PRIX
PROCESSUS DE FINANCEMENT
Lettre d'intention de pré-demande
Tous les candidats intéressés à demander un financement auprès de la SRNA doivent soumettre une lettre d'intention décrivant le projet et les objectifs pour lesquels ils recherchent un financement.
Veuillez noter : Nous sommes ne sauraient acceptant actuellement toutes les lettres d'intention. Lorsque nous commençons à accepter les lettres d'intention, vous pouvez soumettre la lettre ici. Celles-ci sont examinées par les membres de notre Conseil Scientifique.
Le demandeur sera informé dans les quatre semaines suivant l'examen de notre décision demandant une proposition complète si elle est approuvée.
Candidature
Les propositions complètes doivent fournir une description détaillée du projet de recherche ou clinique qui sera partiellement ou entièrement financé par la subvention et un budget fournissant des détails sur les coûts estimés. Les propositions sont examinées par nos scientifiques fondamentaux et cliniques et les experts du Conseil scientifique. Une expertise supplémentaire peut être recherchée auprès d'examinateurs ad hoc pour assurer un examen scientifique complet. Les candidatures seront examinées en fonction de l'innovation, de la rigueur scientifique et de l'alignement avec la mission de SRNA. Les conflits d'intérêts potentiels pour les examinateurs et les candidats doivent être mentionnés dans la candidature et déclarés avant l'examen, et seront écartés du processus d'examen. Les conflits d'intérêts comprennent l'emploi dans l'établissement candidat et la collaboration au projet pour lequel un financement est recherché.
Des recommandations de financement sont faites au conseil d'administration de la SRNA. L'approbation finale du financement est fournie par le conseil d'administration.
DIRECTIVES SUPPLÉMENTAIRES
Étant donné que les soins cliniques des patients atteints de la maladie ADEM, AFM, NMOSD, MOGAD, ON et TM sont une mission essentielle de la SRNA, l'Association ne financera que les institutions qui maintiennent une pratique ouverte pour les soins aigus, de convalescence et de longue durée de cette maladie. population. De plus, nous encourageons les institutions financées par la SRNA à accorder la priorité aux soins et au traitement de ces patients pendant la phase aiguë de ces troubles.
Bien que nous reconnaissions que la recherche sur l'un des troubles neuro-immunitaires fournit des informations importantes sur tous ces troubles, les projets financés par la SRNA doivent se concentrer sur l'ADEM, l'AFM, le NMOSD, le MOGAD, l'ON et le TM.
Le financement du SRNA ne peut pas être utilisé pour couvrir les coûts indirects.
EXIGENCES EN MATIÈRE DE PUBLICATIONS ET DE RAPPORTS
En tant qu'exigences de rapport, SRNA vous demanderait de soumettre deux articles (sous forme de rapports semestriels) pour le bulletin SRNA, qui décrivent les progrès et les résultats de la recherche. Nous exigeons également qu'un rapport final soit soumis détaillant les dépenses des fonds et un bref résumé que nous publierons sur le site Web de la SRNA. SRNA devrait être reconnu dans toutes les publications de résultats de recherche qui ont été soutenues par une subvention SRNA.
POLITIQUE D'ACCÈS PUBLIC
La Siegel Rare Neuroimmune Association finance la recherche clinique et biomédicale afin de mieux comprendre les causes de l'encéphalite aiguë disséminée, de la myélite flasque aiguë, de la maladie des anticorps MOG, des troubles du spectre de la neuromyélite optique, de la névrite optique et de la myélite transverse ; et pour faire progresser le diagnostic précoce, le traitement et la guérison. Le principal résultat de cette recherche est de nouvelles connaissances. Pour s'assurer que ces connaissances peuvent être consultées, lues, appliquées et développées dans la réalisation de nos objectifs, la Siegel Rare Neuroimmune Association attend de ses chercheurs qu'ils publient leurs découvertes dans des revues à comité de lecture.
En outre, une condition du financement de la Siegel Rare Neuroimmune Association est qu'une copie de tous les résultats de recherche financés, sous la forme de manuscrits finaux évalués par des pairs, doit être remise à la Siegel Rare Neuroimmune Association dès leur acceptation. Ces manuscrits seront rendus publics sur le site Web de la Siegel Rare Neuroimmune Association au plus tard 12 mois après la date officielle de publication.
Cette exigence s'applique à toutes les subventions de la Siegel Rare Neuroimmune Association accordées après le 1er janvier 2012.
La politique est élaborée avec la Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) et est basée sur la politique élaborée par Autism Speaks, avec la permission de cette organisation.
SUBVENTIONS QUE NOUS AVONS FINANCÉES
Évaluation des connaissances spécifiques à une condition chez les patients atteints de troubles neuro-immunitaires rares (2022-2023)
Décerné à : Kyle Blackburn, MD
Centre médical du sud-ouest de l'UT, Dallas, TX
Projet de recherche de bourse sur la myélite transverse idiopathique (2022-2023)
Décerné à : Monique Anderson, MD, PhD
Hôpital général du Massachusetts et faculté de médecine de Harvard, Boston, MA
Évaluation de l'impact des disparités sociales de santé sur le handicap et l'accès aux soins chez les patients NMOSD (2021-2023)
Attribué à : Sammita Satyanarayan, MD
École de médecine Mount Sinai Icahn, New York, État de New York
Étude génétique de la myélite transverse idiopathique aiguë (2017-2019)
Décerné à : Michael Levy, MD, PhD
Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
Élaboration de stratégies de recherche pour l'évaluation et l'amélioration de la spécificité du diagnostic clinique étiologique (2016-2017)
Décerné à : Carlos Pardo-Villamizar, MD
Université Johns Hopkins et hôpital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Utilisation de l'imagerie cérébrale pour comprendre le dysfonctionnement cognitif dans la myélite transverse (2016)
Décerné à : Lana Harder, Phd et Benjamin Greenberg, MD, MHS
Université du Texas Sud-Ouest et Dallas pour enfants, Dallas TX
*Financé par Cosano.org
Validation de biomarqueurs dans la myélite transverse (2016)
Décerné à : Carlos Pardo-Villamizar, MD
Hôpital Johns Hopkins, Baltimore, MD
Biodépôt de neuroimmunologie pédiatrique rare (2016)
Décerné à : Benjamin Greenberg, MD, MHS
Université du Texas Sud-Ouest et Dallas pour enfants, Dallas TX
4e symposium annuel sur les soins aux patients organisé par le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center et le Johns Hopkins Project RESTORE (2016)
Décerné à : Johns Hopkins Transverse Myelitis Center
Centre de myélite transversale Johns Hopkins, Baltimore, MD
Financement de soutien clinique pour le gestionnaire de programme clinique au Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (2013-2014)
Décerné à : Maureen Mealy, inf., BSN, MSCN
Mentor – Dr Carlos Pardo
Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
Découverte de biomarqueurs pour la myélite transverse à l'aide de la technologie des puces à protéome humain (2013-2014)
Décerné à : Cheng-Ho Jimmy Lin, MD, PhD, MHS
FIRST-STIM : Libération du facteur de croissance du SNC et modifications de l'environnement inflammatoire en réponse à la stimulation électrique chez les sujets atteints de myélopathies inflammatoires (2012-2013)
Attribué à : Daniel Becker, MD
Institut de recherche Hugo W. Moser au Kennedy Krieger Institute, Baltimore, MD
Les myélopathies inflammatoires non infectieuses étaient auparavant souvent classées comme myélite transverse idiopathique, mais les progrès de la neuroimagerie et de la neuroimmunologie ont permis des diagnostics plus spécifiques, tels que la sclérose en plaques (SEP) et la neuromyélite optique (NMO). À l'exception de la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), il n'existe aucun traitement existant qui modifie l'évolution de ces maladies. Les personnes atteintes de ces troubles cumulent inexorablement le handicap. Le cyclisme de stimulation électrique fonctionnelle (FES) est une méthode d'application de courants électriques de faible niveau aux muscles des jambes et des fesses pour provoquer la contraction des muscles affaiblis ou paralysés et produire un mouvement de cycle des jambes. Il a été le plus utilisé dans la réadaptation des patients souffrant de lésions traumatiques de la moelle épinière (SCI). Au cours des dernières années, le cyclisme FES est devenu une modalité de plus en plus importante dans la réadaptation des patients atteints de paralysie. Il a été démontré qu'il présente de multiples avantages médicaux primaires, notamment : augmentation de la masse musculaire, amélioration de la densité osseuse, amélioration de la fonction cardiovasculaire, amélioration de la fonction intestinale, diminution de la spasticité et réduction du taux d'infection de la vessie. Plus important encore, la FES peut améliorer le programme de réparation neuronale spontanée et réduire l'environnement inflammatoire dans le SNC. L'une des questions les plus importantes sans réponse concernant cette technologie est la suivante : quelle quantité de FES est nécessaire pour obtenir la récupération la plus optimale ? Actuellement, une approche basée sur l'expérience est suivie (3 à 5 séances de vélo FES par semaine, 1 heure chacune). D'après une vaste expérience clinique au Centre international des lésions de la moelle épinière, on soupçonne que plus la FES est appliquée, meilleure est la récupération. Afin de trouver la dose optimale de FES, un biomarqueur a été identifié qui peut être mesuré dans le liquide céphalo-rachidien des individus recevant la FES. Les taux de facteur neurotrophique dérivé du cerveau (BDNF) sont étroitement liés à la récupération fonctionnelle. Actuellement, il n'y a pas de données d'essais cliniques contrôlés disponibles sur l'effet de l'ergométrie FES sur la libération de neurotrophines et la récupération fonctionnelle après une lésion neurologique. L'objectif de cet essai est de mesurer les concentrations de BDNF dans le LCR en réponse à l'ergométrie FES chez les patients atteints de myélopathies inflammatoires. De plus, l'amélioration clinique et les marqueurs d'inflammation en réponse à la SEF seront mesurés. Ces données seront cruciales pour la conception d'un essai clinique de phase 2/3 évaluant l'efficacité de la FES chez les patients atteints de myélopathies inflammatoires.
Évaluation du potentiel thérapeutique de la carbénoxolone (CBX) pour le traitement de la myélite transverse
Décerné à : Adam Kaplin, MD, PhD
Université Johns Hopkins, Baltimore, MD
Des troubles cognitifs surviennent chez environ 50 % des patients atteints de sclérose en plaques et des données pilotes suggèrent que de tels changements sont également relativement répandus chez les patients atteints de MT. Actuellement, il n'existe aucun traitement, même expérimental, qui améliore les troubles cognitifs auto-immuns. Le but de cette étude est d'évaluer le potentiel thérapeutique de la carbénoxolone (CBX) pour le traitement de la myélite transverse (TM), en particulier la déficience cognitive associée, en utilisant trois modèles animaux uniques de TM. La carbénoxolone (CBX) est un composé qui régule les niveaux de cortisol endogène. Le CBX inhibe l'activité de l'enzyme 11b-hydroxystéroïde déshydrogénase 1 (11b-HSD1), diminuant le taux de formation et la concentration de cortisol. L'augmentation des niveaux de cortisol provoque une dégénérescence de l'hippocampe, une région du cerveau qui médie la génération et le rappel des souvenirs, et une mémoire spatiale altérée. La dégénérescence hippocampique a été démontrée dans une variété de troubles qui entraînent souvent des déficits cognitifs, y compris la SEP.
