Réflexion sur notre camp familial sur la qualité de vie 2023 par Rebecca Whitney
Le camp familial SRNA s'est réuni au Morgan's Wonderland Camp (MWC) début juillet 2023. Loin du temps et du lieu, il a été accueilli avec appréhension mais curiosité et optimisme pour une expérience familière dans un environnement nouveau et passionnant. Familles, bénévoles, communauté et professionnels de la santé se sont réunis pour une semaine d'activités engageantes, d'apprentissage et géniales ! Après deux ans sans rassemblement et une autre année de faible nombre impactée par les protocoles de pandémie, se rassembler en toute sécurité et d'une manière que nous n'avions pas ressentie depuis si longtemps surréaliste. Nous avons accueilli des familles internationales, des enfants de tous âges, des nouveaux campeurs et des anciens campeurs, ainsi que d'anciens participants au camp familial de la Transverse Myelitis Association – maintenant adultes – apportant leur expérience, leurs leçons de vie et leur empathie que seuls ceux qui vivent les impacts des maladies neuro-immunes rares le jour. la journée et la journée peuvent être partagées avec un enfant ou une famille.
Notre première nuit au camp a commencé par un feu de joie qui a permis aux familles de décompresser du voyage et de s'intégrer lentement dans leurs cabines et les unes avec les autres. C'était le coup d'envoi parfait après une journée de voyage bien remplie pour beaucoup et pour commencer le reste des activités et des séances de la semaine. Le camp de cette année a également proposé de nouvelles expériences et activités géniales, passionnantes et entièrement accessibles. Une tyrolienne, une balançoire géante, un parcours de défi et un mur d'escalade géant étaient quelques options auxquelles de nombreux membres de notre communauté n'auraient peut-être pas pu participer avant de participer au camp chez Morgan. Les nouvelles activités ont incité chacun à sortir de sa zone de confort et à relever les défis avec courage, à se sentir inclus et à le faire en toute sécurité. Le camp offrait un carnaval intérieur, l'accès à des sports adaptés dans un magnifique gymnase, des arts et de l'artisanat ainsi que de nombreux jeux et activités adaptés au plein air ou à une pause du soleil d'été dans le gymnase.
Après une chaleur record au Texas quelques semaines auparavant, nous avons pris des précautions particulières pour garantir que tout le monde puisse rester au frais et profiter de toutes les activités disponibles avec un horaire stratégiquement planifié, une hydratation suffisante, du temps de repos et des opportunités climatisées. Nous étions ravis que la chaleur soit similaire à celle des années précédentes et n'empêche personne de passer un moment fantastique ! La piscine, la rivière artificielle et la pataugeoire étaient les points forts, offrant un répit de la chaleur et un moyen de profiter de la compagnie des autres dans un cadre estival traditionnel.
Notre semaine chez Morgan s'est déroulée pendant les vacances du XNUMX juillet et, comme en été, nous avons organisé une fête au bord de la piscine, avec de la musique, des cornets de neige et un feu d'artifice surprise au crépuscule ; c'était un moment de fête parfait pour les vacances et pour que nos familles se retrouvent à nouveau !
La soirée la plus fantastique a été notre dernière soirée ensemble avec un spectacle de talents, qui est devenu une tradition. Après près d'une décennie de camps familiaux et autant de spectacles de talents, mon cœur n'était pas préparé à la pléthore d'émotions, de fierté et de joie que le spectacle de talents de cette année nous a fait vivre. Nos familles, nos enfants et le personnel du MWC sont incroyablement adorables, talentueux, pleins d'humour et attentionnés, et nous avons hâte de le ramener – le spectacle de talents de cette année a vraiment placé la barre ! Il n'y a pas eu un seul participant qui n'a pas ri et pleuré lors du spectacle de talents, et je suis très enthousiasmé par la possibilité de ramener l'un de nos campeurs incroyablement talentueux pour enseigner l'art de la danse à nos enfants. Le spectacle de talents de cette année est devenu un souvenir essentiel et précieux pour moi en tant que membre de l'équipe SRNA, en tant que parent d'un enfant vivant avec l'un de ces troubles et en tant que futur professionnel de la santé.
Le camp familial SRNA représente une énorme quantité de travail à organiser et à mettre en œuvre. C'est à la fois épuisant et vivifiant, enrichissant et épuisant. Mais l'impact de la semaine défie les mesures conventionnelles et se fait sentir pendant des jours, des semaines, des mois et même des années après la fin de notre semaine ensemble au camp. En témoignent les bénévoles communautaires qui ont vécu le camp lorsqu'ils étaient enfants et qui sont revenus à l'âge adulte pour offrir leur temps, leur expérience et leur cœur à nos jeunes familles actuelles. Le camp fait partie de mon cœur et de mon être et résume qui et pourquoi je fais ce travail. C'est une expérience que j'espère que chaque famille vivant avec une maladie neuro-immune rare aura l'occasion de vivre : se connecter, se sentir incluse et appartenir, en étant rassurée par le fait que même si la vie avec une maladie neuro-immune rare est souvent compliquée, complexe et éprouvante , c'est aussi beau et vaut le détour. Nous sommes très reconnaissants de l'opportunité de nous rassembler, d'apprendre, de grandir et d'appartenir à une communauté d'enfants, de familles, de cliniciens dévoués et de bénévoles communautaires magnifiques et résilients qui partagent un cœur et une passion pour la qualité de vie des enfants et des familles vivant avec une maladie rare. troubles neuroimmuns.
Et un indice… si vous souhaitez vivre l'action, la connexion, l'excitation et l'une des expériences les plus incroyables, nous retournerons au Morgan's Wonderland Camp en 2024 ! Marquez vos calendriers pour Juin 30 - Juillet 4, 2024 – plus de détails, y compris les candidatures et l'éligibilité des familles et des bénévoles, suivront fin novembre, avec une ouverture des candidatures en décembre !
