Un récit édifiant

Par Allen Rucker

Allen Rucker a grandi à Bartlesville, Oklahoma et est diplômé de l'Université de Washington, de St. Louis, de l'Université du Michigan et de Stanford. Dans les années 1970, il a co-fondé le groupe vidéo pionnier, TVTV, remportant le Columbia-duPont Journalism Award. Dans les années 80, il a écrit des sketches comiques avec Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard et d'autres, remportant le prix annuel WGA pour la comédie et deux prix CableAce. En 1996, il est devenu paralysé de la taille vers le bas à cause de la myélite transverse (TM). Après la paralysie, il a écrit ou co-écrit onze livres, dont trois livres sur "The Sopranos", dont l'un était un best-seller n ° 1 du New York Times, et un mémoire de la vie après TM, "The Best Seat in The House .” Il est président du WGA Writers with Disabilities Committee et des Media Access Awards annuels et écrit régulièrement pour Nouvelle mobilité magazine et le site Web de la Fondation Christopher et Dana Reeve.

Le blog suivant a été initialement publié sur le blog de la Fondation Christopher et Dana Reeve et peut être trouvé ici.

Pendant un bref instant dans un passé pas trop lointain - un moment lumineux et brillant - j'étais convaincu que j'avais compris cette paralysie. La paralysie elle-même était là pour rester, bien sûr, mais je pensais avoir maîtrisé toutes les ramifications désagréables de ce fléau. J'étais en train de terminer un interminable régime de soins des plaies et je serais bientôt guéri. J'avais le bon matelas à faible perte d'air pour dormir, pas d'infections urinaires ou de déversements désagréables ou de douleurs chroniques à l'épaule ou de spasmes prolongés depuis des lustres, et toutes ces courses nocturnes aux urgences n'étaient qu'un souvenir flou. Tout ce que j'avais à faire maintenant, c'était un minimum d'entretien de routine – c'est-à-dire ne pas devenir éméché, tomber et me casser le cou – et je volerais.

C'était une pensée magique. Je m'étais bercé, ne serait-ce que pour un instant, dans un dangereux état de complaisance.

Bientôt, une nouvelle blessure est apparue à l'extérieur de mon petit orteil droit, ce qui était certes irritant, mais rien d'inquiétant. Dix-neuf autres visites chez le médecin des plaies s'en occuperaient. Puis un mardi, une nouvelle infection virulente a envahi l'orteil, apparemment à l'improviste, et en quelques heures j'étais de retour en chirurgie, cette fois pour amputer cet orteil. La bactérie avait pénétré dans le tissu osseux, un premier pas vers la septicémie redoutée. J'ai eu de la chance qu'ils l'aient attrapé si vite.

Alors les vrais ennuis ont commencé. Une tomodensitométrie de la même jambe a révélé un dangereux rétrécissement ou une sténose de mon artère fémorale - la grosse transportant le sang vers toute la jambe - entraînant une obstruction quasi totale du flux sanguin. Le chirurgien vasculaire l'a dit dans un anglais clair : « Vous êtes un candidat de choix pour perdre votre jambe… » Avant qu'il ne puisse faire quoi que ce soit, j'ai eu deux semaines pour réfléchir à la façon dont j'avais atterri ici.

Il n'était pas nécessaire d'être diplômé en médecine pour se rendre compte des nombreux faux pas qui avaient conduit à cette crise. Lorsque j'ai quitté l'hôpital après avoir été paralysé pour la première fois vingt-trois ans auparavant, personne ne m'a fait asseoir et ne m'a raconté les faits brutaux de la vie avec la paralysie. Aucun médecin, infirmière ou thérapeute n'a expliqué la menace constante de blessures problématiques dans le bas de mon corps. Ils n'ont pas non plus mentionné l'inévitabilité de la contracture ou le raccourcissement permanent des muscles du genou, ce qui signifie que votre genou est toujours plié. Personne non plus n'a martelé la leçon peut-être la plus vitale : un flux sanguin non obstrué vers toutes les régions paralysées est la meilleure protection contre les blessures qui ne guérissent pas et les infections qui envahissent votre corps.

Pourquoi est-ce arrivé? Pourquoi n'ai-je pas exercé mes jambes pour éviter les contractures ou stimuler la circulation dès le premier jour ? Pourquoi n'ai-je pas eu de tomodensitogrammes pour mesurer le flux sanguin dans mes jambes tous les six mois ? Avais-je affaire à des médecins incompétents ou à des établissements médicaux de second ordre ? À peine. Tout cela s'est déroulé au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles, classé par US News comme le huitième meilleur hôpital du pays. Le problème n'était pas la compétence. C'était communiquer.

Si mon interniste avait consulté le neurologue qui avait consulté le spécialiste vasculaire qui avait consulté l'infectiologue qui avait consulté quotidiennement un spécialiste des soins des plaies, dans une longue conversation ininterrompue, même lorsqu'aucune crise n'était apparente, alors rien de tout cela ne serait probablement arrivé. Facile à voir maintenant; pas facile à voir sur plus de deux décennies.

Aucun médecin, aussi qualifié ou expérimenté soit-il attentionné, ne pense à votre santé à plein temps. Peu d'internistes sont experts dans la prévision des problèmes des patients paralysés. Les spécialistes, par exemple, de la chirurgie vasculaire ou des maladies infectieuses ne passent pas beaucoup de temps à réfléchir aux problèmes orthopédiques comme la contracture ou les problèmes de soins des plaies. En fait, il y a vingt-trois ans, le soin des plaies lui-même n'était qu'une patate, reléguée aux infirmières qui s'en occupaient bon gré mal gré sans formation formelle, et jamais l'affaire des chirurgiens plasticiens ou autres dermatologues très impliqués aujourd'hui.

Les meilleures sources de ce qui pourrait vous arriver et les moyens d'y faire face ? D'autres personnes atteintes de paralysie. Le meilleur conseil et la plus grande consolation que j'ai reçus au sujet de la possibilité de perdre ma jambe sont venus d'un ami qui avait en fait perdu sa jambe dans des circonstances similaires. Il était la preuve vivante qu'il y avait une vie après l'amputation.

Finalement, une procédure appelée angioplastie a fonctionné et je n'ai pas perdu ma jambe. Ce fut une journée joyeuse, croyez-moi.

Même dans les meilleures circonstances actuelles aux États-Unis – je ne peux pas parler pour la Finlande ou la Norvège – vous n'avez qu'un seul conseiller médical principal sur lequel vous pouvez compter à tout moment, et ce conseiller, c'est VOUS. Ou dans mon cas, moi. Je connaissais des experts à Johns Hopkins dans le traitement de la contracture deux ans après le début de ma paralysie, mais j'ai hésité à me faire opérer des genoux parce que je serais immobilisé pendant des mois et que personne ne poussait le problème. Je me suis trompé pendant des années en pensant que j'avais des soins de plaie, mais que j'ai toujours du mal à éliminer la pression. Bien sûr, je n'ai jamais entendu les mots « sténose artérielle » jusqu'à il y a un mois, mais si j'avais fait plus de recherches ou posé plus de questions, je l'aurais probablement fait.

Tout cela, c'est de l'eau sous les ponts maintenant. La peur de perdre une jambe est un excellent moyen de concentrer son esprit. J'espère qu'il n'est pas trop tard pour corriger mes propres erreurs d'auto-traitement et pour apprendre à anticiper les problèmes bien avant qu'ils ne se manifestent. Vivre avec la paralysie exige une cargaison d'autodiscipline et de pleine conscience que je n'ai pas encore atteinte. Il est maintenant en haut de ma liste de choses à faire.