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Un message du président, Sandy Siegel
J'ai l'honneur de vous présenter le rapport annuel 2021 de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Depuis notre création, nous avons travaillé avec diligence pour gagner votre confiance en étant transparents sur notre travail et nos dépenses. Nous recevons un soutien généreux de notre communauté grâce à des contributions caritatives et à vos efforts bénévoles essentiels. Nous savons qu'il existe une concurrence importante pour les dollars de bonne cause, en particulier en ces temps incertains pour notre économie. Je vous invite à lire attentivement ce rapport.
Après la mort de Pauline en 2017, et lorsque nous avons changé notre nom en Siegel Rare Neuroimmune Association en 2019, nous avons adopté le slogan, "Connecter, soigner, guérir." Notre mission a toujours été et reste encapsulée dans ce concept.
Nous sommes fiers de nos réalisations en 2021. Notre personnel et nos bénévoles ont travaillé dur pour créer des liens, offrir des soins et maintenir l'espoir de guérisons grâce à la recherche que nous encourageons et soutenons. Vous pouvez trouver les détails de ce travail et les personnes derrière dans les pages suivantes de ce rapport. Selena, le Dr Greenberg, le Dr Satyanarayan et nous tous à la SRNA défendons et travaillons pour vous. Merci à tous ceux de notre communauté qui continuent à soutenir ce travail.
sablonneux
Notre Mission
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) défenseurs pour, supports ainsi que Éduque les personnes et leurs familles diagnostiquées avec encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueet myélite transverseet accélère ainsi que investit dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Notre objectif final est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et de redoubler d'efforts pour trouver un remède. Ensemble.
Du
121 pays
Selena Gagnon et nos autres bénévoles et employés dévoués bâtissent une communauté de personnes qui ont reçu un diagnostic de ces troubles neuro-immunitaires rares et leurs soignants. L'établissement de ces liens réduit l'isolement qui accompagne souvent l'un de ces diagnostics. Notre Réseau de groupes de soutien ainsi que Programme de connexion par les pairs unir des gens du monde entier avec des expériences similaires. Notre "C'est moi" Campagne et BLOG partager les histoires des personnes résilientes avec lesquelles nous travaillons. Notre Marche-Cours-N-Roule les événements permettent aux participants de réunir leurs amis et leurs familles et de les sensibiliser à ces troubles. Notre annuel Camp Familial Qualité de Vie relie les enfants diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares, leurs familles et les médecins spécialistes. Selena est pleine d'espoir pour l'avenir de notre communauté SRNA - et cet espoir la motive à continuer à établir ces liens essentiels.
En 2021, nous avons lancé notre programme Peer Connect et ont pu jumeler neuf participants avec des Peer Connect Leaders (PCL) bénévoles. Les PCL sont des personnes de confiance qui vivent avec une maladie neuro-immune rare et peuvent offrir un soutien émotionnel, partager des expériences similaires et recommander des ressources. Ces groupes dirigés par des bénévoles mettent en contact des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare ou leur partenaire de soins et leurs proches, afin de fournir un espace sûr pour se rapporter à des expériences communes. Responsable de la connexion par les pairs Chantal Banques expliqué à quel point ce programme change la vie des bénévoles et des participants.
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare, elle n'a probablement jamais entendu parler de ce diagnostic auparavant et peut ne jamais rencontrer quelqu'un avec la même maladie dans sa vie. C'est pourquoi nous avons construit une communauté virtuelle pour encourager les connexions partout dans le monde. En 2021, nous continué à développer notre Réseau de groupes de soutien, qui regroupe aujourd'hui plus de 20 groupes dans le monde. Plus de 250 membres ont assisté à l'une de nos réunions de groupe de soutien en 2021. Ces groupes dirigés par des bénévoles mettent en relation des personnes diagnostiquées avec un trouble neuro-immunitaire rare ou leur partenaire de soins et leurs proches, afin de fournir un espace sûr pour raconter des expériences communes.
En bref
20
Groupes de soutien
> 250
personnes se sont inscrites pour assister à une réunion d'un groupe de soutien en 2021
Dans 2021, nous lancé notre Campagne "C'est moi", dans lequel les membres de notre communauté partagent des vidéos personnelles sur leurs expériences, afin d'améliorer la compréhension des troubles neuro-immunitaires rares et de fournir un forum pour partager des histoires et des expériences personnelles. Nous diffusons ces vidéos personnelles sur les réseaux sociaux. D'autres histoires de la communauté, ainsi que des résumés de recherche, des nouvelles SRNA, et plus encore sont présentés sur notre blogue. En 2021, nous avons publié 50 articles de blog et compté plus de 600 abonnés.
Notre Marcher, courir et rouler ont été l'une de nos initiatives de sensibilisation les plus puissantes depuis que la leader communautaire Colleen Spaeth a dirigé la première en 2012. Depuis lors, les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, leur famille et leurs amis, les sponsors et les professionnels de la santé se sont réunis pour marcher, courir ou rouler pour sensibiliser et recueillir des fonds pour soutenir le travail important que nous faisons. Après avoir été tenue à l'écart en raison de la COVID-19, notre communauté était ravie de pouvoir se réunir en personne pour un Marchez Run-N-Roll en Caroline du Nord animé par Sarah Pritzker. Plus de 70 participants ont pris plaisir à marcher sur la piste du Centre communautaire juif Sandra & Leon Levine sous le soleil et ont amassé 4,352 XNUMX $ pour soutenir nos initiatives.
En 2021, nous avons choisi de tenir notre camp familial virtuellement en raison du COVID-19. Notre Camp Familial Qualité de Vie est destiné aux enfants diagnostiqués avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Nous étions ravis de présenter Grace Fisher, membre de notre communauté, et ses parents Bill et Debbie. Après une projection spéciale du documentaire primé, "Amazing Grace", qui documente les luttes et les réalisations de Grace depuis son diagnostic de myélite flasque aiguë à 17 ans, elle et ses parents ont organisé une séance de questions-réponses pour les campeurs. Le deuxième jour, Grace a dirigé une séance d'art spéciale et les campeurs ont créé leurs propres créatures marines sous-marines uniques. Nous sommes ravis d'annoncer qu'en 2022, nous prévoyons de nous retrouver en personne. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet ici.
En 2021, 751 nouveaux membres rejoint notre communauté. Nous prenons au sérieux notre engagement à prendre soin de notre communauté en fournir des informations médicales à jour qui permettent aux personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares de prendre des décisions éclairées concernant leur santé. En 2021, nous avons manifesté cette sollicitude en fournir des informations COVID-19 à jour de notre membre du conseil d'administration et membre de notre conseil médical et scientifique, le Dr Greenberg. Notre communauté a trouvé cette information en écoutant nos podcasts, participant à notre colloque virtuel, en regardant à travers notre bibliothèque de ressources, trouver un médecin spécialisé dans leur trouble grâce à notre Réseau de professionnels de la santé, ou poser des questions via notre Service d'assistance myélite. Écoutez Gretchen Trimble, parent d'une fille atteinte d'AFM, expliquer les raisons pour lesquelles les ressources de SRNA l'ont aidée, elle et sa famille, dans leur parcours avec une maladie neuro-immune rare.
Ressources COVID-19Réseau de professionnels de la santéCentre de ressourcesPodcastsRNDSService d'assistance myélite
Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, notre communauté a été confrontée à des questions uniques sur la façon dont elle pourrait avoir un impact sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Tout au long de 2021, nous continué à informer nos membres des nouvelles recherches et informations concernant la COVID-19 diagnostics et vaccinations par le biais d'un Étude COVID-19, de nouvelles fiches d'information, des podcasts et des vidéos. Nous avons contacté des experts médicaux pour obtenir les informations les plus récentes sur Vaccination COVID-19 et fourni des informations opportunes à notre communauté.
Notre Réseau de professionnels de la santé permet de trouver des prestataires de soins de santé qui ont de l'expérience avec les troubles neuro-immunitaires rares spécifiques pour lesquels nous préconisons. Notre communauté peut effectuer une recherche par lieu, nom et spécialité pour trouver quelqu'un qui peut aider avec sa situation médicale. Le répertoire est fréquemment mis à jour au fur et à mesure que nous nous efforçons d'établir des liens avec des professionnels de la santé et d'éduquer la communauté médicale sur ces troubles.
En bref
207
professionnels de la santé du réseau
SRNA a un vaste collection d'informations sur les troubles neuro-immunitaires rares disponible, qui est hébergé dans notre Centre de ressources. Des enregistrements de podcasts, des vidéos de présentations de symposiums antérieurs, des résumés de recherche, des fiches d'information, etc. sont disponibles gratuitement pour toute personne ayant accès à Internet. En 2021, nous avons ajouté 80 nouvelles ressources à la bibliothèque.
En bref
80
nouvelles ressources ajoutées en 2021
> 732
participants aux podcasts
Nos deux séries de podcasts, Demandez à l'expert ainsi que ABC du NMOSD, ont été écoutés plus de 21,000 2021 fois en XNUMX. Ces podcasts ont permis à notre communauté de entendre les recherches les plus récentes et les connaissances cliniques d'experts médicaux. Nous sommes particulièrement fiers de notre série en six parties sur les vaccinations COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires avec le Dr Benjamin M. Greenberg. L'ABC du NMOSD a été rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics et a été organisé en collaboration avec la Fondation Sumaira, la Fondation Connor B. Judge et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Notre série de podcasts Ask the Expert a été parrainée en partie par Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics et Genentech.
En bref
39
de santé
27
podcasts hébergés
21,609
podcast écoute
Les SRNA 2021 Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) a eu lieu virtuellement du 8 au 10 octobre, réunissant des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares et les cliniciens et chercheurs qui étudient et traitent ces maladies. En 2021, nous avons eu 42 conférenciers experts et près de 200 participants. Nous avons créé trois parcours éducatifs : un pour ceux qui ont été récemment diagnostiqués, un pour ceux qui vivent avec un diagnostic depuis quelques années et pour les parents d'enfants qui ont été diagnostiqués. Nous avons donné aux participants la possibilité de se connecter en utilisant une fonction de « mise en réseau » pour de brèves réunions individuelles avec d'autres participants à la conférence. Cette fonctionnalité a été très bien accueillie par les participants qui ont pu établir de nouvelles relations. Les hôtes du RNDS 2021 étaient SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory et le programme CONQUER.
En bref
49
des présentations ont été données au RNDS 2021
32,322
Vues vidéo RNDS 2021
179
participants au RNDS 2021
La Service d'assistance myélite est une ressource en ligne gratuite qui permet aux personnes récemment diagnostiquées, ou à toute personne à tout moment après l'apparition d'une maladie neuro-immunitaire rare, de obtenir des réponses et du soutien pour vivre avec leur trouble et pour poser des questions détaillées. Les demandes les plus fréquentes sur notre Helpline en 2021 provenaient de personnes nouvellement diagnostiquées qui cherchaient à mieux comprendre leur diagnostic et leurs traitements. Les demandes d'assistance téléphonique les plus fréquentes consistaient à poser une question médicale, à trouver un clinicien à proximité, à poser des questions sur le COVID-19 et à rechercher un soutien financier.
En bref
643
personnes accompagnées via la ligne d'assistance myélite en 2021
SRNA Fonds Pauline Siegel Eclipse pour la recherche est dédié à financer et mener des recherches pour aider à mieux comprendre, traiter et finalement guérir ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Afin d'encourager davantage de cliniciens-chercheurs à se spécialiser dans les troubles neuro-immunitaires rares, nous finançons leur formation postdoctorale par le biais du Bourse James T. Lubin. En 2021, nous avons été fiers d'établir la Subvention Progress for NMOSD, rendue possible grâce à une subvention de recherche d'Horizon Therapeutics. Écoutez le témoignage du Dr Sammita Satyanarayan ci-dessous et lisez la suite pour plus d'informations sur ses importantes recherches sur les inégalités dans les soins de santé et leurs impacts sur les patients NMOSD.
Pour son travail de recherche intitulé, "Évaluer l'impact des disparités sociales de santé sur le handicap et l'accès aux soins chez les patients NMOSD", Le Dr Sammita Satyanarayan de l'école de médecine Icahn du mont Sinaï a reçu 25,000 XNUMX $. En particulier dans les populations afro-américaines et asiatiques, les différences sociales, comportementales, économiques et environnementales entre les individus peuvent avoir un impact sur les soins cliniques et la qualité de vie avec NMOSD. Le but de ce projet est de comprendre comment les disparités sociales de santé peuvent avoir un impact sur l'accès aux soins et l'incapacité clinique afin de prévenir efficacement une morbidité et une mortalité importantes chez les patients NMOSD.
La SRNA s'est intéressée à l'impact de la pandémie de COVID-19 sur notre communauté, ce qui nous a amenés à lancer notre étude COVID-19. Le but est de comprendre et apprendre de la communauté des membres de la SRNA sur leurs expériences avec COVID-19, les expériences d'accès aux soins pendant la pandémie et d'autres défis sociaux potentiels tels que la perte d'emploi ou les problèmes d'accès aux médicaments. Certains de ceux qui souffrent de troubles neuro-immunitaires rares sont considérés comme à haut risque de maladie COVID-19 grave, prennent des médicaments qui suppriment le système immunitaire ou ont des besoins médicaux complexes et continus. Comprendre ces enjeux pour notre communauté pendant cette pandémie nous a aidés à créer une programmation pertinente et informer la communauté médicale sur les effets de cette pandémie sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. L'étude impliquait la participation à une enquête guidée par un intervieweur administrée par téléphone à l'aide de Surveymonkey. Sur les 100 participants à l'étude, 13.7 % ont été licenciés en raison de la pandémie, tandis que 54.7 % n'étaient pas employés avant la pandémie. La moitié des participants ont eu des problèmes d'accès aux soins médicaux et 80 % ont eu des visites qui ont été déplacées vers des visites virtuelles. 5.3% des répondants avaient un diagnostic de COVID-19, mais aucun n'a été hospitalisé.
Notre registre des patients a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats utiliser des outils standardisés pour faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, collaborer avec des chercheurs du monde entier et identifier les participants aux essais cliniques. Plus de 600 membres de la communauté ont partagé des informations sur leur diagnostic, leur traitement et leurs résultats au fil des ans. Ces informations guident nos programmes et nos recherches. Vous pouvez lire plus de résultats ici.
En bref
76
personnes ont participé au registre SRNA en 2021
La Bourse de recherche James T. Lubin pour clinicien-chercheur a été créé en 2008 pour augmenter le nombre de cliniciens et de chercheurs dédiés au domaine des troubles neuro-immunitaires rares. Ce programme prend en charge jusqu'à deux ans de formation en soins cliniques et en recherche dans un environnement où les cliniciens apprennent à utiliser les outils scientifiques les plus récents pour traiter et faire progresser les connaissances sur les troubles neuro-immunitaires rares. En 2021, certaines de ces recherches soutenues par le SRNA ont été menées par d'anciens boursiers du SRNA James T. Lubin, les Drs. Kyle Blackburn et Jonathan Galli, qui ont publié trois articles de recherche en 2021 concernant les tests d'anticorps dans les troubles neuro-immunitaires rares et la myélite transverse dans les dossiers médicaux de la US Veterans Health Administration. Vous pouvez lire les détails de cette importante recherche ici. En 2021, nous avons ouvert les candidatures pour la prochaine cohorte de boursiers qui débutera en 2023.
En bref
2
publications et présentations de recherche financées
2
études et essais cliniques soutenus
Rejoindre
Nous pensons que chacun a un rôle à jouer dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Que vous nous souteniez avec votre temps, votre expertise ou votre financement, vous serez un acteur clé pour nous aider à mettre définitivement fin aux maladies neuro-immunitaires rares. Rejoignez-nous. Nous ne pouvons pas le faire sans vous.
Utilisez votre voix
Vous êtes votre propre avocat le plus puissant. Votre propre voix est la plus efficace pour relayer votre histoire et elle doit être entendue ! Partagez votre histoire avec vos amis, votre famille et la communauté locale. Encouragez et responsabilisez les autres en partageant votre histoire via notre Campagne "C'est moi" ou sur notre blogue. Le changement commence lorsque nous prenons la parole et faisons entendre nos voix !
Organisez un Walk-Run-N-Roll
Commencez localement. Commencer un Walk-Run-N-Roll dans votre communauté pour sensibiliser et collecter des fonds pour ces maladies rares. Rejoignez d'autres personnes et partagez vos expériences de vie ou de prise en charge d'une personne atteinte d'un diagnostic neuro-immunitaire rare. Ces événements sont vitaux pour le soutien émotionnel et la collecte de fonds. Commencez à planifier dès aujourd'hui !
Démarrer un groupe de soutien
Partager nos expériences et apprendre avec d'autres qui comprennent vraiment ce que c'est que de vivre avec ou de prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare peut changer la vie. Démarrer un groupe de soutien dans votre région pour vous connecter avec les autres. Nos propres voix sont puissantes, mais imaginez ce qui peut être fait lorsque nous nous unissons !
Bénévolat
Vous cherchez un moyen de vous impliquer davantage dans une cause qui vous tient à cœur? Devenir volontaire avec la Siegel Rare Neuroimmune Association ! Nous sommes ravis que vous montriez votre passion pour connecter, soigner et accélérer la recherche d'un remède contre les troubles neuro-immunitaires rares. Contactez-nous pour savoir comment vous pouvez faire du bénévolat pour SRNA.
Collecte de fonds
Votre collecte de fonds alimente les programmes qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Des ventes de pâtisseries au dîner, aux enchères et aux collectes de fonds d'anniversaire, ils sont créatifs et inventifs ! Vous pouvez collecter collectivement des milliers de dollars et être le responsable de l'expansion de nos programmes de recherche et d'éducation. Rejoignez-nous!
Rejoignez le registre SRNA
Partager l'information sur votre diagnostic dans un registre de patients qui a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats à l'aide d'outils standardisés. En partageant vos informations, vous contribuerez à faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Vous voulez de l'aide ?
Nous sommes là pour vous. Si vous avez des questions ou souhaitez discuter des différentes façons de vous impliquer, appelez-nous au +1 (855) 380-3330 ou envoyez-nous un e-mail à [email protected].
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Notre travail est rendu possible grâce au généreux soutien de notre communauté. En choisissant de faire un don à la Siegel Rare Neuroimmune Association, vous contribuez activement à faire avancer la recherche, à améliorer les soins cliniques, à sensibiliser et à défendre les personnes atteintes de troubles neuroimmunitaires rares. Faites un don aujourd'hui!
Merci
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Déborah Capen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Peter C. Johnson, MD
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James Lubin
Linda Malecky
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Jason Robbin
Barbara Sattler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P. Loup
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Jérôme de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, Ph. D.
Donna Graves, M.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
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Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Charles E. Lévy, MD
Michael Levy, M.D., Ph.D.
Joanne D. Lynn, M.D.
Maureen A. Mealy, inf., BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
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Kathleen Zackowski, Ph.D., OTR
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En 2021, SRNA a dépensé un total de $678,000, Dont $595,000 a été consacré à la recherche, à l'éducation et aux programmes de soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants des sacrifices consentis par notre communauté et apprécions votre générosité. Nous sommes conscients de chaque dollar dépensé et continuons d'utiliser des milliers d'heures de bénévolat pour gérer l'organisation.
Donations
1,748
nombre total de donateurs
1,254,392.37 $
dons totaux
3.5%
des membres de la SRNA ont fait un don
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Tous les contenus et programmes éducatifs sont uniquement développés par le personnel de la SRNA, membres du conseil scientifique et approuvés par le conseil d'administration.