Mi pregunta favorita para hacerles a nuestros adolescentes en la clínica de MT y NMO es "¿Qué quieres ser cuando seas grande?" Esto provoca una amplia gama de respuestas, desde maestros hasta agentes de CSI y científicos espaciales. Ayudar a nuestros adolescentes a identificar cómo alcanzar sus metas a pesar de su discapacidad es una de mis pasiones.
De vez en cuando, un paciente joven no tiene una respuesta, y después de investigar más a fondo me doy cuenta de que ha perdido la esperanza de ser independiente de sus cuidadores. Hay un sentimiento de ansiedad de que no podrán alejarse de sus padres para ir a la universidad o empezar a trabajar. A veces, la perspectiva del adolescente afectado por TM, MFA, NMO, ADEM u ON, o incluso la perspectiva de la familia, es el factor limitante más grande que les impide alcanzar su máximo potencial. Sus expectativas de lo que sería la vida no se han cumplido y están desilusionados acerca de su futuro. Este obstáculo mental es, con mucho, el más desafiante. Cuando los jóvenes creen la mentira de que no pueden ir a la escuela o al trabajo porque tienen problemas con la vista o la deambulación, se engañan a sí mismos y a quienes los rodean para que no alcancen su máximo potencial.
Tras el diagnóstico, la trayectoria de vida del adolescente se ve alterada. Cuánto se altera depende de factores como la gravedad de la enfermedad, su impacto en las actividades diarias, el grado de recuperación y el apoyo psicosocial. La dependencia del niño de sus cuidadores y de los demás aumenta y su independencia disminuye. Es de esperar que esto sea por un corto período de tiempo y, a medida que se implementen las intervenciones de tratamiento y la rehabilitación, el niño reanude su trayectoria anterior. Cuando eso no sucede, evaluamos las diversas barreras que afectan la independencia y buscamos soluciones. Es posible superar las barreras mentales, pero requiere la ayuda de otros y la voluntad de correr el riesgo. Habrá muchas pruebas, pero es importante recordar que muchas veces el éxito se define por nuestra capacidad para superar los desafíos y salir adelante; es el viaje, no el destino lo que nos hace.
¡Queremos inspirar a nuestros jóvenes pacientes a SOÑAR EN GRANDE! Les digo que hay políticos que están en sillas de ruedas manejando estados enteros y hay chefs que son ciegos. Explico que su condición médica no es la fuerza motriz de su vida, solo un desafío. Esperamos ayudarlos a perseguir sus sueños y descomponer los obstáculos en pasos manejables para, en última instancia, ser lo mejor que puedan ser.
Este es el primer blog de la serie sobre Transición de la atención. Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN es enfermera clínica en el Departamento de Neuroinmunología de la Universidad de Texas Southwestern. Recientemente recibió el Premio a la Excelencia en Enfermería 2014 de la revista Dallas. Audrey brinda atención a pacientes adultos y pediátricos con esclerosis múltiple, NMO, TM, MFA, ADEM y encefalitis límbica. También es la enfermera principal de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas del Centro Médico Infantil en Dallas, TX.
