9 choses que j'ai apprises en devenant paraplégique du jour au lendemain

Par David Markovitch

La journée a commencé comme n'importe quel samedi typique. C'était en avril, donc la préparation de la semaine des finales était dans mon esprit. Cependant, je ne savais pas que ce serait le dernier jour normal de ma vie pendant un certain temps. Je m'appelle David, et quand j'avais 22 ans, on m'a diagnostiqué une myélite transverse - une maladie neurologique qui a endommagé l'isolation autour de mes nerfs, me rendant incapable de marcher ou de faire quoi que ce soit d'autre. Voici ce que cela m'a appris.

  1. Pas de panique

Il s'avère que la capacité de sortir du lit le matin est quelque chose que vous ne devriez jamais tenir pour acquis.

Je me sentais un peu mal à l'aise cette semaine-là, mais je n'y pensais pas beaucoup. J'avais un peu mal à la tête et j'avais une légère fièvre, mais je me suis dit que c'était juste un insecte ou quelque chose que j'allais combattre dans quelques jours. Ou peut-être que c'était juste le stress de la semaine des finales à venir. Mais ensuite, je me suis réveillé au milieu de la nuit avec mon dos qui me tuait. J'ai su immédiatement que quelque chose n'allait pas du tout, alors j'ai descendu les escaliers alors que la douleur commençait à descendre le long de mes jambes. J'ai réveillé mes parents et j'ai appelé le 911. Alors que nous attendions l'ambulance et que la douleur dans mes jambes s'intensifiait, j'ai respiré profondément et j'ai essayé de rester calme.

  1. Faites confiance à votre Gut

Mes jambes ne fonctionnaient pas, mais heureusement, l'ambulance fonctionnait.

Après l'arrivée de l'ambulance, les ambulanciers m'ont dit qu'ils m'emmenaient à la petite clinique locale où je m'étais arrêté quelques jours plus tôt, dans l'espoir d'obtenir quelque chose pour soulager mon mal de tête et ma fièvre. Le médecin m'avait dit que c'était probablement juste la grippe et qu'il ne pouvait rien faire pour moi à part me prescrire des liquides et un alitement. J'ai expliqué cela au chauffeur, sachant que ce nouveau développement était quelque chose de sérieux, mais le personnel était catégorique pour me ramener là-bas. À ce stade, je me sentais encore plus mal, alors j'ai persisté et j'ai demandé aux ambulanciers de m'emmener à la clinique de Cleveland, qui était équipée pour traiter une plus grande variété de maux. Après quelques pressions polies mais fermes, le personnel a cédé et nous nous sommes dirigés vers le centre-ville.

  1. Gardez vos proches près de vous

Ma petite amie, Catie, est restée à mes côtés tout le temps.

Nous sommes arrivés à la clinique et j'ai été allongé dans un lit où j'ai été piqué avec plus d'aiguilles que je pense n'en avoir jamais vu auparavant dans ma vie. Pourtant, même si mes jambes étaient passées de fonctionner normalement à totalement sans vie en quelques heures, rien de tel que d'être dans une salle d'urgence pour garder les choses en perspective. Ma mère et mon père ne m'ont jamais quitté plus de quelques minutes pendant toute cette journée, et de nombreux amis proches et camarades de classe sont venus me voir et me tenir compagnie tout au long de la semaine que j'ai passée dans ce lit. Je ne sais pas comment j'aurais pu passer cette journée sans eux, surtout après que le médecin soit revenu avec des nouvelles que je n'aurais jamais pu voir arriver 24 heures plus tôt.

  1. Tenez-vous informé, mais ne réfléchissez pas trop

Savoir, c'est pouvoir, mais trop réfléchir peut vous épuiser.

Cet après-midi-là, le médecin est entré dans mon petit espace et a fermé le rideau derrière moi avec un air sérieux sur le visage. Il m'a regardé dans les yeux et m'a annoncé la nouvelle : j'avais une myélite transverse. "Est-ce que je remarcherai un jour ?", ai-je immédiatement demandé. Il a simplement répondu : « Je ne sais pas. Pendant ce qui sembla être une éternité, le silence plana dans l'air. « Tout le monde est différent, mais cela pourrait prendre des années avant même de retrouver des sensations. Je ne sais tout simplement pas. Après son départ, j'ai immédiatement attrapé le téléphone de mon chevet et j'ai commencé à chercher sur Google tout ce que je pouvais. Les dizaines de sources que j'ai lues faisaient écho à ce que le médecin avait dit - certains patients recommencent à fonctionner normalement, certains ne s'en remettent jamais, mais la plupart finissent quelque part au milieu. Les pages d'informations ont gardé mon esprit bourdonnant, mais je me suis rappelé de rester concentré sur le présent. À quoi bon me rendre fou, de toute façon ?

  1. N'ayez pas peur de rire quand vous n'êtes pas à l'aise

Ne peut pas être trop prudent quand il s'agit de risques de chute.

À ce stade, j'avais un million de pensées qui traversaient ma tête, principalement centrées sur ce que serait le reste de ma vie. « Vais-je rester coincé dans un lit pour toujours ? Aurai-je besoin d'utiliser un fauteuil roulant? À quel point la reprise sera-t-elle difficile? Finalement, le médecin est revenu et m'a dit que la première chose dont j'avais besoin était un traitement appelé plasmaphérèse, un type artificiel de filtration du sang semblable à la dialyse. Après son départ, j'ai commencé à discuter avec l'homme allongé dans le lit à côté de moi. "Bienvenue à bord. C'est vraiment nul d'être ici, n'est-ce pas ? », a-t-il dit avec un sourire. Nous avons bavardé pendant un moment, et il m'a raconté comment il était là avec son troisième AVC, faisant des blagues tout le temps et me distrayant temporairement de la situation. Pour un gars qui passait à peu près autant de temps à l'hôpital que le personnel qui le soignait, il savait certainement comment garder les choses légères.

  1. Le progrès, aussi lent soit-il, vaut la peine d'être travaillé

Chaque saut donnait l'impression d'escalader une montagne et chaque tentative réussie donnait l'impression d'atteindre le sommet.

Au cinquième jour à l'hôpital, j'ai commencé à me sentir un peu mieux. J'ai subi cinq traitements de plasmaphérèse et je n'avais toujours pratiquement aucune sensation ou mouvement sous la taille, mais j'étais peut-être capable de remuer le plus petit orteil de mon pied droit. Les infirmières ont essayé de me mettre debout à l'aide d'un appareil qui ressemblait à une chaise de dentiste. Ce serait ma première tentative d'être debout en plus de 72 heures. Eh bien, cette expérience s'est rapidement effondrée - littéralement, parce que j'ai immédiatement perdu connaissance et que je me suis retrouvé par terre. Plus tard dans la journée, une fois de retour au lit en toute sécurité, j'ai découvert que l'un des rares médecins au monde spécialisé dans le traitement de la MT exerçait à l'hôpital Johns Hopkins. Le personnel de la clinique pensait que je n'étais pas en état de voyager, encore moins six heures dans un autre État. Mais mes premières secondes debout depuis samedi soir étaient tout ce à quoi je pouvais penser, alors j'ai passé quelques coups de fil. Puis, deux jours plus tard, ne sachant pas ce qui m'attendait mais déterminé à retrouver ma vie, c'est à Baltimore que je suis parti.

  1. Travaillez dur et savourez de petites victoires

Lentement mais sûrement, j'ai repris mes forces.

Après mon arrivée à Baltimore le dimanche soir, j'ai été placé dans l'unité de neurologie de Johns Hopkins. Ma première nuit là-bas, j'ai de nouveau été réveillé par mon corps - cette fois, cependant, parce que mon cœur avait l'impression de battre à des millions de kilomètres à l'heure. J'ai littéralement cru que j'allais mourir cette nuit-là. J'ai commencé à crier pour le personnel de l'hôpital qui m'a transféré aux soins intensifs où on m'a diagnostiqué une embolie pulmonaire et mis des anticoagulants. Le lendemain matin, j'ai vu le spécialiste pour qui je suis venu. Il était optimiste et enthousiaste, me regardant droit dans les yeux et disant : « David, trois choses vont t'aider à aller mieux : la physiothérapie, la physiothérapie et la physiothérapie. Il m'a dit que mes séances seraient longues et difficiles. À la fin du premier, j'avais un peu plus de mouvement dans mon pied qu'avant. Après tout ce que j'avais traversé jusqu'à ce point, c'était un motif de fête, même si cela ne semblait pas grand-chose.

  1. La motivation va dans les deux sens

Mes kinésithérapeutes m'ont poussé fort, et chaque pas en avant était un pas pour eux aussi.

Après trois jours de séances intenses, j'ai été transféré de Johns Hopkins à un autre hôpital voisin pour une thérapie hospitalière. Pendant environ cinq à six heures par jour, mes thérapeutes, Elise et Pat, m'ont poussé aussi fort que possible (ce qui, certes, à ce moment-là, n'était pas très dur). Mais aussi fort qu'ils m'ont poussé, j'aime à penser que je les ai repoussés aussi (surtout les nombreuses fois où je suis tombé dessus !). Ils étaient tellement déterminés à m'aider à remarcher qu'ils ont même travaillé tard pour passer plus de temps avec moi. Même si je voulais m'améliorer pour moi-même, je pouvais voir que chaque progrès que je faisais était presque aussi important pour eux aussi.

  1. Profitez de votre temps

Parce qu'on ne sait jamais à quel point ça peut être court.

Après un mois de dur labeur, j'ai enfin pu remarcher. J'allais toujours à PT trois ou quatre jours par semaine et je passais tous les deux jours au gymnase, à faire de l'exercice et même à jouer au basket. Lentement mais sûrement, j'ai commencé à récupérer mon ancien corps. Et même si j'avais passé les deux derniers mois à travailler aussi dur que possible pour essayer de marcher à nouveau, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à la chance que j'avais. Tout au long de tout cela, mes amis et ma famille sont restés avec moi, et avec beaucoup d'aide, je suis passé de la perspective de ne plus jamais marcher à vivre une vie saine et heureuse comme avant cette nuit fatidique d'avril. Si ce n'est pas un signe que la vie dépend de ce que vous en faites, je ne sais vraiment pas ce que c'est.

Cet article a été initialement publié sur Buzzfeed et peut être trouvé ici.