Nos cinq épisodes préférés "ABC de NMOSD"

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En 2020, SRNA, en collaboration avec la Fondation Sumaira et la Guthy-Jackson Charitable Foundation, a lancé une série de podcasts intitulée "ABC du NMOSD". Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics. La série rassemble les dernières informations et recherches sur tout ce qui concerne le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), du diagnostic et du traitement à la qualité de vie et à ce que c'est que de vivre avec le NMOSD.

Depuis, nous avons publié plus de 20 épisodes avec des professionnels de la santé, des chercheurs, des personnes ayant reçu un diagnostic de NMOSD, des soignants et des professionnels paramédicaux. 

Cette semaine, nous partageons nos cinq épisodes préférés, ainsi que d'autres excellentes ressources pour NMOSD disponibles dans notre bibliothèque de ressources. 

#1 - J'ai NMOSD. Maintenant quoi? 

Cet épisode est l'un de nos plus écoutés – et c'était aussi notre tout premier ! Le Dr Michael Levy définit le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et explique l'histoire de la maladie. Il discute des causes potentielles et des critères de diagnostic. Enfin, le Dr Levy décrit les traitements aigus, les attentes à court terme après le diagnostic et les traitements préventifs. Écoutez l'épisode complet ici.

#2 – Expliquer NMOSD aux autres 

Dans cet épisode, Chelsey Judge, PhD, de la Fondation Connor B. Judge et Sumaira Ahmed de la Fondation Sumaira aident à expliquer le NMOSD à travers leurs expériences personnelles. Ils partagent la façon dont ils décrivent le NMOSD aux autres, y compris le mécanisme de la maladie et les symptômes persistants. Enfin, ils parlent d'espoir pour l'avenir et de développements de recherche prometteurs pour le NMOSD. Écoutez l'épisode complet ici. 

#3 – Choisir une option de traitement à long terme

Drs. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker et Stacey Clardy rejoignent le deuxième épisode de l'ABC du NMOSD, intitulé "Choisir une option de traitement à long terme". Les experts donnent un aperçu des traitements les plus courants du NMOSD et de leurs effets secondaires. Ils parlent des facteurs à prendre en compte lors du choix d'une option de traitement, des raisons pour lesquelles une personne pourrait changer de traitement et des implications en matière d'assurance. Enfin, ils discutent des considérations pédiatriques pour le traitement, comment trouver des études de recherche et des essais, et des traitements supplémentaires pour NMOSD en plus des médicaments. Écoutez l'épisode complet ici.   

#4 – MOGAD et NMOSD : MOGAD fait-il partie du NMOSD ou est-il un diagnostic distinct ? 

Dans cet épisode, le Dr Eoin Flanagan décrit les similitudes et les différences entre la maladie des anticorps MOG (MOGAD) et la NMOSD. Il discute des différents traitements pour chaque trouble et comment ils se distinguent de la sclérose en plaques. Le Dr Flanagan partage l'histoire de ces troubles et pourquoi il est important de les différencier. Enfin, il décrit comment les personnes diagnostiquées avec MOGAD et NMOSD peuvent recevoir des soins médicaux et ce à quoi elles peuvent s'attendre pour l'avenir. Écoutez l'épisode complet ici. 

#5 – COVID-19 et NMOSD 

Notre dernier épisode préféré est un autre mettant en vedette le Dr Michael Levy. Il a commencé par un aperçu de la façon dont les personnes atteintes de NMOSD ont été affectées par le COVID-19 par rapport à la population générale. Il a ensuite discuté des vaccins et des données qui ont été recueillies jusqu'à présent sur son efficacité chez les personnes atteintes de NMOSD. Enfin, le Dr Levy a fait le point sur les recherches en cours qui sont menées sur le COVID-19 et les personnes atteintes de NMOSD. Écoutez l'épisode complet ici.

Ressources additionnelles

Si ce n'est pas le cas, nous vous recommandons vivement de regarder ces épisodes ! Cependant, si vous en avez déjà, ou si les podcasts ne sont pas vraiment votre truc, il existe de nombreuses autres ressources utiles parmi lesquelles choisir. 

Revoyez la présentation du RNDS 2022, Quels sont les traitements à long terme pour NMOSD et MOGAD ?, avec le Dr Anastasia Vishnevetsky. Écoutez pour tout savoir sur les différentes thérapies et stratégies en cours utilisées dans le NMOSD et le MOGAD aujourd'hui. 

Curieux de connaître les disparités sociales qui affectent les patients NMOSD ? Alors regarde Évaluation de l'impact des disparités sociales de santé sur le handicap et l'accès aux soins chez les patients NMOSD de notre RNDS 2021. Le Dr Sammita Satyanarayan a présenté un aperçu complet de l'étude de recherche intitulée "Évaluer l'impact des disparités sociales de santé sur le handicap et l'accès aux soins chez les patients NMOSD". Elle a été récipiendaire d'une bourse de progrès de la SRNA. 

Plongez dans la recherche avec un résumé publié : Résultats de la maladie à coronavirus 2019 chez les patients atteints de neuromyélite optique et de troubles associés par Loupre et ses collègues. L'étude a examiné les personnes atteintes de troubles du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et de la maladie des anticorps MOG (MOGAD) qui avaient un diagnostic confirmé de COVID-19 ou un diagnostic hautement suspecté de COVID-19. Ils ont inclus 15 patients de 11 centres en France.