Les vidéos du Symposium 2017 sont arrivées !
Le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2017 s'est tenu le 20 octobreth-21e à Columbus, OH au Hilton Columbus à Easton. Nous espérons que l'occasion de rencontrer les professionnels de la santé, de se connecter avec d'autres membres de notre communauté et d'en savoir plus sur la MT, l'AFM, l'ADEM, l'ON et le NMOSD a été une expérience bénéfique pour ceux qui y ont assisté. Pour ceux qui n'ont pas pu nous rejoindre en personne, séances du symposium ont été enregistrés et sont disponibles sur SRNA YouTube ainsi que notre bibliothèque de ressources.
Nous nous efforçons de continuer à organiser des événements éducatifs comme ceux-ci afin de remplir la mission de la SRNA de promouvoir la sensibilisation et l'autonomisation des patients, des familles, des cliniciens et des scientifiques par le biais de programmes éducatifs et de publications.
"Le mot rare ne s'applique pas vraiment dans cette salle car pour vous ce n'est pas rare, c'est réel." La Dre Brenda Banwell a lancé le symposium avec un aperçu des troubles neuro-immunitaires rares.
Ensuite, il y a eu des ateliers sur les troubles Myélite transverse, Trouble du spectre de la neuromyélite optique et névrite optique, Encéphalomyélite aiguë disséminéeet Myélite flasque aiguë. Les conférenciers ont également donné des conférences sur douleur neuropathique, sensation de fatigue, dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle, problèmes neuropsychologiqueset réhabilitation.
Nous avons terminé le RNDS 2017 avec un après-midi sur les mises à jour de la recherche où les scientifiques et les chercheurs ont partagé des informations passionnantes et prometteuses sur le diagnostic, la gestion et le traitement de ces troubles. Ci-dessous, vous pouvez trouver la vidéo de la conférence du Dr Michael Levy sur le Génétique de la myélite transverse familiale et ses recherches en cours pour découvrir un lien génétique avec la MT. Retrouvez toutes les conférences de recherche sur le Page RNDS 2017 dans notre bibliothèque de ressources.
Si vous souhaitez vous impliquer, utiliser votre voix pour vous connecter avec les autres et favoriser des relations solides dans notre communauté, ou créer un groupe de soutien près de chez vous, veuillez contacter notre responsable des partenariats communautaires, Jeremy Bennett à [email protected] pour en savoir plus.
Nous avons hâte de voir plus de membres de notre communauté l'année prochaine lors d'un symposium régional que nous prévoyons. Veuillez consulter notre site Web pour plus de détails en 2018.
Notre travail est rendu possible grâce aux généreux dons de personnes qui croient en notre mission. En choisissant de faire un don à la Siegel Rare Neuroimmune Association aujourd'hui, vous jouez un rôle actif dans les efforts visant à faire progresser la recherche, l'éducation et la sensibilisation aux troubles neuroimmunitaires rares.
