La Siegel Rare Neuroimmune Association a étendu sa désignation de Centre d'excellence sur les maladies neuroimmunes rares (CERND) à davantage d'institutions offrant des soins complets aux personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
Les efforts de recherche du SRNA ont commencé avec un soutien financier essentiel au personnel de recherche et aux cliniciens du premier centre, le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, sous la direction du Dr Douglas A. Kerr de l'Université Johns Hopkins en 2001. Notre soutien initial au Johns Hopkins TM Center a permis la première collecte systématique d’informations sur la MT chez les adultes et les enfants. Pendant de nombreuses années, il existait deux centres d’excellence désignés par le SRNA pour les maladies neuro-immunes rares. Sous la direction de Dr Carlos Pardo, Il y a un Centre de la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins à Baltimore, MD, et sous la direction de Dr Benjamin Greenberg, Il y a un Centre de l'Université du Texas Sud-Ouest à Dallas, Texas. SRNA s'est désormais élargi pour inclure des centres d'excellence supplémentaires.
Centres d'excellence
Centre de myélopathie et de myélite Johns Hopkins
Baltimore, Maryland
Carlos Pardo-Villamizar, M.D.
Institut Kennedy Krieger, Centre international des lésions de la moelle épinière
Baltimore, Maryland
Cristina Sadowsky, M.D.
Université de Southwestern Medical Center
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Centre médical pour enfants
Dallas, Texas
Benjamin Greenberg, MD, MHS
L'Hôpital pour enfants de Philadelphie
Philadelphie, Pennsylvanie
Brenda Banwell, MD, Sarah Hopkins, MD, MSPH, Sona Narula, MD et Amy Waldman, MD
Université de l'Utah
Salt Lake City, Utah
Stacey L. Clardy, M.D., Ph.D.
Massachusetts General Hospital
Boston, Massachusetts
Michael Levy, M.D., Ph.D.
Hôpital pour enfants du Colorado/Université du Colorado
Aurora, Colorado
Teri Schreiner, MD, MPH
Boston Children's Hospital
Boston, Massachusetts
Dr Leslie Benson, Dr Mark Gorman, Dr Coral Stredny et Dr Margaret Wilson-Murphy
Objectifs
L'objectif de SRNA est d'établir des centres d'excellence supplémentaires axés sur la fourniture de soins cliniques, l'avancement de la recherche pour mieux comprendre les maladies neuro-immunes rares et le développement de thérapies aiguës et de stratégies de gestion des symptômes plus efficaces. Nous avons l'intention de collaborer avec les cliniciens des centres d'excellence et de soutenir par le biais d'un financement (lorsque disponible via l'approbation du conseil d'administration) des idées de recherche innovantes et prometteuses.
Si vous avez des questions sur la préparation de votre candidature, veuillez contacter Krissy Dilger.
Avantages de devenir un centre d’excellence
En devenant membre du CERND, votre centre bénéficiera de nombreux avantages qui contribuent à la fois à la reconnaissance et à la collaboration :
- Reconnaissance du centre d'excellence: Votre centre sera répertorié sur notre site Web, nos publications et nos documents en tant que centre d'excellence. Cette reconnaissance s'étend au fait d'être présenté au sein du réseau professionnel médical de SRNA.
- Documents de ressources pour les patients: Demandez et recevez des copies papier des documents de ressources pour les patients directement auprès du SRNA, garantissant ainsi que les informations précieuses sont facilement accessibles à ceux que vous servez.
- Pleins feux sur les cliniciens: Les cliniciens de votre centre auront l'opportunité de participer à nos initiatives éducatives. Cela inclut la participation à des podcasts éducatifs comme Ask the Experts et Community Meets Care, ainsi que la participation à des événements comme le Symposium sur les maladies neuroimmunes rares.
- Possibilités de financement de la recherche: Vous aurez la chance de postuler pour un financement de recherche via le SRNA. De plus, vous pouvez demander à être désigné comme site de bourse James T. Lubin, ouvrant ainsi de nouvelles voies de soutien.
- Sceau de désignation CERND: Un sceau désigné sera fourni pour être utilisé sur vos publications et votre site Web, signifiant le statut de votre centre en tant que CERND reconnu.
En devenant CERND, vous entrez dans un réseau qui favorise l'excellence, la collaboration et la croissance dans le domaine des maladies neuro-immunes rares.
Conditions requises pour devenir un centre d'excellence
- Fournir des soins cliniques complets, de pointe et de haute qualité aux patients atteints d'ADEM, d'AFM, de MOGAD, de NMOSD, d'ON et de TM et d'autres troubles neuro-immunes rares. La clinique comprend :
- Neurologues ayant une formation en neuroimmunologie
- Neuro-ophtalmologistes
- Neuropsychologues et psychiatres
- Neuroradiologues
- Ergothérapeutes
- Physiatres
- kinésithérapeutes
- Les travailleurs sociaux
- Diététistes
- Urologues
- Les centres polyvalents peuvent également inclure des spécialistes en orthopédie et/ou en réadaptation au sein de leur équipe de soins.
- Faire progresser la recherche et la compréhension de ces troubles grâce à la recherche clinique et/ou à la recherche scientifique fondamentale.
- Associez-vous à la Siegel Rare Neuroimmune Association pour créer des ressources et des programmes éducatifs destinés aux personnes diagnostiquées avec des maladies neuroimmunes rares, à leurs familles et partenaires de soins, ainsi qu'aux professionnels de la santé.
Ce programme est sponsorisé en partie par
Tous les contenus et programmes éducatifs sont uniquement développés par le personnel de la SRNA, membres du conseil scientifique et approuvés par le conseil d'administration.
