Faites-vous correspondre. Soyez connectés. Obtenir de l'aide.
Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec une maladie neuro-immunitaire rare depuis des années, nous pouvons vous jumeler avec quelqu'un qui peut vous offrir un soutien. Les Peer Connect Leaders (PCL) sont des bénévoles qui ont reçu un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare.
Partager des expériences avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec ou de prendre soin d'une autre personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare peut changer la vie. Les PCL sont des personnes de confiance qui peuvent offrir des informations essentielles, apporter un soutien émotionnel et partager ce qu'ils ont appris. Les Peer Connect Leaders ne sont pas des médecins, ils ne peuvent donc pas dispenser de conseils médicaux ; cependant, ils peuvent vous diriger vers des ressources pour vous aider à répondre à vos questions.
Remplissez le formulaire et vous serez jumelé à un PCL. Notre programme actuel ne peut correspondre qu'aux membres anglophones ou hispanophones - et aider pour les questions non urgentes. Si vous n'êtes pas anglophone ou si vous avez une situation nécessitant une attention immédiate, veuillez nous contacter au [email protected].
Ce programme n'est pas destiné à fournir aux individus un soutien en cas de crise ou d'urgence. Si vous ou un membre de la communauté rencontrez une crise émotionnelle ou de santé mentale et vivez aux États-Unis, veuillez appeler la ligne d'assistance téléphonique nationale sur le suicide au 1-800-273-TALK (8255) ou envoyer un SMS à la ligne de texte de crise en envoyant "start" au 741741. Si vous ou un membre de la communauté rencontrez une crise de santé émotionnelle ou mentale et vivez en dehors des États-Unis, veuillez Trouver une ligne d'assistance ou appelez vos services d'urgence locaux.
FAQ
Quels types de questions puis-je poser à mon Peer Connect Leader ? Quels sont les problèmes discutés ?
La relation entre pairs est naturelle, amicale et solidaire. Les PCL ne dispensent jamais de conseils médicaux ni n'essaient de diagnostiquer un problème médical, mais ils peuvent vous aider à vous orienter dans la bonne direction pour accéder à des informations médicalement exactes.
Les sujets de conversation peuvent inclure : les problèmes de douleur ; quels traitements existent; expérience de navigation dans le système médical; le soutien de la famille et des amis ; relations et rencontres; les problèmes de vie qui entourent la vie avec un trouble neuro-immunitaire rare ; et plus.
Dois-je habiter dans la même ville que le PCL pour obtenir de l'aide?
Pas du tout. Les pairs appariés peuvent vivre n'importe où, tant qu'ils sont capables de communiquer d'une manière qui vous convient (e-mail, téléphone, chat vidéo, messagerie instantanée, médias sociaux, en personne, etc.). Vous pouvez indiquer une préférence pour trouver une correspondance locale et nous ferons de notre mieux pour répondre à vos besoins, si possible. Dans tous les cas, nous essaierons de trouver la personne la plus proche de vous ou ayant des antécédents similaires afin de partager les meilleures ressources disponibles.
Quelles méthodes de communication le programme Peer Connect utilise-t-il ?
Les pairs appariés peuvent décider comment rester en contact d'une manière qui convient à toutes les parties concernées. Voici quelques exemples : téléphone, e-mail, chat vidéo, messagerie instantanée, médias sociaux, réunion en face à face, etc.
Comment le programme est-il suivi ? Y a-t-il un suivi ?
Nous envoyons des communications de suivi (généralement par e-mail) aux pairs appariés après le premier contact pour vérifier les détails et nous assurer que toutes les parties sont satisfaites. Si à tout moment vous avez l'impression que vous et votre PCL n'êtes pas sur la même longueur d'onde, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected].
À quelle fréquence communiquons-nous ?
Chaque pair apparié détermine la fréquence et la durée de ses contacts et est généralement guidé par les besoins de la personne qui demande de l'aide. Certains couples se parlent régulièrement et ont même voyagé pour se rencontrer en personne. D'autres nécessitent moins de contact. Parfois, il suffit d'un appel téléphonique – et ce n'est pas grave, tant que vos besoins sont satisfaits.
À quel groupe d'âge le programme Peer Connect s'adresse-t-il ?
Nous connectons actuellement uniquement les pairs âgés de 18 ans et plus. Nous pouvons cependant jumeler les parents ou les tuteurs légaux d'un enfant diagnostiqué. Une autre façon pour les moins de 18 ans de rencontrer d'autres personnes est de participer à notre camp familial annuel sur la qualité de vie. Pour plus d'informations, rendez-vous sur notre Page Camp Familial Qualité de Vie. Vous pouvez également envoyer un e-mail Rebecca Whitney, directrice associée, Programmes pédiatriques pour les possibilités de se connecter avec d'autres familles, adolescents ou enfants diagnostiqués.
Comment devenir un Peer Connect Leader ?
Nous cherchons toujours à élargir nos programmes. Si vous souhaitez faire du bénévolat dans ce programme en tant que Peer Connect Leader, veuillez soumettre une demande de bénévolat. En savoir plus sur le bénévolat avec SRNA.
Programme Peer Connect Pris en charge en partie par
