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Ange Simpelo
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Ange Simpelo2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:40RNDS 2022 | Questions-réponses et remarques de clôture
Un message du président, Sandy Siegel
Je suis heureux de partager le rapport annuel 2022 de la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). L'année écoulée a été remplie de défis et de réalisations alors que nous nous efforçons de remplir notre mission d'améliorer la vie des personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares. Je vous encourage à lire attentivement ce rapport. Les maladies rares imposent des charges financières importantes aux familles, et nous nous engageons à faire preuve de transparence en montrant comment vos généreux dons se traduisent en réalisations tangibles.
Malgré les circonstances sans précédent provoquées par la pandémie mondiale, la SRNA est restée fidèle à son engagement à fournir une éducation, un soutien et une défense aux personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, à leurs partenaires de soins, à leurs familles et aux professionnels de la santé. Ce rapport fournit des détails complets sur tous nos programmes et initiatives.
J'aimerais attirer votre attention sur trois domaines mis en évidence dans le rapport qui présentent des opportunités de contributions significatives et qui peuvent façonner l'avenir de notre organisation et de notre communauté.
Notre Mission
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) défenseurs pour, supports ainsi que Éduque les personnes et leurs familles diagnostiquées avec encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite aiguë flasque, Maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optiqueet myélite transverseet accélère ainsi que investit dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Notre objectif final est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et de redoubler d'efforts pour trouver un remède. Ensemble.
Du
121 pays
L'établissement de liens réduit l'isolement qui accompagne souvent l'un de ces diagnostics. Notre Réseau de groupes de soutien ainsi que Programme de connexion par les pairs unir des gens du monde entier avec des expériences similaires. Notre "C'est moi" Campagne et blog partager les histoires des personnes résilientes avec lesquelles nous travaillons. Notre Marche-Cours-N-Roule les événements permettent aux participants de réunir leurs amis et leurs familles et de les sensibiliser à ces troubles. Notre annuel Camp Familial Qualité de Vie relie les enfants diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares, leurs familles et les médecins spécialistes.
En 2022, nous avons pu jumeler 53 participants avec des Peer Connect Leaders (PCL) bénévoles dans le cadre de notre programme Peer Connect. Les PCL sont des personnes de confiance qui vivent avec une maladie neuro-immune rare et peuvent offrir un soutien émotionnel, partager des expériences similaires et recommander des ressources. Cette initiative dirigée par des bénévoles met en relation des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare ou leur partenaire de soins et leurs proches afin de fournir un espace sûr pour partager des expériences.
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare, elle n'a probablement jamais entendu parler de ce diagnostic auparavant et peut ne jamais rencontrer quelqu'un avec la même maladie dans sa vie. C'est pourquoi nous avons construit une communauté virtuelle pour encourager les connexions partout dans le monde. En 2022, nous continué à développer notre Réseau de groupes de soutien, et organisé 48 réunions de groupes de soutien dans le monde entier. Plus de 785 membres ont assisté à l'une de nos réunions de groupe de soutien en 2022. Ces groupes dirigés par des bénévoles mettent en relation des personnes diagnostiquées avec un trouble neuro-immunitaire rare ou leur partenaire de soins et leurs proches afin de fournir un espace sûr pour raconter des expériences communes.
En bref
48
Réunions du groupe de soutien tenues
> 785
personnes se sont inscrites pour assister à une réunion d'un groupe de soutien en 2022
Dans 2022, nous élargi notre Campagne "C'est moi", dans lequel les membres de notre communauté partagent des vidéos personnelles sur leurs expériences afin d'améliorer la compréhension des troubles neuro-immunitaires rares et de fournir un forum pour partager des histoires et des expériences personnelles. Nous diffusons ces vidéos personnelles sur les réseaux sociaux. D'autres histoires de la communauté, ainsi que des résumés de recherche, des nouvelles SRNA, et plus encore sont présentés sur notre blogue. En 2022, nous avons publié 51 articles de blog et compté plus de 2,500 abonnés.
Notre Marcher, courir et rouler ont été l'une de nos initiatives de sensibilisation les plus puissantes depuis que la leader communautaire Colleen Spaeth a dirigé la première en 2012. Depuis lors, les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, leur famille et leurs amis, les sponsors et les professionnels de la santé se sont réunis pour marcher, courir ou rouler pour sensibiliser et recueillir des fonds pour soutenir le travail important que nous faisons.
En 2022, avec l'aide d'hôtes bénévoles incroyables, nous avons organisé deux événements Walk-Run-N-Roll (WRNR) réussis dans le Massachusetts et l'Arizona. Se déroulant juste à l'extérieur de Boston, le Massachusetts WRNR était particulièrement remarquable pour les hôtes bénévoles pour la première fois, Jennifer Agersea et Alan Finger. Après avoir assisté à l'un de ces événements en 2018, Jennifer a été inspirée et motivée pour organiser son propre événement afin d'aider les autres à traverser un nouveau diagnostic. Plus de 45 personnes y ont participé et ont amassé plus de 11,000 XNUMX $.
Trois ans se sont écoulés depuis l'accueil du dernier WRNR de l'Arizona pour les bénévoles Kate Krietor et Julie Barry. Pour cette raison, les deux étaient ravis de ramener cet événement à Phoenix en 2022. Le samedi 29 octobre, plus de 60 personnes se sont présentées au Steele Indian School Park pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser la communauté des troubles neuro-immunitaires rares.
En savoir plus sur nos Walk-Run-N-Rolls 2022 ici.
Après plus de deux ans de connexion via des réunions Zoom et des appels téléphoniques, ce fut merveilleux de ramener le SRNA Camp Familial Qualité de Vie en personne à nouveau en 2022. Nous avons fait tout notre possible pour assurer la sécurité et le bien-être de chaque personne au camp à la lumière de la pandémie en cours, et nous apprécions la communauté SRNA pour avoir aidé à prendre soin les uns des autres pendant que nous nous réunissions. En juillet 2022, 14 familles à travers l'Amérique du Nord se sont rendues au Kentucky et au Center for Courageous Kids (CCK). Au CCK, les enfants et leurs familles ont aimé barboter dans la piscine, créer des objets d'art et d'artisanat, sentir une fourrure douce dans le zoo pour enfants, et bien plus encore. Un camp accessible signifie que les handicaps n'empêchent personne de participer pleinement à toutes les activités. Un camp avec SRNA signifie se sentir bienvenu, confortable et compris.
En 2022, 537 nouveaux membres rejoint notre communauté. Nous prenons au sérieux notre engagement à prendre soin de notre communauté en fournir des informations médicales à jour qui permettent aux personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares de prendre des décisions éclairées concernant leur santé. En 2022, nous avons manifesté cette sollicitude en fournir des informations COVID-19 à jour de notre membre du conseil d'administration et membre de notre conseil médical et scientifique, le Dr Greenberg. Notre communauté a trouvé cette information en écoutant nos podcasts, participant à notre colloque virtuel, en regardant à travers notre bibliothèque de ressources, trouver un médecin spécialisé dans leur trouble grâce à notre Réseau de professionnels de la santé, ou poser des questions via notre Service d'assistance myélite.
Ressources COVID-19Réseau de professionnels de la santéCentre de ressourcesPodcastsRNDSService d'assistance myélite
Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, notre communauté a été confrontée à des questions uniques sur la façon dont elle pourrait avoir un impact sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Tout au long de 2022, nous continué à informer nos membres des nouvelles recherches et informations concernant la COVID-19 diagnostics et vaccinations à travers une étude COVID-19, de nouvelles fiches d'information, des podcasts et des vidéos. Nous avons contacté des experts médicaux pour obtenir les informations les plus récentes sur les vaccinations COVID-19 et avons fourni des informations opportunes à notre communauté. Toutes les ressources liées à la COVID peuvent être trouvées ici.
Notre Réseau de professionnels de la santé permet de trouver des prestataires de soins de santé qui ont de l'expérience avec les troubles neuro-immunitaires rares spécifiques pour lesquels nous préconisons. Notre communauté peut effectuer une recherche par lieu, nom et spécialité pour trouver quelqu'un qui peut aider avec sa situation médicale. Le répertoire est fréquemment mis à jour au fur et à mesure que nous nous efforçons d'établir des liens avec des professionnels de la santé et d'éduquer la communauté médicale sur ces troubles.
En bref
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professionnels de la santé du réseau
SRNA a un vaste collection d'informations sur les troubles neuro-immunitaires rares disponible, qui est hébergé dans notre Centre de ressources. Des enregistrements de podcasts, des vidéos de présentations de symposiums antérieurs, des résumés de recherche, des fiches d'information, etc. sont disponibles gratuitement pour toute personne ayant accès à Internet. En 2022, nous avons ajouté 63 nouvelles ressources à la bibliothèque.
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Ange Simpelo2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:40RNDS 2022 | Questions-réponses et remarques de clôture
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Ange Simpelo2022-12-05 07:00:002022-12-14 00:38:37Une table ronde ouverte et modérée pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares
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Ange Simpelo2022-12-03 11:26:422022-12-05 19:15:16Passer de l'enfance à l'adolescence à l'âge adulte
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Ange Simpelo2022-12-03 11:22:072022-12-27 13:15:39Thérapie pour maintenir la fonction
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Ange Simpelo2022-12-03 11:05:582022-12-05 19:13:48Constituer une équipe soignante
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Krissy Dilger
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Krissy Dilger2022-11-17 14:36:522022-12-05 19:12:01Présentations d'experts sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la MT
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Krissy Dilger2022-10-19 13:45:032022-10-19 15:42:48Groupe de travail AFM 2e symposium virtuel
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Krissy Dilger2022-09-21 17:27:052022-09-21 17:36:09ABC du NMOSD - Qu'est-ce que la tolérisation ?
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Krissy Dilger2022-09-21 10:29:352022-09-21 10:29:35Disparités en matière de santé et troubles neuro-immunitaires rares
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Roberta Pescé
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Roberta Pescé2022-09-08 15:52:142022-09-08 15:52:14Hoja Informativa | Miélite transverse
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Roberta Pescé2022-09-08 15:49:422022-09-08 15:49:42Hoja Informativa | Névrite optique (NO)
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Roberta Pescé2022-09-08 15:48:192022-09-08 15:48:31Heure Informativa | Trastorno del Espectro Neuromielite Optica (NMOSD)
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Roberta Pescé2022-09-08 15:45:542022-09-08 15:47:13Heure Informativa | Enfermedad de Anticuerpo MOG (MOGAD)
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Roberta Pescé2022-09-08 15:43:302022-09-08 15:46:59Heure Informativa | Encéphalomiélite Aguda Diseminada (EMAD)
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Roberta Pescé2022-09-08 15:41:302022-09-08 15:46:29Heure Informativa | Mielitis Flácida Aguda (MFA)
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Krissy Dilger2022-09-01 15:44:082022-09-01 15:44:08Immunologie des maladies neuro-immunes rares : partie 3
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Krissy Dilger2022-08-31 11:19:172022-09-07 12:21:32Voyager en avion avec un handicap : Voyager avec un chien aveugle et un chien-guide
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Krissy Dilger2022-08-26 13:11:472022-10-25 16:35:43Vaccins COVID-19 avec le Dr Greenberg | Partie VII
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Krissy Dilger2022-08-22 15:24:312022-08-29 18:17:04Une mise à jour sur la poliomyélite
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Rebecca Whitney2022-08-17 12:11:222022-08-17 12:43:02Ressources sur la myélite flasque aiguë (AFM) pour les familles et les cliniciens
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Roberta Pescé2022-07-27 04:42:542022-07-27 04:43:16Pas le temps pour la lune | Livre pour enfants
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Krissy Dilger2022-07-22 13:35:322022-08-29 18:21:50Immunologie des maladies neuro-immunes rares : partie 2
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Krissy Dilger2022-07-06 14:24:412022-08-29 18:25:05ABC du NMOSD - Thérapies à long terme dans le NMOSD
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Krissy Dilger2022-07-06 01:01:302022-08-29 18:35:11Immunologie des maladies neuro-immunes rares : partie 1
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Krissy Dilger2022-06-13 18:14:012022-08-29 18:36:58Pleins feux sur la communauté – Ben Harris
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Krissy Dilger2022-06-08 14:57:482022-08-29 18:39:56Pleins feux sur la communauté – Paul Garrett
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Krissy Dilger2022-05-03 11:52:312022-08-29 18:41:17ABC du NMOSD - NMOSD et grossesse/planification familiale
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Krissy Dilger2022-03-22 15:00:182022-08-29 18:43:12Gérer la spasticité avec une pompe à baclofène
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Ange Simpelo2022-03-07 12:04:462022-05-03 12:00:34ABC du NMOSD - NMOSD pédiatrique, partie II : traitement et gestion des symptômes
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Ange Simpelo2022-02-23 10:13:352022-08-29 18:45:32L'avenir du diagnostic de la myélite transverse
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Krissy Dilger2022-02-15 22:23:552022-08-29 18:47:14Étude de la myélite transverse dans les dossiers de l'administration de la santé des anciens combattants
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Krissy Dilger2022-01-20 17:17:012022-08-29 18:52:33Éviter un diagnostic erroné : comprendre les différences entre MOGAD, MS et NMOSDEn bref
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nouvelles ressources ajoutées en 2022
Nos deux séries de podcasts, Demandez à l'expert ainsi que ABC du NMOSD, ont été écoutés plus de 21,000 2022 fois en XNUMX. Ces podcasts ont permis à notre communauté de entendre les recherches les plus récentes et les connaissances cliniques d'experts médicaux. L'ABC du NMOSD a été rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics et a été organisé en collaboration avec la Fondation Sumaira et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Notre série de podcasts Ask the Expert a été parrainée en partie par Alexion -AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics et Genentech.
En bref
24
de santé
16
podcasts hébergés
> 8,242
podcast écoute
La solution 2022 Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) était notre tout premier symposium hybride, auquel les gens pouvaient assister en personne, en ligne ou une combinaison des deux. Le RNDS 2022, organisé par SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory, et le programme CONQUER, a réuni des personnes diagnostiquées avec des maladies neuro-immunitaires rares et les cliniciens et chercheurs qui étudient et traitent ces maladies. Les conférenciers, les membres du personnel et les participants ont réuni 290 personnes en personne et en ligne pour discuter, apprendre et se connecter sur des sujets liés aux troubles neuro-immunitaires rares pour un événement véritablement international.
En bref
28
des présentations ont été données au RNDS 2022
4,576
Vues vidéo RNDS 2022
290
participants au RNDS 2022
Les Service d'assistance myélite est une ressource en ligne gratuite qui permet aux personnes récemment diagnostiquées, ou à toute personne à tout moment après l'apparition d'une maladie neuro-immunitaire rare, de obtenir des réponses et du soutien pour vivre avec leur trouble et pour poser des questions détaillées. Les demandes les plus fréquentes sur notre Helpline en 2022 provenaient de personnes nouvellement diagnostiquées qui cherchaient à mieux comprendre leur diagnostic et leurs traitements. Les demandes d'assistance téléphonique les plus fréquentes consistaient à poser une question médicale, à trouver un clinicien à proximité, à poser des questions sur le COVID-19 et à rechercher un soutien financier.
En bref
506
personnes accompagnées via la ligne d'assistance myélite en 2022
SRNA Fonds Pauline Siegel Eclipse pour la recherche est dédié à financer et mener des recherches pour aider à mieux comprendre, traiter et finalement guérir ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Afin d'encourager davantage de cliniciens-chercheurs à se spécialiser dans les troubles neuro-immunitaires rares, nous finançons leur formation postdoctorale par le biais du Bourse James T. Lubin. En 2022, nous avons été fiers d'attribuer une subvention de recherche financée par le Fonds Pauline H. Siegel Eclipse à Monique Anderson, MD, PhD, qui étudie les rôles du gène VPS37A et de Tsg101 dans la myélite transverse.
SRNA a accordé une subvention de recherche financée par le Fonds Pauline H. Siegel Eclipse à Monique Anderson, MD, PhD. Sous le mentorat du Dr Michael Levy au Massachusetts General Hospital (MGH), le Dr Anderson étudie les rôles du gène VPS37A et de Tsg101 dans la myélite transverse en tant que composants critiques des exosomes, qui sont des vésicules qui facilitent la communication intercellulaire en transportant des protéines, de l'ADN , et l'ARN entre les cellules. Grâce à des recherches menées à l'HGM, une mutation du gène VPS37A s'est avérée être liée à la myélite transverse. Tsg101 est une protéine qui interagit directement avec VPS37A et est maintenant considérée comme un biomarqueur fiable des endosomes dans l'apparition de la myélite transverse. Les endosomes sont des vésicules intracellulaires qui régulent le trafic de protéines et de lipides parmi d'autres compartiments sous-cellulaires de la voie sécrétoire et endocytaire. L'étude de recherche examine si de nouveaux biomarqueurs neuronaux dans les exosomes sont trouvés dans le sang des patients atteints de myélite transverse. Ces biomarqueurs pourraient potentiellement être utilisés comme outil de diagnostic pour identifier les personnes atteintes de myélite transverse. De plus, les chercheurs espèrent mieux comprendre la signalisation immunopathogène qui déclenche une réponse immunitaire périphérique à une protéine du système nerveux central.
SRNA a accordé une subvention de recherche financée par le Pauline H. Siegel Eclipse Fund à Kyle Blackburn, MD. Dans cette étude conjointe menée par SRNA et UTSW, les chercheurs visent à évaluer les connaissances spécifiques à la condition et la littératie en santé dans une cohorte de patients atteints de troubles neuro-immunitaires rares, en développant et en validant d'abord une mesure des connaissances spécifiques à la condition, puis en administrant l'instrument aux patients atteints de troubles neuro-immunitaires rares. La littératie en santé sera évaluée à l'aide d'une mesure validée de la littératie en santé.
Notre registre des patients a été conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle des troubles neuro-immunitaires rares, les traitements et les résultats utiliser des outils standardisés pour faire avancer la recherche sur les troubles neuro-immunitaires rares, collaborer avec des chercheurs du monde entier et identifier les participants aux essais cliniques. Plus de 600 membres de la communauté ont partagé des informations sur leur diagnostic, leur traitement et leurs résultats au fil des ans. Ces informations guident nos programmes et nos recherches.
En bref
68
personnes ont participé au registre SRNA en 2022
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Bénévolat
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Merci
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Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, M.D., Ph.D.
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Linda Malecky
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Julius Birnbaum, M.D.
James Bowen, M.D.
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Jérôme de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, Ph. D.
Donna Graves, M.D.
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, Ph.D., ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, M.D., Ph.D.
Charles E. Lévy, MD
Michael Levy, M.D., Ph.D.
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Carlos A. Pardo-Villamizar, M.D.
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En 2022, SRNA a dépensé un total de $1,104,000, Dont $976,000 a été consacré à la recherche, à l'éducation et aux programmes de soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants des sacrifices consentis par notre communauté et apprécions votre générosité. Nous sommes conscients de chaque dollar dépensé et continuons d'utiliser des milliers d'heures de bénévolat pour gérer l'organisation.
Donations
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