Réunions du groupe de soutien

CALENDRIER DES RÉUNIONS

FAQ

CES RÉUNIONS SONT PARRAINÉES EN PARTIE PAR

Groupes de soutien pour le partage, l'apprentissage et la croissance

Il peut être effrayant et isolant de recevoir un diagnostic de maladie neuro-immunitaire rare, mais vous n’êtes pas obligé d’être seul dans votre voyage avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONou TM. Depuis plus de deux décennies, SRNA a contribué à informer, encourager et donner les moyens à des milliers de personnes comme vous – et à leurs proches – de vivre leur meilleure vie.

Tous les groupes de soutien SRNA sont gratuits. Cependant, en cette période de besoin croissant, nous acceptons les dons de tout montant pour nous aider à maintenir nos programmes et services. Cliquez ici donner.

image montrant différentes personnes dans des cases, comme dans une réunion zoom. les couleurs de l'image sont orange et bleu sarcelle et illustrées.

Les réunions sont animées par des chefs de groupe de soutien bénévoles qui ont suivi nos formations. Ce sont des pairs leaders avec leurs propres expériences personnelles en matière de maladies neuro-immunes rares.

Quelle que soit la manière dont vous souhaitez participer – en écoutant, en partageant votre histoire ou en posant vos questions – vous êtes les bienvenus. Pour les réunions en ligne, le son peut être coupé et vous pouvez utiliser la fonction de chat pour participer.

Les réunions en ligne ne sont pas enregistrées et, même si la vidéo n'est pas requise, il peut être utile de se sentir connecté les uns aux autres en participant pleinement à la discussion.

Les réunions sont toujours confidentielles et conçues pour être des espaces de soutien. S'il vous plaît, soyez respectueux, nous sommes tous dans le même bateau

Que sont les groupes de soutien SRNA ?

Les groupes de soutien SRNA sont des réunions qui offrent aux personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares un lieu sûr et accueillant pour partager leurs expériences, discuter des capacités d'adaptation et s'offrir mutuellement de l'espoir. Ils sont ouverts à toute personne souffrant d’une maladie neuro-immune rare. Nos groupes de soutien sont dirigés par des pairs, ce qui signifie que la personne qui guide la réunion a une expérience directe et peut comprendre ce que vous vivez. Tout le monde est le bienvenu, quel que soit votre parcours de rétablissement ou votre état de rétablissement. Trouvez ici le chef de groupe de soutien le plus proche.

Rejoignez-nous en ligne

Les réunions du groupe de soutien ont lieu en ligne chaque mois, vous pouvez les rejoindre par vidéo sur votre ordinateur ou en audio uniquement par téléphone. Ces groupes peuvent vous joindre où que vous soyez et vous pouvez les rejoindre depuis n'importe où dans le monde !

Chercher du soutien

Si vous ne pouvez pas participer à un groupe de soutien disponible à un moment qui vous convient, le programme Peer Connect ou SmartPatients peuvent être des solutions de soutien pour vous.

La Programme de connexion par les pairs vous met en contact en tête-à-tête avec un pair leader bénévole. Ils ont suivi la formation du SRNA et les conversations sont confidentielles. Soumettez une demande pour vous connecter avec un pair et parler avec quelqu'un qui comprend.

SRNA Communauté de santé en ligne Smart Patients est un forum de discussion en ligne gratuit destiné aux soignants et à ceux qui souffrent d'une maladie neuro-immune rare.

Calendrier

Liste

Avril 2024

Illustration de personnes dans des boîtes, comme des fenêtres d'ordinateur, avec des bulles

le 8 avril @ 6-00pm - 7h GMT

Réunion du groupe d'adolescents

Événement virtuel

le 30 avril @ 8-00pm - 9h GMT

Groupe de jeunes adultes

Événement virtuel

Mai 2024

du 4 mai au 9 juin 00 - 10 h 00 GMT

Réunion du groupe de soutien en ligne

Événement virtuel

samedi le 9 mai @ 7-00pm - 8h CDT

Réunion du groupe de soutien en ligne

Événement virtuel

samedi le 14 mai @ 6-30pm - 8h MDT

Réunion du groupe de soutien en ligne

Événement virtuel

samedi le 15 mai @ 6-00pm - 7h GMT

Réunion du groupe de soutien en ligne

Événement virtuel

samedi le 16 mai @ 8-00pm - 9h GMT

Réunion du groupe d'adolescents

Événement virtuel

samedi le 19 mai @ 7-30pm - 8h GMT

Groupe de soutien aux frères et sœurs

Événement virtuel

samedi le 28 mai @ 7-00pm - 8h BST

Réunion du groupe de soutien du Royaume-Uni

Événement virtuel

samedi le 28 mai @ 8-00pm - 9h GMT

Groupe de jeunes adultes

Événement virtuel

Foire aux Questions

À quoi puis-je m'attendre lors de ces réunions?

Les participants sont souvent des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare, mais peuvent également être des membres de la famille et des proches des personnes diagnostiquées. Vous êtes invités à écouter et à partager, et grâce aux réunions en ligne, les gens peuvent y participer de n'importe où.

Pourquoi un groupe de soutien ?

La participation à un groupe de soutien peut être une expérience enrichissante, aidant les membres à se sentir mieux préparés à faire face à leur situation unique, plus capables de faire face à leurs luttes quotidiennes et plus optimistes quant à leur avenir.

Quand les rencontres sont-elles proposées ?

Les réunions sont organisées par des leaders bénévoles des groupes de soutien et sont proposées en fonction de la disponibilité de ces leaders bénévoles. En règle générale, au moins une ou deux réunions sont proposées mensuellement à tous, avec quelques réunions pour groupes spécialisés proposées périodiquement. Trouvez votre leader le plus proche chez SRNA Réseau de groupes de soutien.

À qui dois-je m'adresser si j'ai besoin d'un soutien supplémentaire ?

Si quelqu'un que vous connaissez, ou vous-même, a besoin d'un soutien supplémentaire, n'hésitez pas à contacter votre représentant local. Chef de groupe de soutien, envoyez un message à l'animateur de la réunion sur la plateforme si vous rejoignez une réunion en ligne, trouvez une assistance individuelle via le Programme de connexion par les pairsou envoyez un e-mail à [email protected].

Comment partager lors de réunions en ligne ?

Si vous souhaitez partager, vous pouvez cliquer sur "participants" puis sur le bouton bleu "lever la main" et cela fera savoir à l'animateur que vous souhaitez partager.

Comment puis-je vérifier la présence aux réunions ?

Pour demander une vérification de votre présence à une réunion, veuillez remplir le formulaire RSVP correspondant à la réunion souhaitée. La vérification vous sera fournie automatiquement par e-mail après avoir soumis le formulaire. Envoyez-nous un courriel à [email protected] si vous avez des questions.

Les réunions en ligne sont-elles enregistrées ?

Pour respecter la confidentialité, nous n'autorisons pas l'enregistrement des réunions par les participants ou les animateurs. Il est toutefois possible que des captures d’écran d’un écran soient prises, comme si un participant prenait une photo lors d’une réunion en personne. Nous encourageons tous les participants à ne pas prendre de captures d'écran pour être respectueux et respecter la confidentialité de chaque personne présente.