La Siegel Rare Neuroimmune Association a créé un registre de patients. L'objectif de ce registre est d'aider à faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, de collaborer avec des chercheurs du monde entier et d'identifier les participants aux essais cliniques.
Beaucoup de nos membres ont partagé des informations sur leur diagnostic, leur traitement et leurs résultats au fil des ans. Les informations que vous avez partagées continuent de nous aider à orienter nos programmes et nos recherches. MERCI!
Le registre SRNA a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats à l'aide d'outils standardisés.