Retour sur le mois de sensibilisation à la MOGAD
En avril, la SRNA a ramené le mois de sensibilisation au MOGAD pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par Maladie des anticorps MOG (MOGAD). La maladie des anticorps MOG, ou MOGAD, est un trouble neuro-inflammatoire rare récemment inventé qui provoque préférentiellement une inflammation du nerf optique, mais peut également provoquer une inflammation de la moelle épinière et du cerveau. Tout au long de l'année, nous sensibilisons pour améliorer le diagnostic, les options de traitement et la qualité de vie de toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares.
Nous avons lancé le Mois de la sensibilisation au MOGAD avec un événement international en ligne de deux jours appelé MOGAD Together. L'événement a réuni des individus, des familles et des défenseurs pendant deux jours d'éducation, de soutien et de communauté. Les participants ont revisité les séances d'éducation de la Pré-RNDS 2022 avec le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy sur la relation entre les systèmes nerveux et immunitaire et les troubles neuro-immunitaires rares. Les sessions en direct comprenaient : une conversation communautaire sur la recherche de ressources avec Julia Lefelar de Le projet MOG, une présentation de Teresa James d'Alexion AstraZeneca Rare Disease sur "Prioritizing You" avec un accent sur la santé mentale pour les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins, une table ronde communautaire avec Francis Fullon, Scott Tarpey et Andreas Melitsanopoulos, et un spécial Ask the Experts : Session en direct avec l'ancienne boursière SRNA, la Dre Elena Grebenciucova de la Northwestern University, Feinberg School of Medicine, et la Dre Anastasia Vishnevetsky du Massachusetts General Hospital. Les participants ont également appris à gérer les problèmes visuels et ont reçu un aperçu de MOGAD, des expériences pédiatriques et de la constitution d'une équipe de soins de santé.
Photo gracieuseté de la Fondation Sumaira
D'autres activités de la SRNA en avril comprenaient des activités en ligne et en personne réunions du groupe de soutien pour les personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM. Rebecca Whitney de SRNA a assisté à une journée des patients NMOSD et MOGAD à Dallas, au Texas, organisée par la Fondation Sumaira en collaboration avec SRNA et le Dr Benjamin Greenberg à UT Southwestern. Cet événement d'une journée comprenait des séances sur les perspectives des cliniciens, des discussions sur la gestion des symptômes, les perspectives des patients et plus encore. Lydia Dubose de la SRNA s'est rendue à Atlanta, en Géorgie, pour assister à la journée régionale des patients de la Guthy-Jackson Charitable Foundation : Together - Atlanta. Pendant son séjour en ville, elle a eu la chance de se connecter avec les chefs de groupes de soutien locaux Jodi Arminio et Laurie Miller, ainsi qu'avec l'équipe du Shepherd Center. Pendant Together - Atlanta, les personnes diagnostiquées et leurs familles ont eu l'occasion de se connecter et de trouver du soutien ensemble, d'entendre des cliniciens sur des sujets liés à la qualité de vie et des histoires personnelles de membres de la communauté. À la fin du mois, deux membres de l'équipe SRNA, GG deFiebre et Krissy Dilger, se sont rendus à Boston, Massachusetts, pour la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology. Ils ont rencontré des professionnels de la santé, nos partenaires de l'industrie, et ont assisté à des conférences sur les troubles neuro-immunitaires rares.
En avril, nous avons également célébré et reconnu les bénévoles de la SRNA dans le cadre du Mois mondial du bénévolat, avec un aperçu spécial de toutes les façons dont les bénévoles font partie de la SRNA pendant Semaine d'appréciation des bénévoles. Le 19 avril, des bénévoles et des membres de la communauté intéressés par le bénévolat se sont réunis en ligne pour une rencontre informelle de bénévoles. Au cours de l'événement, des personnes du monde entier se sont jointes pour partager leurs expériences : pourquoi elles voulaient redonner, leurs parties préférées sur le bénévolat et réfléchir ensemble à la manière de continuer à travailler ensemble pour avoir un impact sur la communauté des maladies neuro-immunitaires rares.
À la fin du mois, des membres de la communauté du monde entier ont rejoint SRNA pour une rencontre communautaire en ligne pour nos membres internationaux. Les participants ont eu l'occasion de se connecter avec d'autres personnes vivant en dehors des États-Unis, de partager leurs intérêts et de partager leurs idées et leurs points de vue sur les expériences et les besoins uniques de la communauté internationale des maladies neuro-immunitaires rares.
Alors que le mois de sensibilisation à la MOGAD touche à sa fin, nous célébrons le succès des efforts collectifs déployés par la communauté des maladies neuro-immunitaires rares pour sensibiliser et renforcer le soutien aux personnes et aux familles touchées par la maladie. Nous espérons que vous vous joindrez à nous alors que nous continuons à sensibiliser le public au MOGAD et à toutes les maladies neuro-immunitaires rares tout au long de l'année. Nous encourageons tout le monde à se joindre à nous dans cet effort et à aider à créer une communauté plus informée et plus solidaire pour toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares. Ensemble, nous sommes plus forts.
