Un voyage de travail d'équipe

Les physiothérapeutes ont certaines attentes envers eux-mêmes et envers les autres. Nous nous spécialisons dans le corps humain, y compris sa restauration, la gestion ou la prévention des conditions, et l'atteinte de la meilleure condition physique du patient compte tenu de l'état actuel de la personne. Alors, que se passe-t-il lorsqu'un patient nous est référé avec une maladie neuro-immune rare dont nous n'avons jamais entendu parler auparavant ? Les familles ont peur et se tournent vers nous pour obtenir des réponses. Alors, comment traitons-nous ces patients avec des conditions "inconnues" ?

Les patients continuent d'enseigner quotidiennement aux professionnels de la santé. J'ai pensé partager une expérience particulière qui m'a profondément amélioré en tant que clinicien. Veuillez noter que tous les patients ne répondent pas au traitement de la même manière, de sorte que le processus de récupération varie pour chaque individu. Ce qui a fonctionné dans ce cas peut être différent pour d'autres compte tenu de la présentation et de la gravité du diagnostic. 

J'ai eu le plaisir de travailler avec une famille, dont le fils de 7 mois m'a été référé après un diagnostic de myélite flasque aiguë (ou MFA). Selon le CDC, "d'août 2014 à juillet 2015, le CDC a vérifié les rapports de 120 enfants dans 34 États qui ont développé une myélite flasque aiguë".  Avec environ 319 millions d'habitants aux États-Unis, c'est .000038% de la population. Comme la plupart des patients, j'ai d'abord pensé que je devrais pouvoir dire à la famille à quoi s'attendre et exactement quoi faire. Cependant, comme il s'agit d'une maladie si rare qui fait encore l'objet de recherches, j'ai rapidement réalisé que ce n'était pas ce que je suis ici pour faire. Nous sommes tous dans ce processus d'apprentissage ensemble.

La première chose que tous les professionnels de la santé devraient faire lorsqu'ils tombent sur un diagnostic qu'ils n'ont jamais traité auparavant est de éduquer eux-mêmes. Ainsi, j'ai fait mes recherches pour savoir ce qu'était l'AFM et comment s'y prendre pour le traiter. Malheureusement, il n'existe pas de protocole de traitement à proprement parler et le pronostic à long terme est inconnu. Personne n'est en mesure de dire directement si ces enfants pourront ou non remarcher.

Quoi ensuite?

TRAITEZ CE QUE VOUS SAVEZ
Bien que ces diagnostics rares puissent être intimidants, il est important de se rappeler de traitez ce que vous savez. Le diagnostic peut être nouveau, mais les déficiences qui l'accompagnent sont souvent des déficiences que nous avons déjà vues et que nous savons comment traiter. La décomposition du diagnostic en déficiences structurelles et fonctionnelles guidera le plan de traitement.

CONNAISSEZ VOS LIMITES
En plus de traiter ce que vous savez, il est tout aussi important de connaître ses limites et demander de l'aide ou d'autres avis quand c'est nécessaire. Même si nous sommes "à peu près sûrs" de faire tout ce que nous pouvons faire, il est préférable d'obtenir l'avis des autres au cas où il y aurait quelque chose dont nous ne sommes pas conscients. Cela est particulièrement vrai pour les cas de troubles neuro-immunitaires rares que nous ne voyons pas tous les jours. Demander à des collègues, recommander des consultations avec d'autres disciplines et vraiment prendre en considération l'apport des autres aidera à orienter le plan de soins. De cette manière, nous pouvons élargir nos connaissances actuelles, partager des idées et mieux traiter nos patients.

ALLEZ AU RYTHME DE LA FAMILLE
Le patient et sa famille sont toujours notre priorité numéro un. Nous devons être très conscients de leur état émotionnel tout au long de ce processus. Imaginez qu'un enfant qui a franchi toutes ses étapes motrices perd soudainement toute mobilité de la taille aux pieds. Cette expérience est incroyablement traumatisante et accablante. Une fois rentrés de l'hôpital et médicalement autorisés, nous intervenons pour démarrer les services ambulatoires. La famille a peur et la thérapie est leur espoir. Il y a beaucoup de choses à discuter et un long chemin à parcourir. Cependant, il est important de ne pas les submerger pendant cette période sensible ; les rencontrer là où ils sont émotionnellement, et allez au rythme de la famille. Prenez le temps de leur montrer physiquement chaque petite amélioration observée ; cela peut les aider à faire face émotionnellement à leurs sentiments de perte.

SOYEZ UN AVOCAT
Après avoir fait des recherches sur l'AFM, j'ai appris que kinésithérapie intense est le meilleur traitement, après les traitements aigus de stéroïdes, d'immunoglobuline intraveineuse (IgIV) ou de plasmaphérèse. Chaque traitement médical variera en fonction de l'individu. Commencer les services de thérapie dès qu'un enfant est médicalement autorisé à le faire aidera à prévenir l'atrophie et la perte osseuse qui peuvent être observées avec toute paralysie. C'est notre travail de avocat pour ces patients qui ne relèvent pas des protocoles normaux de thérapie et qui s'efforcent de suivre plusieurs séances de thérapie par semaine. Défendez ces services intenses, y compris en faisant participer d'autres disciplines. Ou, recommandez des activités telles que la natation, la gymnastique, l'équitation, la musicothérapie et les cours de danse. J'ai la chance de travailler pour un programme d'intervention précoce, qui donne aux enfants accès à de nombreux services différents. Je sais que ce n'est pas le cas partout, et c'est pourquoi les activités supplémentaires sont importantes. Toute activité appropriée qui défie le corps de différentes manières peut être une option. Sortez des sentiers battus dans le plan de traitement. Après tout, ces enfants sont 1 sur 2.7 millions - ils sont uniques et leurs services de thérapie devraient l'être aussi.

AUTONOMISER LA FAMILLE
En plus de défendre les services, il est important de réaliser que nous ne serons pas toujours là avec la famille. Par conséquent, nous devons responsabiliser la famille défendre par eux-mêmes et leur apprendre à le faire. Il est important de leur donner les outils pour plaider la cause et savoir comment gérer les soins de leur enfant, et cela fera toute la différence. Le patient et sa famille géreront les soins de l'enfant au quotidien, et nous devons nous assurer qu'ils sont à l'aise de le faire. Il est important d'organiser l'environnement de l'enfant pour favoriser le jeu thérapeutique tout au long de la journée. Un enfant fera tout ce qu'il faut pour arriver à ce qu'il veut, ce qui nous permet de favoriser les défis en milieu naturel. Par exemple, si vous travaillez sur des activités debout, aidez la famille à aménager son environnement domestique de manière à ce que tous les jouets de l'enfant soient en hauteur (sur une table, un chevalet, une cuisinette, etc.). Cela rend le jeu thérapeutique plus naturel.

L'enfant que je vois participe à sept services de thérapie structurés par semaine, ainsi qu'à des jeux thérapeutiques tout au long de sa journée avec sa famille. Cela peut être accablant pour les familles, il est donc bénéfique de les guider sur la façon de gérer leur temps. Désignez une personne pour organiser l'équipe et élaborez un plan spécifique pour le jeu ou les exercices thérapeutiques, y compris ce qu'il faut prioriser. Cela peut soulager une grande partie du stress des familles qui se demandent par où commencer leur longue liste d'activités.

Avec tous ces services, l'enfant a maintenant 2 ans et marche avec un entraîneur de marche postérieure. Il reçoit des services depuis plus d'un an et demi et continue de montrer des progrès chaque semaine. Les patients peuvent atteindre des plateaux, alors essayer une approche différente peut être ce qui est nécessaire. Cela ne veut pas dire que tous les cas devraient avoir ces services exacts ou verront les mêmes progrès ; comme je l'ai déjà dit, le cheminement de chaque patient vers la guérison est différent. Cependant, plaider pour leur donner la meilleure chance possible est essentiel. Le système neurologique est un système incroyable et magnifique qui a la capacité de se régénérer pendant des années grâce à un travail acharné et continu. Il n'est jamais trop tard pour commencer.

En pensant à écrire cet article, le seul mot qui continue de me venir à l'esprit est "travail d'équipe.” Il est remarquable de voir autant de personnes se rassembler pour soutenir un patient dans son cheminement avec une maladie neuro-immune rare. Chaque individu est tout aussi investi que le suivant. Je n'oublierai jamais de regarder autour de moi un rendez-vous avec plus de 10 professionnels de la santé qui regardent cet enfant de 2 ans marcher dans le couloir. Nous étions tous si fiers du chemin qu'il a parcouru et pleins d'espoir quant à l'endroit où il va. Nous sommes régulièrement en contact les uns avec les autres et discutons de nos idées, questions et préoccupations. La perspective et les priorités de la famille sont toujours de la plus haute importance. Les familles que nous servons sont fortes et continuent de nous unir en tant qu'équipe médicale. C'est ce qui fait une success story. J'attribue vraiment les progrès remarquables de ce diagnostic "inconnu" au fait que chaque personne travaille ensemble en harmonie pour faire tout ce qui est nécessaire pour que cet enfant continue de grandir et de s'épanouir comme il le mérite.

Ainsi, traiter un patient atteint d'une maladie neuro-immunitaire rare n'est pas vraiment effrayant. C'est quelque chose que nous sommes tous prêts à faire si nous prenons du recul, ralentissons et travaillons ensemble pour compléter le puzzle. C'est un beau voyage d'espoir, de persévérance, de travail d'équipe, de dévouement et d'amour.

Jenna Elie, PT, DPT
Intervention précoce de l'arc nord-est