Je suis fier de vous présenter le rapport annuel 2019 de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Veuillez lire attentivement le rapport. Il est important que vous compreniez le travail que votre organisation effectue en votre nom. Il est également essentiel que nous soyons responsables envers notre communauté qui soutient si généreusement ce travail. Nous sommes toujours conscients qu'aucun de ces travaux ne se fait sans le soutien de nos membres et sponsors.
Le nom de notre organisation a changé en 2019 pour enfin refléter le travail de plaidoyer que nous avons fait presque depuis notre création. Nos membres ont toujours inclus des personnes et leurs familles diagnostiquées avec une encéphalomyélite aiguë disséminée, une myélite flasque aiguë, une maladie des anticorps MOG, un trouble du spectre de la neuromyélite optique, une névrite optique et une myélite transverse. Notre nom reflète désormais la réalité que nous sommes plus forts, plus inclusifs et plus efficaces ensemble. Nous sommes la Siegel Rare Neuroimmune Association.
Je suis honoré et honoré que notre nom reconnaisse les contributions que Pauline et moi avons faites depuis plus de vingt-cinq ans. Je reconnais également que nos réalisations sont le résultat des efforts des nombreux bénévoles qui ont fait ce travail partout au pays et dans le monde; en commençant par Deanne, Paula, Debbie, Jim et Stephen.
Notre nom a changé; notre travail ne l'a pas fait. Notre mission a toujours été de connect gens, les soins pour ceux qui sont touchés, et pour poursuivre notre travail de recherche d'un soins et mettre définitivement fin aux maladies neuro-immunitaires rares. Je suis tellement fier de notre organisation et de notre personnel. Ce rapport annuel décrit les nombreuses réalisations en matière de recherche, d'éducation et de soutien qui ont eu lieu en 2019 grâce au travail acharné et au dévouement de notre personnel et des merveilleux bénévoles de notre communauté.
Bien que nous ayons fait de grands progrès au fil des ans, nous reconnaissons que nous sommes en chemin. Nous sommes toujours à votre écoute et nous apprenons de vous quels sont vos besoins et vos espoirs pour l'avenir. Nous sommes toujours impatients et nous nous engageons à faire une différence positive dans vos vies.
Ce sont les moments les plus difficiles. Nous vous fournirons les meilleures informations possibles pour vous aider à naviguer dans les problèmes critiques de santé publique qui menacent notre communauté, notre nation et le monde. Veuillez consulter régulièrement les informations sur notre site Web, car nous nous efforçons de vous fournir les informations les plus précises et les plus opportunes disponibles. Veuillez rester informé. Veuillez rester en sécurité.
Veuillez prendre soin de vous et des autres.
sablonneux
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) défenseurs pour, supports ainsi que Éduque les personnes et leurs familles diagnostiquées avec encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueet myélite transverseet accélère ainsi que investit dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Notre objectif final est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et de redoubler d'efforts pour trouver un remède. Ensemble.
Du
121 pays
Recevoir un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare peut être isolant. Ces troubles sont rares et de nombreuses personnes de notre communauté n'ont jamais rencontré en personne quelqu'un d'autre atteint de l'un de ces troubles. Notre mission à SRNA est de connecter les gens avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONet TM afin qu'ils se sentent comme faisant partie d'une communauté compréhensive. Nous rassemblons les gens grâce à notre Événements Walk-Run-N-Roll, où les individus peuvent réunir leurs amis et leur famille et sensibiliser à ces troubles. Nous rassemblons également les gens grâce à notre Réseau de groupes de soutien, où 28 bénévoles dirigent des groupes de soutien et servent d'ambassadeurs de la mission de SRNA dans leurs communautés locales. Nous connectons les gens à travers le monde en partageant des histoires à travers notre Programme des ambassadeurs de l'espoir et notre BLOG. Enfin, notre rapport annuel Camp Familial Qualité de Vie rassemble des enfants diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares, leurs familles et des médecins spécialistes pour une expérience de camp inoubliable au Centre pour enfants courageux.
Le plaidoyer est un effort commun. Cela nécessite une communauté de personnes dévouées qui croient que les choses peuvent être différentes, que le changement est possible. Chez SRNA, nous voulons permettre ce changement positif en donnant aux membres de notre communauté les moyens de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et de ceux qui les entourent. Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix. L'une de nos principales initiatives de sensibilisation, SRNA Marcher, courir et rouler, a commencé lorsque Colleen Spaeth, notre leader communautaire dans le New Jersey, a dirigé la première marche en 2012 avec sa famille pour rassembler la communauté locale afin de sensibiliser, de rencontrer d'autres personnes et de partager des expériences. Nous avons appris la compassion, le leadership, l'empathie et la résilience des 40 Walk-Run-N-Rolls qui ont eu lieu depuis 2012. En 2019, nos dirigeants communautaires ont organisé des événements Walk-Run-N-Roll dans six États (AZ, DC, IL, MD, Oh et PA) et a amassé plus de 50,000 XNUMX $ pour nous soutenir dans notre mission. Nous avons partagé des histoires, appris des avancées scientifiques, mais surtout, nous attendions avec impatience ces événements comme un moyen de devenir de meilleurs défenseurs de nous-mêmes et de notre communauté.
En bref
6
Walk-Run-N-Rolls organisé
> 50,000 $
collectés
SRNA s'est rendu au Complexe Kennedy Space Center Visitor à Merritt Island, FL pour notre 2019 Expérience de gala et de dîner du 25e anniversaire. Avec plus de 400 participants, le gala a permis de recueillir plus de 100,000 XNUMX $ pour aider à financer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares et les programmes qui aident les personnes diagnostiquées avec ces troubles. La soirée a été une expérience hors du commun alors que les invités ont mangé, bu et collecté des fonds pour aider à améliorer l'avenir des personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
La guérison d'une maladie neuro-immune rare est souvent un processus long et difficile. De l'individu qui vit les changements et la frustration avec son corps, un sentiment de chagrin face à ce qu'il ne peut plus faire comme avant, à la famille et aux proches qui se sentent impuissants et incertains de la façon de se connecter avec quelqu'un qu'ils aiment tant, cela peut être si isolant. En établissant des liens avec d'autres personnes diagnostiquées avec le trouble, ou avec des soignants et des êtres chers qui comprennent le choc et le sentiment écrasant que peut apporter chaque jour un diagnostic, en relation avec les longues heures de physiothérapie, nous offrons la possibilité d'établir des liens personnels. Et les connexions en 2019 n'ont pas manqué. Notre Réseau de groupes de soutien est passé à 35 leaders de groupes de soutien nationaux et internationaux. Être capable de parler ou de correspondre avec quelqu'un qui comprend vraiment toutes les nuances que ces troubles peuvent apporter à une personne ou à une famille peut signifier qu'une journée, un moment, est plus facile à voir, même les plus festifs. Une nouvelle amitié ou l'apprentissage d'une nouvelle ressource à partir d'une connexion personnelle ou d'une réunion d'un groupe de soutien peut offrir une lumière brillante d'espoir à quelqu'un, le rassurant qu'il n'est pas seul. Nous y sommes ensemble.
En bref
7
nouveaux groupes de soutien en 2019
50
réunions du groupe de soutien tenues en 2019
259
personnes se sont inscrites pour assister à une réunion d'un groupe de soutien en 2019
Je suis devenue animatrice d'un groupe de soutien parce que j'aime redonner à ma communauté. Cela me donne une extrême gratitude pour connecter les gens entre eux et fournir des ressources importantes.
Ma raison de m'impliquer dans le groupe de soutien Phoenix était simple, je continue de rencontrer certaines des personnes les plus courageuses de cette planète. Dans notre communauté, nous avons des gens qui ont surmonté plus d'adversité en quelques mois que la plupart des gens ne le feront au cours de leur vie. Pour moi, réunir le groupe permet de partager avec plaisir et d'être écouté sans jugement. Nous ne pouvons pas changer le passé, mais nous pouvons faire la différence en nous soutenant les uns les autres aujourd'hui.
Je me suis impliqué avec SRNA afin de pouvoir former une communauté à San Diego où j'avais récemment déménagé. Mon petit ami, Jay, et moi voulions nous assurer que les gens avaient la possibilité de rencontrer d'autres personnes ayant des histoires similaires afin que nous puissions tous nous connecter et nous sentir un peu moins seuls. Ma partie préférée d'être un SGL est de rencontrer tant d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et d'avoir la chance d'être plus actif avec le SRNA et de continuer à sensibiliser !
Chaque mois, grâce à notre Programme des ambassadeurs de l'espoir, nous partageons l'histoire d'un membre de notre communauté qui a été touché par une maladie neuro-immunitaire rare. Chaque histoire aide à connecter notre communauté à travers des expériences partagées et sensibilise à ces troubles. Nos ambassadeurs de l'espoir sont des phares d'espoir pour l'avenir et réconfortent notre communauté en sachant qu'ils ne sont pas seuls. Nous avons plus de 120 ambassadeurs de l'espoir diagnostiqués avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONet TM.
Nous tenons nos membres informés de nos mises à jour hebdomadaires ARTICLES DE BLOGUE présentant des histoires de notre communauté, des résumés de recherche, des récapitulatifs d'événements, des nouvelles SRNA, et plus encore. En 2019, nous avons publié 55 articles sur notre blog et compté plus de 1,800 XNUMX abonnés.
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ARNS2019-08-29 11:16:532020-06-26 11:31:50Diagnostics AFM de 2018 - Une demande urgente et importante
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ARNS2019-08-22 14:15:242020-06-26 11:32:07Traverser les ténèbres
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ARNS2019-08-09 16:43:172020-06-26 11:33:14Préparez-vous pour le Symposium RND 2019!
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ARNS2019-08-01 23:33:412020-06-24 11:13:45Comment perdre un 5K… de la bonne manière
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ARNS2019-07-25 13:22:012020-06-23 23:49:129 juin Wonder Woman 5K
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ARNS2019-07-19 10:43:572020-06-26 12:35:06Annonce du gala et du dîner du 2019e anniversaire de la SRNA 25 !
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ARNS2019-07-12 17:44:062020-06-26 13:11:29Petite ville, grands coeurs
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ARNS2019-07-05 16:06:002020-06-26 13:11:21Recherche soutenue par SRNA lors de la réunion annuelle 2019 de l'American Academy of Neurology
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ARNS2019-06-27 16:40:112020-06-26 13:16:53La vie en fauteuil roulant, une bande dessinée à la fois
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ARNS2019-06-13 12:38:582020-06-26 13:17:31Mon histoire de MT
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ARNS2019-06-06 19:19:312019-06-06 19:19:31Nouvelle fiche d'information AFM
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ARNS2019-05-31 17:11:212021-12-09 19:11:30Tucson Marcher-Courir-N-Roll
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ARNS2019-05-23 15:16:472020-06-26 13:20:16Inscription en cours pour l'essai de remyélinisation de phase I utilisant des cellules Q dans la myélite transverse
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ARNS2019-05-17 16:08:592020-06-25 17:20:17CAPTURE : Mise à jour de l'étude à long terme sur la myélite transverse pédiatrique et la myélite flasque aiguë
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ARNS2019-05-09 13:20:222020-06-23 23:57:01Nous avons tous des différences
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ARNS2019-05-02 13:14:472020-06-26 13:24:16Confirmation de cas par le CDC pour la myélite flasque aiguë
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ARNS2019-04-25 17:16:032019-11-21 03:57:23Annonce du Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2019 !
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ARNS2019-04-18 13:40:052019-04-18 13:51:36La fin du monde tel que je le connaissais (et je me sens bien)
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ARNS2019-04-04 12:59:012019-10-08 15:32:37Faits sur les troubles neuro-immunitaires rares : les 5 W
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ARNS2019-03-28 08:00:152019-03-13 11:15:00Le voyage de Brayden
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ARNS2019-03-21 08:00:412019-03-13 19:03:59Questions-réponses sur les troubles neuro-immunitaires rares récurrents et monophasiques avec le Dr Cynthia Wang
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ARNS2019-03-14 08:00:352019-03-13 11:33:25Seuls ensemble
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ARNS2019-03-07 11:26:492019-03-07 16:50:50Mon parcours avec TM
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ARNS2019-02-28 10:49:162019-02-28 12:22:51Montrez votre rare : 10+1 idées de collecte de fonds pour honorer la Journée des maladies rares
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ARNS2019-02-07 11:42:312019-02-07 15:40:54Manger pour une bonne cause
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ARNS2019-01-31 17:10:362019-01-31 17:12:02L'histoire NMO d'Ashlee : une combattante pour sa famille
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ARNS2019-01-24 16:08:092019-01-25 16:19:59Une histoire de l'ADEM et d'une nouvelle maladie : la maladie à anticorps MOG
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ARNS2019-01-17 15:54:352020-04-24 07:49:27Mais vous n'avez pas l'air malade : Vivre avec une myélite transverse
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ARNS2019-01-10 16:16:092019-01-10 16:16:09Vaccins et association avec les rechutes chez les patients atteints d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique
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ARNS2019-01-03 14:33:442019-01-03 15:11:11Nouvelle recherche sur la stimulation électrique péridurale dans les lésions de la moelle épinièreEn bref
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articles de blog en 2019
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les abonnés
Une autre journée d'été torride dans le sud a accueilli nos familles et nos bénévoles au SRNA 2019 Camp Familial Qualité de Vie au Centre for Courageous Kids à Scottsville, KY, le 27 juillet 2019. Les familles d'enfants diagnostiqués avec un trouble neuro-immunitaire rare représentaient notre communauté alors que nous nous réunissions de partout au pays. Nous nous sommes réunis pendant cinq jours et avons créé de nouvelles relations, retrouvé des amis des années précédentes, appris les uns des autres et nous sommes soutenus mutuellement, et avons vécu de la joie en tant que communauté. Pour beaucoup, c'était les dernières vacances d'été avant la rentrée scolaire et l'occasion de retrouver de vieux amis. Pour d'autres, c'était une nouvelle occasion de voir ce qu'est ce camp après une période écrasante de changements de vie significatifs que leur famille n'avait jamais demandé à vivre. Des professionnels de la santé bénévoles, dont certains de nos boursiers James T. Lubin, se sont joints à nous pour des séances éducatives avec des parents afin d'offrir leurs connaissances et leur expertise dans les troubles neuro-immunitaires rares, mais aussi pour apprendre de nos familles ; leurs besoins, leurs objectifs, leurs questions et de comprendre ce que signifie vivre en famille, en tant qu'enfant, avec l'un de ces troubles. Bien que l'éducation et l'apprentissage soient une partie vitale du camp, l'objectif primordial est de permettre aux enfants, à leurs frères et sœurs, à toute la famille de s'amuser dans un environnement de camp accessible. Le camp existe pour rappeler à chacun de nous que même dans les moments sombres, malgré les défis et les difficultés que ces diagnostics apportent à nos familles, la joie peut toujours exister. Les familles apprécient toutes sortes d'activités traditionnelles du camp, y compris l'équitation, la pêche, le tir à l'arc, la natation, les arts et l'artisanat, et celles moins traditionnelles comme la musicothérapie et l'expérience unique des "Messy Games" !
En bref
35
campeurs ont participé au camp familial qualité de vie 2019
> 124
des professionnels de la santé, des bénévoles et des membres de la famille ont également participé au camp
■ campers
■ familles
■ professionnels de la santé
■ bénévole
Nous à SRNA les soins sur les membres de notre communauté et veillez à ce qu'ils aient accès aux informations, recherches et ressources les plus récentes. Notre Réseau de professionnels de la santé est une liste croissante de professionnels de la santé qui ont de l'expérience dans les troubles neuro-immunitaires rares et peuvent fournir des soins compétents aux personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, JE POURRAIS, NMOSD, ONet TM. Notre Service d'assistance myélite est un outil permettant à notre communauté d'obtenir rapidement des réponses à ses questions et d'être dirigée vers des ressources d'information. Notre Centre de ressources contient une collection de plus de 400 ressources, notamment des podcasts, des vidéos de symposiums, des résumés d'articles de recherche, etc., qui aident à éduquer notre communauté sur les diagnostics neuro-immunitaires rares. En 2019, nous avons tenu notre biennale Symposium sur les maladies neuro-immunes rares à Columbus, OH, où plus de 200 personnes se sont réunies pour en savoir plus sur les troubles neuro-immunitaires rares auprès d'éminents experts médicaux dans ce domaine. Enfin, en 2019, nous avons développé un dossier complet pour les nouveaux membres afin de les aider à mieux connaître notre organisation et de leur fournir des informations sur leur diagnostic.
Il peut être difficile de trouver des professionnels de la santé qui ont de l'expérience dans le traitement de personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Notre Réseau de professionnels de la santé facilite les choses en fournissant un répertoire des prestataires de soins de santé qui ont de l'expérience avec ces troubles, qui peut être recherché par lieu, nom et spécialité. Le répertoire est constamment mis à jour au fur et à mesure que nous nous efforçons d'établir des liens avec les professionnels de la santé et d'éduquer la communauté médicale sur ces troubles.
Le Dr Eoin P. Flanagan a été ajouté à notre réseau de professionnels de la santé en 2019 et a rapidement servi de source d'information pour notre communauté. Il a gracieusement offert son expertise en tant qu'invité sur notre épisode de podcast Ask the Expert, "Imaging Patterns in Myelopathies and Myelitis" qui vous pouvez accéder via notre bibliothèque de ressources.
En bref
13
nouveaux professionnels de la santé ajoutés
Le besoin d'orientation et de réponses rapides aux questions sur un diagnostic neuro-immunitaire rare a conduit à la création du Service d'assistance myélite, une ressource en ligne gratuite qui permet aux personnes récemment diagnostiquées, ou à toute personne à tout moment après l'apparition d'un trouble neuro-immunitaire rare, d'obtenir des réponses et de l'aide pour vivre avec leur trouble et de poser des questions détaillées.
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personnes soutenues par le biais de la ligne d'assistance myélite
SRNA dispose d'une vaste collection d'informations sur les troubles neuro-immunitaires rares disponibles, qui sont hébergées dans notre Centre de ressources. Des enregistrements de podcasts, des vidéos de présentations de symposiums antérieurs, des résumés de recherche, des fiches d'information, etc. sont disponibles gratuitement pour toute personne ayant accès à Internet. En 2019, nous avons ajouté 67 nouvelles ressources à la bibliothèque.
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2019-12-19 13:05:242020-07-06 09:31:46Névrite optique : quand est-ce juste activé et quand est-ce que cela signifie plus ?
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2019-12-18 15:28:062021-01-21 16:35:08Fatigue et troubles neuro-immunitaires rares
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Krissy Dilger2019-12-09 15:01:332019-12-18 15:43:30Revue Automne 2019
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Krissy Dilger2019-11-20 17:09:462020-07-09 18:53:49Mythes dans la myélopathie - Présentation du Dr Ram Narayan à la réunion du groupe de soutien Arizona SRNA 2019
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Krissy Dilger2019-11-14 15:04:302020-07-09 13:08:06Étude génétique de l'AFM
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Krissy Dilger2019-09-11 12:11:292019-10-30 17:47:50Bulletin d'été 2019
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Rebecca Whitney
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Rebecca Whitney2019-08-28 15:50:082022-08-19 11:37:38Fiche d'information sur la maladie des anticorps MOG pour les éducateurs
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Krissy Dilger2019-08-22 13:43:402020-07-08 11:41:20Percer les ténèbres : ressources pour les aveugles
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Krissy Dilger2019-08-13 13:44:222020-07-09 18:54:43Transferts nerveux et AFM : deuxième partie
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Krissy Dilger2019-08-09 14:10:492020-07-09 18:26:20Modèles d'imagerie dans les myélopathies et la myélite
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Krissy Dilger2019-08-09 10:59:322020-07-09 18:54:19Transferts nerveux et AFM : première partie
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Krissy Dilger2019-07-30 14:42:422019-12-12 11:02:11Comprendre les AVC de la moelle épinière et autres myélopathies vasculaires
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Krissy Dilger2019-07-29 15:55:242020-07-21 13:38:01Le rôle du CDC dans la surveillance AFM
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Krissy Dilger2019-07-15 16:55:272019-10-31 21:52:11Signes vitaux du CDC : surveillance de la myélite flasque aiguë
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Krissy Dilger2019-07-09 15:41:582020-07-08 13:14:13Signes vitaux CDC pour l'AFM
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Krissy Dilger2019-06-27 02:24:412020-07-09 18:47:04Gérer la douleur neuropathique et la paresthésie
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Krissy Dilger2019-06-27 01:44:362020-07-16 21:30:09Questions-réponses sur l'étude visant à étudier l'innocuité de la transplantation de cellules progénitrices gliales humaines restreintes chez des sujets atteints de myélite transverse
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Krissy Dilger2019-05-31 16:43:022020-07-16 21:30:56Qualité de vie : conduite adaptative
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Krissy Dilger2019-05-28 17:43:572020-07-09 18:47:21Prise en charge des problèmes urologiques pédiatriques
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Krissy Dilger2019-05-21 15:19:522020-07-16 20:58:01Perspectives des parents sur l'AFM
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Krissy Dilger2019-05-02 11:34:402020-07-16 21:31:14Qualité de vie : état d'esprit et habitudes saines
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Krissy Dilger2019-05-01 16:06:362020-07-09 18:43:39Prise en charge des problèmes urologiques chez l'adulte
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Krissy Dilger2019-04-15 18:01:142020-07-16 21:48:58Troubles neuro-immunitaires rares récurrents vs monophasiques
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Krissy Dilger2019-04-11 12:11:092020-07-08 13:13:55Confirmation de cas par le CDC pour la myélite flasque aiguë
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Krissy Dilger2019-04-02 16:28:232020-07-06 09:32:51Maladie à anticorps MOG pédiatrique et ADEM
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Krissy Dilger2019-03-01 19:38:172020-07-16 21:28:44Questions-réponses sur les maladies neuro-immunes rares récurrentes et monophasiques
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Roberta Pescé
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Roberta Pescé2019-02-27 04:31:142020-07-09 12:54:20Faits sur les troubles neuro-immunitaires rares : les 5 W
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Krissy Dilger2019-02-22 14:26:252019-11-02 06:18:43Infolettre d'hiver 2019
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Krissy Dilger2019-01-25 15:28:222019-01-25 15:28:22Trois articles sur la myélite flasque aiguë (AFM) publiés dans JAMA Pediatrics
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Krissy Dilger2019-01-23 14:58:242022-10-18 18:30:27Encéphalite auto-immune et maladies neuro-immunes rares
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Krissy Dilger2019-01-14 15:49:542019-01-14 15:49:54Vaccins et association avec les rechutes chez les patients atteints d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique
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Krissy Dilger2019-01-14 15:47:542019-10-23 10:01:40Qu'est-ce que la glycoprotéine oligodendrocyte anti-myéline (MOG) ?En bref
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nouvelles ressources ajoutées en 2019
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Podcasts "demandez à l'expert" hébergés
> 852
participants aux podcasts
SRNA organise une Symposium sur les maladies neuro-immunes rares, où nous réunissons des experts de premier plan dans le domaine de la neuroimmunologie et des membres de notre communauté touchés par une maladie neuroimmunitaire rare pour un événement éducatif. Notre symposium 2019 s'est tenu du 19 au 21 septembre à Columbus, OH et a présenté 32 présentations sur des sujets tels que le dysfonctionnement de la vessie et de l'intestin, la douleur et la paresthésie, la spasticité, les problèmes obstétricaux, les études de recherche en cours, etc. Nous avons également présenté un panel de personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare pour partager leurs histoires et entrer en contact avec d'autres participants.
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Krissy Dilger2019-10-04 11:32:052020-07-06 09:43:35Session de groupe de travail III : ADA, invalidité et avantages sociaux
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Krissy Dilger2019-10-04 11:11:312020-07-06 09:42:45Session de groupe de travail I : Trouver des soins médicaux dans votre région
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Krissy Dilger2019-09-25 23:24:552020-07-07 18:12:30RNDS 2019 — Mot de la fin
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Krissy Dilger2019-09-25 23:17:492020-07-06 09:38:59L'avenir des soins pour les maladies neuro-immunes rares : rencontrez les boursiers et questions-réponses
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Krissy Dilger2019-09-25 23:08:412020-07-09 17:09:32Comment gérer la constipation et prévenir les accidents : stratégies de gestion de l'intestin
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Krissy Dilger2019-09-25 22:31:272020-07-06 09:33:24Grossesse et diagnostics neuro-immunitaires rares
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Krissy Dilger2019-09-25 22:22:322020-07-09 16:30:56Comment se forme l'identité du handicap ? Résultats d'une étude auprès d'adolescents
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Krissy Dilger2019-09-25 22:15:112020-07-06 09:31:20Nouvelles tendances dans la gestion de la douleur
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Krissy Dilger2019-09-25 22:07:382020-07-06 09:41:16Qu'est-ce que la douleur, l'engourdissement et les picotements ?
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Krissy Dilger2019-09-25 21:58:382019-10-29 04:09:20Mises à jour de la recherche en imagerie
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Krissy Dilger2019-09-25 21:49:432020-07-06 09:38:40La connexion du système nerveux central (SNC) : comprendre la dépression, le fonctionnement cognitif et la fatigue dans les troubles démyélinisants du SNC
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Krissy Dilger2019-09-25 21:13:192020-07-06 09:42:11Pourquoi suis-je si fatigué tout le temps ?
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Krissy Dilger2019-09-25 21:05:222020-07-06 12:43:01Tout ce qui concerne l'urologie : infections urinaires, cathéters et incontinence
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Krissy Dilger2019-09-25 20:56:422020-07-06 09:41:39Qu'est-ce que la spasticité dans les maladies neuro-immunes rares ?
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Krissy Dilger2019-09-25 20:39:322020-07-08 13:43:39Efforts de collaboration pour répondre à un besoin urgent en matière de santé : groupe de travail de l'AFM
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Krissy Dilger2019-09-25 01:45:072020-07-08 11:11:40Les maladies neuro-immunes rares sont-elles génétiques ?
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Krissy Dilger2019-09-25 01:36:492020-07-06 09:38:14Étude pour étudier l'innocuité de la transplantation de cellules progénitrices restreintes gliales humaines dans la myélite transverse
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Krissy Dilger2019-09-25 01:28:282020-07-06 09:35:23Réadaptation et troubles neuro-immunitaires rares : meilleures pratiques actuelles et avancées futures
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Krissy Dilger2019-09-25 01:18:322020-07-06 09:43:13Session de groupe de travail II : IEP et 504
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Krissy Dilger2019-09-25 01:06:522022-01-31 18:01:55L'avenir de la thérapeutique NMOSD : qu'avons-nous appris ?
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Krissy Dilger2019-09-25 00:47:122020-07-06 09:40:19Mises à jour de SRNA
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Krissy Dilger2019-09-24 23:38:082020-07-09 18:52:01Myélite dans les affections rhumatologiques systémiques
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Krissy Dilger2019-09-24 23:28:532020-07-06 09:40:44Myélopathies vasculaires
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Krissy Dilger2019-09-24 23:20:572020-07-06 09:34:58Troubles récurrents vs monophasiques
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Krissy Dilger2019-09-24 23:01:282020-07-06 09:36:13Session sur le diagnostic et le traitement de l'encéphalomyélite aiguë disséminée
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Krissy Dilger2019-09-24 22:47:442020-07-06 09:37:30Session sur le diagnostic et le traitement des troubles du spectre de la neuromyélite optique
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Krissy Dilger2019-09-24 22:36:002020-07-06 09:36:45Session sur le diagnostic et le traitement de la maladie à anticorps MOG
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Krissy Dilger2019-09-24 22:26:212020-07-16 21:56:16Session sur le diagnostic et le traitement de la myélite flasque aiguë
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Krissy Dilger2019-09-24 22:16:312020-07-06 09:37:50Session sur le diagnostic et le traitement de la myélite transverse
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Krissy Dilger2019-09-24 21:43:322021-01-28 08:13:20Plus forts ensemble : pourquoi étudier ces troubles collectivement ?
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Krissy Dilger2019-09-24 14:43:302020-07-09 18:41:46Vivre avec une maladie neuro-immune rare : partage d'histoires et d'expériences
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Krissy Dilger2019-09-24 14:12:072020-07-16 18:26:33Remarques d'ouverture : Bienvenue et objectifs du RNDS 2019En bref
32
des présentations ont été données au RNDS 2019
> 7,363
Vues vidéo RNDS 2019
209
participants au RNDS 2019
En 2019, 888 de nouveaux membres ont rejoint l'association, y compris les personnes diagnostiquées avec AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON et TM, les proches et les soignants des personnes diagnostiquées, les professionnels de la santé et d'autres personnes qui s'intéressent à cette cause. Nous avons créé un tout nouveau dossier d'adhésion conçu pour fournir aux nouveaux membres toutes les informations dont ils ont besoin sur leur diagnostic, les programmes et les ressources fournis par SRNA, et les opportunités de se connecter avec d'autres personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare.
Il n'existe actuellement aucun remède pour ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM. SRNA est dédié au financement et à la conduite de la recherche pour aider à mieux comprendre, traiter et finalement guérir ces troubles. Nous financer la recherche augmenter la littérature scientifique sur les troubles neuro-immunitaires rares et partager les connaissances avec un réseau plus large de cliniciens. Nous effectuons également nos propres recherches, y compris la Registre SRNA et Étude de vaccination. Nous finançons la formation postdoctorale de cliniciens-chercheurs spécialisés dans les troubles neuro-immunitaires rares par le Bourse James T. Lubin pour aider à créer plus de spécialistes et de chercheurs qui étudieront ces troubles.
2019 a été une autre année passionnante pour la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares. Nous savons à quel point la recherche est importante pour améliorer la qualité de vie de notre communauté et cela reste un engagement majeur pour nous en tant qu'organisation. Nous le faisons à travers Le Fonds Pauline H. Siegel Eclipse pour la recherche. Ce fonds oriente les priorités de recherche essentielles, notamment l'amélioration du diagnostic, la compréhension de la causalité, la recherche de nouvelles thérapies et la restauration de la fonction. Vous pouvez lire tout sur les avancées de la recherche 2019 dans notre page des mises à jour de la recherche.
En bref
17
publications et présentations de recherche financées
À ce jour, la Registre SRNA 208 participants ont répondu au sondage. Parmi les répondants, environ 82 % ont reçu un diagnostic de myélite transverse, 7 % ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de la neuromyélite optique, 5 % ont reçu un diagnostic d'encéphalomyélite aiguë disséminée, 2 % ont reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë, 1 % ont reçu un diagnostic de maladie des anticorps MOG, et 7 % reçoivent un diagnostic d'une autre maladie ou n'ont pas encore reçu de diagnostic. Toute personne diagnostiquée avec un trouble neuro-immunitaire rare, ou le parent ou le soignant d'un enfant de moins de 18 ans qui est diagnostiqué avec l'un de ces troubles, peut participer.
En bref
256
personnes ont participé au registre SRNA en 2019
Chez SRNA, nous avons lancé une étude sur expériences avec les vaccinations après un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare en 2016 grâce au généreux soutien de Barbara Ellis, membre active de notre communauté. L'objectif de l'étude était de comprendre et d'apprendre de notre communauté de membres sur leurs expériences de vaccination avant et après un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare, en mettant l'accent sur leurs expériences après le diagnostic. Nous analysons actuellement les résultats de l'enquête auprès de plus de 223 participants et nous sommes impatients de partager les résultats avec notre communauté au cours des prochains mois.
fréquemment posées
Quel pourcentage de personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ont reçu des vaccins après leur diagnostic ?
Quels ont été les conseils de leur médecin concernant les vaccinations ?
Parmi ceux qui ont été vaccinés, quels vaccins ont-ils reçus et ont-ils connu des complications, y compris une nouvelle crise inflammatoire 30 jours ou moins après une vaccination ?
La Bourse de recherche James T. Lubin pour clinicien-chercheur Le prix a été créé en 2008 pour augmenter le nombre de cliniciens et de chercheurs dédiés au domaine des troubles neuro-immunitaires rares. Ce programme prend en charge jusqu'à deux ans de formation en soins cliniques et en recherche dans un environnement où les cliniciens apprennent à utiliser les outils scientifiques les plus récents pour traiter et faire progresser les connaissances sur les troubles neuro-immunitaires rares. Les boursiers doivent mener une étude de recherche sur l'un des rares troubles neuro-immunitaires. En 2019, la SRNA a continué de financer la formation en bourse de trois cliniciens-chercheurs aux États-Unis : le Dr Kyle Blackburn, le Dr Jonathan Galli et le Dr Olwen Murphy. Le Dr Blackburn s'est joint à nous au RNDS 2019 et a donné une conférence sur Maladie des anticorps MOG. Les anciens boursiers, le Dr Michael Sweeney et la Dre Cynthia Wang se sont joints aux boursiers actuels, le Dr Kyle Blackburn et le Dr Jonathan Galli, pour répondre aux questions de notre communauté lors du RNDS 2019.
En bref
7
boursiers financés à ce jour
$840,000
total des bourses de recherche accordées à ce jour
4
établissements de formation
Je termine ma première année de bourse, qui était axée sur la formation au diagnostic et au traitement des patients atteints de maladies neurologiques auto-immunes rares. Au début de cette année, je vais ouvrir ma propre clinique à l'Université de l'Utah avec une spécialisation dans les soins aux patients atteints de maladies telles que la myélite transverse, la neuromyélite optique, l'encéphalite et l'épilepsie auto-immune. Je travaillerai également avec notre hôpital pédiatrique pour assurer la transition des soins à nos patients adolescents et jeunes adultes. Mon projet de recherche sur les patients NMO du ministère de la Défense est presque à mi-chemin. Nous avons presque fini de rassembler toutes les informations sur les patients à partir des dossiers. Une fois cela fait, nous évaluerons des échantillons de sang sur ces patients pour essayer de déterminer quand l'anticorps aquaporine-4 apparaît dans la neuromyélite optique (NMO). Notre projet rendra également compte de l'âge du diagnostic de NMO, d'autres maladies auto-immunes associées et des résultats du traitement. Avant la fin de ma formation en bourse, j'espère soumettre nos données pour publication. Après la fin de ma bourse, je prévois de rester à l'Université de l'Utah en me concentrant cliniquement sur les patients atteints de maladies neurologiques auto-immunes. Je travaillerai sur plusieurs projets différents au cours des premières années suivant ma bourse. Un projet vise à améliorer l'accès de nos patients à notre clinique en améliorant l'efficacité au sein de la clinique. J'envisage également de travailler à l'amélioration du diagnostic et du traitement de nos patients lorsqu'ils sont à l'hôpital.
Ce fut un privilège d'être l'un des boursiers Lubin de la SRNA. Depuis le début de la bourse, j'ai travaillé en étroite collaboration avec Ben Greenberg et l'ancienne boursière Lubin Cynthia Wang à UT Southwestern. Pendant ce temps, j'ai travaillé avec des adultes, des enfants et des familles touchés par des troubles neuro-immunitaires rares à toutes les phases des soins. Comme vous le savez, cet automne a vu une nouvelle augmentation des cas d'AFM à travers les États-Unis, et notre équipe à UT Southwestern a été très impliquée dans la coordination des soins et la garantie d'un signalement approprié au ministère de la Santé et au CDC. J'ai également participé à plusieurs études de recherche à l'UT Southwestern. En collaboration avec la SRNA, nous avons récemment lancé l'étude Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis (CORE TM). Cette étude vise à collecter des dossiers médicaux, des images et des informations d'enquête auprès de 1000 personnes vivant avec la MT, afin de compiler la plus grande étude sur les résultats à long terme de la MT et d'apprendre comment différents traitements peuvent avoir un impact sur ces résultats.
Au cours des deux dernières années au centre de myélite et de myélopathie Johns Hopkins, j'ai beaucoup appris sur la prise en charge des patients atteints de troubles de la moelle épinière. J'ai travaillé avec des patients atteints de myélite transverse, d'accidents vasculaires cérébraux, d'autres myélopathies vasculaires, de myélite flasque aiguë, de neuromyélite optique, de troubles des anticorps anti-MOG et d'autres causes même rares de myélopathie. Grâce à ce travail, j'ai appris le diagnostic, la gestion et la réhabilitation de ces troubles. Ma formation m'a équipé pour aller de l'avant dans l'établissement d'une carrière dans ce domaine. En cours de route, rencontrer des patients et leurs familles avec des problèmes de moelle épinière a été une expérience humiliante et inspirante. Entendre comment les patients progressent dans la réadaptation et surmontent les défis que les problèmes de la moelle épinière apportent à leur vie est toujours encourageant et nous rappelle pourquoi nous devons continuellement nous efforcer d'améliorer les soins pour ce groupe. Ma participation à la SRNA m'a permis de rencontrer de nombreux patients et familles dans un cadre plus amusant et décontracté à l'extérieur de la clinique, et c'est quelque chose que j'apprécie vraiment. Mes travaux de recherche ont mené à des voies intéressantes et j'ai développé un intérêt particulier pour la façon dont nous pouvons utiliser l'imagerie IRM moderne pour améliorer le diagnostic et la prédiction des résultats dans ces troubles. J'ai récemment terminé mes deux années en tant que boursier SRNA financé par la bourse James T. Lubin, et j'ai la chance de poursuivre mon travail clinique et de recherche à Johns Hopkins pour le moment. J'espère continuer à travailler dans ce domaine pendant de nombreuses années à venir et j'ai hâte de relever les défis que cela apportera!
Nous pensons que chacun a un rôle à jouer dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Que vous nous souteniez avec votre temps, votre expertise ou votre financement, vous serez un acteur clé pour nous aider à mettre définitivement fin aux maladies neuro-immunitaires rares. Rejoignez-nous. Nous ne pouvons pas le faire sans vous.
Utilisez votre voix
Vous êtes votre propre avocat le plus puissant. Votre propre voix est la plus efficace pour relayer votre histoire et elle doit être entendue ! Partagez votre histoire avec vos amis, votre famille et la communauté locale. Soyez puissant et promulguez le changement – adhérez à la législation ou encouragez et responsabilisez les autres en partageant votre histoire sur notre blogue ou un Ambassadeur de l'espoir. Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix !
Mobiliser une journée de sensibilisation
Commencez localement. Commencer un Walk-Run-N-Roll dans votre communauté pour sensibiliser à ces maladies rares. Rejoignez d'autres membres de votre communauté qui partagent votre expérience pour demander à votre gouvernement local et national de reconnaître la vie de ceux qui vivent avec et s'occupent de personnes atteintes d'un diagnostic neuro-immunitaire rare et l'importance des journées et des événements de sensibilisation.
Démarrer un groupe de soutien
Partager nos expériences et apprendre avec d'autres qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare peut changer la vie. Démarrer un groupe de soutien dans votre région pour vous connecter avec les autres. Nos propres voix sont puissantes, mais imaginez ce qui peut être fait lorsque nous nous unissons !
Bénévolat
Vous cherchez un moyen de vous impliquer davantage dans une cause qui vous tient à cœur? Devenir volontaire avec la Siegel Rare Neuroimmune Association ! Nous sommes ravis que vous montriez votre passion pour connecter, soigner et accélérer la recherche d'un remède contre les troubles neuro-immunitaires rares. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de la façon dont vous pouvez faire du bénévolat pour SRNA.
Collecte de fonds
Votre collecte de fonds alimente les programmes qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Des ventes de pâtisseries au dîner, aux enchères et aux collectes de fonds d'anniversaire, ils sont créatifs et inventifs ! Vous pouvez collecter collectivement des milliers de dollars et être le responsable de l'expansion de nos programmes de recherche et d'éducation. Joignez-vous à nous!
Rejoignez le registre SRNA
Partager l'information sur votre diagnostic dans un registre de patients qui a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats à l'aide d'outils standardisés. En partageant vos informations, vous contribuerez à faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Vous voulez de l'aide ?
Nous sommes là pour vous. Si vous avez des questions, avez besoin d'inspiration ou souhaitez simplement discuter des différentes façons de vous impliquer, appelez-nous au +1 (855) 380-3330 ou envoyez-nous un e-mail à [email protected].
Faire un don
Notre travail est rendu possible grâce au généreux soutien de notre communauté. En choisissant de faire un don à la Siegel Rare Neuroimmune Association, vous contribuez activement à faire avancer la recherche, à améliorer les soins cliniques, à sensibiliser et à défendre les personnes atteintes de troubles neuroimmunitaires rares. Faites un don aujourd'hui!
Notre conseil d'administration
Déborah Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, Ph.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Loup
Notre Conseil Médical & Scientifique
Audrey Ayres, inf., B.S.N., MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L. Banwell, M.D.
Daniel Becker, M.D.
Julius Birnbaum, M.D.
James Bowen, M.D.
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jérôme de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, Ph. D.
Donna Graves, M.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Charles E. Lévy, MD
Michael Levy, M.D., Ph.D.
Joanne D. Lynn, M.D.
Maureen A. Mealy, inf., BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
Frank S. Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, Ph.D., OTR
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Barnes, Guillaume
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Cousin Jimmy et oncle Jimmer
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Boutique de cheveux à franges
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Nourriture géante
Tortue verte
Vert, Roger
Armurerie de Gun Monkey
Haldeman Lexus de Princeton
Meubles Hallagan
Police du canton de Hamilton SOA # 66-A
Hancock, Guillaume
High Stack Gordon Kirby Avocats à la loi
Vacances, Hélène
JDaniels Psychothérapie SVCS, Inc
Juge, Pam
Institut Kennedy Krieger
Glace de Kona
La Piazza
Leverege SARL 07/14
3 de Mannino
Mark Drugs Northshore, Inc.
Merle Norman Cosmétique Studio
Pères fondateurs de Moco
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OhioSanté
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Safeway
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Dépenses réparties en un coup d'œil
En 2019, SRNA a dépensé un total de $992,000, Dont $829,000 a été consacré à la recherche, à l'éducation et aux programmes de soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants des sacrifices consentis par notre communauté et apprécions votre générosité. Nous sommes conscients de chaque dollar dépensé et continuons d'utiliser des milliers d'heures de bénévolat pour gérer l'organisation.
Donations
4,779
nombre total de donateurs
770,000 $
dons totaux
4.1%
des membres de la SRNA ont fait un don
