meses había sido diagnosticada con mielitis transversa. Poco después, encontramos a Jim Lubin, Paula y Mike Lazzeri, ya Debbie y Michael Capen. Este fue el grupo central que fundó la Asociación de Mielitis Transversa. Éramos The Transverse Myelitis Association porque nunca habíamos escuchado las palabras encefalomielitis aguda diseminada o neuromielitis óptica o neuritis óptica. Todo eso vino después. Ni siquiera los médicos sabían acerca de MFA o MOGAD. Eso vino mucho después.
En el camino, hubo toda una legión de voluntarios que aportaron sus recursos, creatividad y energía a nuestra causa. Geoff Treglown, Stephen Miller, Ursula Mauro, Margaret Shearer, Ann Moran, Lew Gray... muchos, muchos voluntarios maravillosos. Operamos como una organización totalmente voluntaria durante casi veinte años. Eso fue nada menos que un milagro. La mayoría de nosotros trabajábamos a tiempo completo y teníamos familias. Hicimos todo el trabajo en nuestro tiempo libre, y no teníamos tiempo ni energía para concentrarnos en recaudar dinero para hacer que todo este trabajo se llevara a cabo. Hicimos lo que pudimos y no fue suficiente. Sabemos cuánto más queda por hacer, y ahora contamos con todos ustedes para que nos ayuden a hacer realidad este trabajo crítico. Lo he dicho tantas veces antes... ¡Necesitamos que nos ayudes a ayudarte!
Nuestro enfoque desde el primer día ha sido proporcionar la información más precisa y completa posible a nuestros miembros. Brindar educación a los miembros de nuestra comunidad para que puedan convertirse en los mejores y más efectivos defensores de su atención médica. Fomentar un sentido de comunidad entre nuestros miembros ofreciendo el apoyo más compasivo y afectuoso, así como reuniones como nuestros simposios, eventos de caminar y rodar y campamentos familiares. Brindar oportunidades de educación a la comunidad médica y hacer crecer nuestra disciplina ofreciendo becas en capacitación clínica y de investigación. Apoyar y realizar la investigación necesaria para encontrar las terapias agudas y a largo plazo, las estrategias de rehabilitación, las prácticas de manejo de síntomas y las terapias restaurativas más efectivas para todos los trastornos neuroinmunes raros. Y para apoyar la investigación para comprender mejor estos trastornos.
Lo que Pauline y yo vivimos fue horrible, y la tragedia se intensificó y magnificó al tener que hacerlo solos. Apestaba más allá de lo creíble.
Que te haya pasado esto es horrible. Es una tragedia y apesta, sin importar cómo lo cortes y cortes. No se puede poner un hecho sonriente en esta experiencia. Período.
Pero... no vas a pasar por esta horrible experiencia solo. Al igual que las hormigas, las abejas y los gorilas, los seres humanos son criaturas muy sociales. Dependemos unos de otros.
Ser diagnosticado con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM será uno de los más, si no las experiencias más difíciles que vas a tener en tu vida. Que SRNA exista significa que no tendrás que pasar por esta experiencia solo. No vas a ignorar por completo todo lo que le está pasando a tu cuerpo o lo que se puede hacer al respecto. Vas a tener una idea de lo que el futuro podría deparar para ti y tu familia. Habrá especialistas en la comunidad médica que entiendan algo sobre estos trastornos. Hay investigadores que intentan comprenderlos mejor y encontrar formas de mejorar su calidad de vida. Podrá conocer a otras personas que entienden lo que le sucedió mejor que nadie, y estarán allí para usted cada vez que necesite un hombro compasivo en el que apoyarse.
Eso es todo un gran problema. Lo sé. Pauline lo sabía, porque no teníamos nada de esto cuando le pasó a ella. Nada de esto hubiera sido posible sin Pauline. Ella siempre será la razón por la que existió una Asociación de Mielitis Transversa y ahora una Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. Su memoria debe ser una bendición.
Usted no está solo.
