Nous avons reçu un nouveau formulaire de membre d'une maman le 1er juillet^st. Son fils de 10 ans a subi une attaque inflammatoire dans la région thoracique haute de la moelle et a reçu un diagnostic de MT. L'attaque a commencé le 12 mai^th. Ils vivent sur la côte ouest. Lorsque nous recevons des formulaires de nouveaux membres de personnes récemment diagnostiquées, nous les contactons le plus rapidement possible pour nous assurer qu'elles reçoivent de bons soins médicaux, les aider à développer des attentes concernant le traitement aigu et la réadaptation en les dirigeant vers des informations sur notre site Web, et pour leur offrir un soutien. Lorsqu'on leur dit qu'un être cher a TM ou ADEM ou NMO ou ON, nous savons qu'il est très probable qu'ils entendent ces termes pour la première fois, et ils n'ont absolument aucun contexte pour penser à ce qui s'est passé ou à leur avenir. va ressembler. Nous savons que nos contacts peuvent faire la différence pour eux.

Et il en était ainsi avec cette famille. J'ai parlé à la maman et nous avons parlé de sa thérapie aiguë. Je lui ai assuré que son enfant avait reçu des soins exceptionnels et qu'il avait reçu les thérapies aiguës les plus agressives possibles pour sa crise. Il a reçu des stéroïdes intraveineux à haute dose, du PLEX et du Cytoxan. Il n'a pas répondu de façon spectaculaire à aucune de ces thérapies. Nous avons longuement parlé et je me suis assuré que maman comprenne comment trouver des informations sur le site Web et entrer en contact avec d'autres familles qui seraient en mesure de fournir à cette famille un soutien et des informations.

Et puis j'ai dit ce qui suit à maman. « Ma femme a contracté la MT il y a 20 ans. Si quelqu'un m'avait dit ce que je m'apprête à vous dire, ma tête aurait explosé. Mais je vais dire ce que j'ai à dire, et je ne vais pas vous faciliter la tâche pour dire non. Nous avons notre SRNA Family Camp à venir le 23 juillet^rd, et votre fils et votre famille doivent être dans ce camp. C'est au Center for Courageous Kids situé dans le sud du Kentucky. Vous devrez prendre l'avion pour l'aéroport de Nashville, et Debbie et Michael Capen viendront vous chercher à l'aéroport et vous conduiront au camp. Je sais que votre fils vient d'avoir cette attaque, et je comprends ce que je vous dis à propos de mettre vos vies entre parenthèses dans trois semaines et de voler avec un enfant paralysé à travers le pays pour y arriver, mais vous devez le faire. Il n'y aura personne dans ce camp qui bénéficiera plus de cette expérience que votre fils et votre famille.

Maman m'a dit qu'elle était une mère au foyer avec deux enfants. Elle a dit que son mari était à l'école, donc ils avaient des fonds très limités. Et ils étaient également en train d'emménager dans une nouvelle maison. Son fils allait sortir de l'hôpital la semaine suivante, puis le déménagement allait avoir lieu à peu près au même moment. J'ai entendu ce qu'elle disait, j'ai confirmé que sa vie était bien plus que totalement folle, puis j'ai répété que rien de tout cela n'avait d'importance et qu'elle devait trouver un moyen de se rendre au camp. Je lui ai dit que j'allais l'aider à réfléchir à la façon de lever des fonds pour s'y rendre, car leurs vols leur coûteraient probablement près de 3,000 XNUMX $.

J'ai dit à maman qu'en vertu de leur venue au camp, tout ce qui concernait l'obtention de la MT par son fils allait changer. Nous organisons un programme d'éducation de trois jours pour les parents, et nous couvrons tous les aspects majeurs de ces troubles, de ce qui se passe de manière aiguë, l'importance de la réadaptation, tous les problèmes de gestion des symptômes, ainsi que les problèmes psychologiques, émotionnels, éducatifs et sociaux. Drs. Kerr, Greenberg et DeSena seront au camp. Il n'y a pas de médecins plus compétents ou expérimentés qui comprennent mieux ces troubles neuro-immunitaires qu'eux. Et ces médecins n'ont pas seulement les connaissances et l'expérience, ils prennent aussi véritablement soin de leurs patients et des membres de notre communauté. C'est le cas de tous les professionnels de la santé que nous invitons au camp. Ils prennent une semaine loin de leurs horaires chargés et loin de leurs familles pour passer ce temps avec nous au camp. En plus du programme éducatif, ils se rendent également disponibles pour les familles tout au long de la journée. Des discussions informelles ont lieu entre les médecins et les familles au champ de tir à l'arc, au quai de pêche, aux écuries, à la piscine, à l'artisanat et à la salle à manger, pendant les repas et entre les danses. Le Dr Becker, spécialisé en neuro-réadaptation, se joindra à nous et fournira aux parents des informations essentielles sur les attentes concernant un programme de réadaptation agressif pour leurs enfants. Audrey Ayers est une infirmière de l'UTSW et Janet Dean est une infirmière praticienne du Kennedy Krieger Institute. Tous deux possèdent une connaissance et une expertise approfondies de tous les troubles neuro-immunitaires rares et offriront des informations importantes sur la gestion des symptômes. Drs. Lana Harder et Joy Neumann sont psychologues cliniciennes. Ils parleront aux parents des problèmes liés à la cognition, à l'humeur et aux problèmes émotionnels qui peuvent être associés à ces troubles. De plus, pendant le camp, ces psychologues cliniciens, ainsi que Sam Hughes, un chercheur de l'UTSW, mèneront une importante étude de suivi sur le dysfonctionnement cognitif dans la MT pédiatrique. Enfin, le Dr Anjali Forber-Pratt participera au camp. Anjali a obtenu la MT avant l'âge d'un an. Elle est actuellement professeure de recherche adjointe au Beach Center on Disability de l'Université du Kansas et est également médaillée d'or paralympique en course en fauteuil roulant. Sa présence est inspirante pour les enfants et pour les parents. Elle est une mine d'informations sur la vie avec ces troubles et sur la maximisation de la qualité de vie.

Votre enfant rencontrera d'autres enfants qui ont la MT et qui comprendront ce qu'il a vécu mieux que quiconque… même ses propres parents. Cette connexion sera incroyablement puissante pour lui et il se fera des amis au camp qu'il aura tout au long de l'année et pour le reste de sa vie. Et être au camp, ce n'est pas du tout être malade. Il s'agit de s'amuser. Le camp est entièrement accessible et ils offrent un programme récréatif accessible. Les enfants et les familles passent un super moment. Les enfants ont des activités incroyables toute la journée, à partir de 7h30 le matin et jusqu'à l'heure du dîner le soir. Il y a de la danse géniale après le petit déjeuner et le dîner. Et puis chaque soir, il y a un merveilleux programme pour les familles qui comprend tout, des fameux jeux désordonnés à la soirée cinéma en passant par les carnavals qui culminent avec des feux d'artifice et une belle cérémonie de clôture. Les frères et sœurs s'amusent tout autant que les enfants atteints de ces maladies rares.

Et les enfants reçoivent tellement d'attention et de soutien. Il y a un excellent personnel de camp et le programme et les moniteurs du camp sont si attentifs avec les enfants et leur offrent tant de soins pendant la semaine. Ces conseillers créent vraiment des liens avec les enfants. Le Dr Lana Harder rencontre également les enfants qui ont des troubles, et ils ont l'occasion d'avoir une discussion entre eux. La même session de discussion est dirigée par le Dr Harder pour les frères et sœurs. C'est une excellente occasion pour les enfants d'avoir une conversation ouverte, honnête et sûre sans personne d'autre dans la pièce.

Ce sera une semaine fabuleuse pour votre enfant et pour toute votre famille. Vous devez trouver un moyen de le faire. Et vous et votre mari rencontrerez d'autres parents qui ont traversé tout ce que vous avez traversé et, plus important encore, qui ont traversé tout ce que vous traverserez à l'avenir. Vous n'aurez pas à vous frayer un chemin à travers la jungle ; ces parents vont pouvoir vous montrer les chemins, et cela va rendre votre parcours avec ce trouble tellement plus facile à négocier. Je crois souvent que vous en apprendrez plus et recueillerez plus d'informations importantes auprès d'autres parents que vous ne le ferez auprès des médecins. Et ils vous offriront compréhension et soutien d'une manière que vous ne trouverez nulle part ailleurs. Leur empathie est la plus immédiate et la plus intense et la plus sincère. Ils vous comprennent de la manière la plus intime. Mon expérience a été que les amitiés qui se forment au camp, comme avec les enfants, se poursuivront toute l'année et pour le reste de votre vie.

Et donc, j'ai accompagné maman tout au long du processus de candidature, puis j'ai suivi avec quelques appels téléphoniques pour l'aider à réfléchir à des idées sur la façon dont elle pourrait collecter des fonds pour payer les vols. J'ai également dit à maman que, puisqu'ils venaient de partout au pays, ils pourraient envisager de venir au camp mardi afin d'avoir une journée pour décompresser et se détendre avant le début du camp mercredi en fin d'après-midi.

Et c'est précisément ce qu'ils ont fait. Ils sont venus au camp et ils sont arrivés tard mardi soir. Lorsque Pauline, Kazu et moi sommes arrivés vers midi mercredi, une des premières familles que j'ai vues était celle-ci, et je me suis présentée à maman et à papa et aux deux enfants. Et bien sûr, j'ai embrassé maman. Quel voyage.

C'était un camp génial. C'était exactement comme je l'ai décrit. Nous avions 36 familles venues de partout aux États-Unis, du Canada, de Norvège, d'Australie et de Chine ! À la fin du camp, la maman de Chine m'a demandé si j'allais dans l'État de l'Ohio, et je lui ai dit que oui. Elle a dit qu'elle était allée dans l'État de l'Ohio pendant un an en tant qu'étudiante d'échange de Shanghai. Nous avons tous les deux ri, puis nous nous sommes dit au revoir et nous avons tous les deux sangloté. OHIO.

Pendant tout le camp, j'ai été totalement subjugué par l'expérience de cette famille qui était venue de tout le pays deux mois seulement après que leur beau fils a reçu la MT. Je n'arrêtais pas de penser à ce qu'était l'expérience de Pauline et la mienne, par rapport à ce que cette famille et cet enfant vivaient. Il n'y avait pas de spécialistes quand Pauline a eu la MT ; ce n'est qu'en 1999 que le Dr Kerr a annoncé sa spécialisation en MT et la création du premier centre de MT à Johns Hopkins. Cette famille, à peine deux mois après l'attaque, participait à un programme d'éducation avec des spécialistes qui dirigeaient des centres de MT et qui avaient acquis de l'expérience et de l'expertise à travers plus de cas de MT, de NMO et d'ADEM que quiconque dans le monde (avec le Dr Pardo de Johns Hopkins). Il a fallu trois ans avant que Pauline et moi rencontrions une autre personne atteinte de MT. En seulement deux mois, cette famille a été entourée de personnes qui offriraient à cet enfant et à cette famille une partie essentielle de leur réseau de soutien pour l'avenir. Il n'y avait absolument aucune information disponible pour nous sur la MT ou sur la gestion des symptômes ou sur la réadaptation. Cette famille allait être immergée dans un programme d'éducation qui leur offrait les informations dont ils avaient besoin pour plaider auprès de leurs médecins à domicile pour le meilleur programme de réadaptation possible pour leur fils et aussi les stratégies de gestion des symptômes les plus efficaces. Cette famille était en contact avec les professionnels de la santé et organisait un voyage pour voir ces médecins afin qu'ils puissent évaluer leur enfant et lui offrir des soins médicaux directs. À la suite de leur venue au camp, les experts en MT pédiatrique allaient prendre en charge cet enfant.

Quelle bénédiction. Penser à la façon dont tout cela s'est passé et à l'expérience de cette famille m'époustoufle totalement. Voir la famille couverte de tous les types de goop connus de l'humanité pendant les jeux désordonnés, puis prendre sa place sous l'eau sortant du camion de pompiers, place tout cet événement dans la bonne perspective. Le camp n'est pas une question d'être malade ou d'être une famille avec un enfant atteint de MT ou NMO ou ADEM. Le camp consiste à réunir une famille pour célébrer la vie - pour célébrer leur vie. C'était une bénédiction pour cette famille et c'est une bénédiction pour chaque famille qui y assiste. C'est une bénédiction pour les médecins et les professionnels de la santé qui viennent au camp, et c'est une bénédiction pour tous ceux qui viennent faire du bénévolat. Ce camp est un endroit tellement spécial. Nous restons très reconnaissants au Centre for Courageous Kids pour cette incroyable opportunité.

Et maintenant, nous allons juste penser et attendre avec impatience l'année prochaine. Camp familial annuel SRNA 2015 au Centre for Courageous Kids à Scottsville, Kentucky, Du 22 au 26 juillet 2015.

~ Sandy Siegel, président de la SRNA

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