Une journée de sensibilisation : la marche-course-roulée du nord-est de l'Ohio 2018
Le matin du 29 avrilth, 2018 était ensoleillé et clair, mais un vent fort faisait des ravages sur l'aire de pique-nique de Canton, OH, où le Walk-Run-N-Roll de SRNA devait avoir lieu cet après-midi. Alors que les assiettes en papier et les brochures volaient des tables, le responsable des partenariats communautaires de la SRNA, Jeremy Bennett, a sauté dans sa voiture pour acheter du ruban adhésif et des punaises pour retenir les matériaux en vrac. Malgré ce début chaotique, de nombreux bénévoles enthousiastes sont intervenus pour aider, et l'événement a commencé sans accroc.
Lorsque les participants sont arrivés sur les lieux, ils ont été accueillis par l'odeur de la délicieuse cuisine grecque fournie par Papa Gyros Greek Grill et de la pizza fournie par Antony's Pizza. Chaque participant s'est vu offrir un t-shirt et a pu parcourir des paniers de prix sur lesquels enchérir. Au fur et à mesure que de plus en plus d'adultes et de familles arrivaient, l'atmosphère était chargée d'énergie et de but; tout le monde était uni dans la mission de sensibiliser aux troubles neuro-immunitaires rares et de collecter des fonds pour soutenir les objectifs de SRNA.
Avant qu'il ne soit temps de marcher, courir et rouler dans le parc, Jeremy a prononcé un discours éclairant sur la recherche, l'éducation et le soutien fournis par SRNA aux membres de notre communauté. Il a fait l'éloge de Heidi Bournelis, l'organisatrice de la Marche, et de ses aides, qui ont contribué à la planification et au succès de l'événement. La fille d'Heidi, Alexis, a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë à l'âge de trois ans. Cette cause tient donc à cœur à sa famille. Après que Jeremy ait terminé son discours, le grand-père d'Alexis a également parlé de l'importance de sensibiliser et de collecter des fonds pour soutenir la recherche et trouver un remède contre les troubles neuro-immunitaires rares.
Enfin, il était temps pour tout le monde de s'aligner et de prendre le chemin tracé pour le Walk-Run-N-Roll. Un flux régulier de plus de 100 participants s'est frayé un chemin dans le parc alors que les conversations et les rires emplissaient l'air. Bien que l'atmosphère était légère, des conversations sérieuses ont également eu lieu. Alors que je me promenais dans le parc, j'ai parlé à Heidi de la lutte initiale de sa famille pour obtenir un diagnostic pour Alexis. Ses médecins n'avaient d'abord pas réussi à la diagnostiquer et avaient suggéré que ses symptômes pouvaient être psychosomatiques, c'est-à-dire qu'elle simulait ses symptômes. Cependant, après de nombreux tests et un mois d'attente, Alexis a finalement été diagnostiqué. Son histoire a rappelé que le travail de sensibilisation de la SRNA est loin d'être terminé.
À la fin du Walk-Run-N-Roll, les familles et les amis se sont dit au revoir pendant que les bénévoles nettoyaient l'aire de pique-nique. J'étais heureux de voir de nombreuses nouvelles amitiés se former au cours de l'événement. J'espère que tous les participants sont repartis avec une meilleure connaissance des troubles neuro-immunitaires rares et de l'impact qu'ils peuvent avoir en soutenant les efforts de recherche et d'éducation.
