Débordé, paniqué ou vous ne savez pas par où commencer ?
Nous savons de première main à quel point il peut être difficile de diagnostiquer un trouble démyélinisant rare à médiation immunitaire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Nous savons à quel point cela peut être effrayant et isolant lorsqu'on reçoit un diagnostic d'une maladie neuro-immune rare - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueou myélite transverse.
Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez prendre quelques minutes pour devenir membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Il n'y a aucun frais pour le faire et nous vous tiendrons au courant des dernières informations sur les traitements, la recherche et la gestion des troubles neuro-immunitaires rares ainsi que sur nos programmes.
Être nouvellement diagnostiqué avec une maladie neuro-immune rare est difficile, mais sachez que nous sommes là pour vous. VOUS N'ÊTES PAS SEUL. Nous sommes ici pour aider. Nous sommes là pour vous guider à travers tout cela et pour vous soutenir.
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Notre équipe fournit une assistance personnalisée et des informations sur la maladie. Appelez-nous pour connaître les ressources disponibles pour vous aider. Tél +1 (855) 380-3330 or écrivez-nous at [email protected].
De plus, nous avons récemment lancé le Service d'assistance myélite, une ressource en ligne qui fournit des connaissances et une aide spécifiques à notre communauté, y compris ceux qui ont récemment reçu un diagnostic ou qui ont des questions à tout moment après l'apparition d'un trouble neuro-immunitaire rare. Vous répondrez à un bref sondage afin que les résultats que vous recevrez soient spécifiques à vos besoins. Vous aurez également la possibilité de poser des questions détaillées sur votre situation personnelle, et nous vous répondrons si vous avez besoin de plus d'aide ou d'informations.