Une vie à jamais changée

Par Mélanie White

Le 28 avril 2014, j'étais au travail et j'attendais d'aller au match de baseball de mon neveu à 4h00 cet après-midi-là. Vers 3h00, mes bras ont commencé à me faire très mal des épaules jusqu'au bout des doigts. Je pensais que c'était juste parce que j'étais sur l'ordinateur toute la journée. Je suis allé de l'avant et je suis allé au match. Après être arrivé là-bas, j'ai commencé à me sentir mal mais je ne savais pas exactement comment, juste à côté. J'ai essayé d'ouvrir ma bouteille d'eau et je pouvais à peine l'ouvrir. Alors je me suis levé et j'ai essayé de marcher et j'ai immédiatement dit à ma sœur que quelque chose n'allait pas. Elle a eu mon mari et nous nous sommes dirigés vers l'hôpital.

Au moment où nous sommes arrivés, j'étais plus faible et tout mon corps me picotait. Je ne pouvais pas garder mes jambes immobiles et je ressentais de la douleur, mais je ne savais pas exactement où était la douleur. Le médecin de la salle d'urgence (ER) a juste supposé que j'étais là pour des analgésiques et n'a rien fait pour moi pendant un moment. À un moment donné, il est entré et je lui ai dit que j'avais besoin de quelque chose. mon corps se sentait tellement étrange. Il m'a demandé pourquoi j'avais les yeux rouges. J'ai dit: "Euh, à force de pleurer!" Puis il a voulu que je me lève, et j'ai dit que je ne pensais pas pouvoir maintenant. Il m'a dit d'essayer, alors je l'ai fait. Il était d'un côté, mon mari était de l'autre, et un infirmier était devant moi. je suis descendu direct ! Ils m'ont attrapé avant que je ne touche le sol, et il a finalement commencé à me soigner. J'ai passé un scanner qui n'a rien montré et j'ai été admis.

Le lendemain matin, j'étais paralysé de la poitrine aux pieds. Mon médecin est venu le lendemain matin et a dit qu'il ne savait pas ce qui n'allait pas, mais j'avais besoin d'être transféré dans un hôpital qui pourrait le découvrir. J'ai donc été envoyé à l'hôpital à deux heures d'ambulance. Les tests ont commencé, les choses ont été écartées, j'ai reçu des IgIV et finalement un diagnostic de myélite transverse. Je suis allé en rééducation après environ une semaine et j'ai recommencé à marcher. J'ai dû faire de la physiothérapie (PT) ainsi que de l'ergothérapie (OT) pour pouvoir utiliser mes mains et les rendre plus fortes. J'ai dû apprendre à faire des lits, à plier des vêtements et à faire un sandwich à partir d'un fauteuil roulant au cas où je ne pourrais plus marcher. Heureusement, je peux marcher mais avec un déambulateur et une très mauvaise boiterie. J'ai des nerfs endommagés (C5-7) et mon fléchisseur de la hanche ne fonctionne pas, je peux donc à peine soulever ma jambe, en plus j'ai un pied tombant, donc ma jambe gauche dégage à peine le sol. Tout le côté gauche est un problème. J'ai une main faible et des douleurs nerveuses brûlantes dans le bras, la main, la hanche et la fesse gauche. Il est vraiment difficile de s'asseoir la plupart des jours. Ma jambe inférieure est engourdie mais sent la température et est tendue tout le temps. J'ai perdu mon équilibre. Mon torse n'a aucune sensation, ma jambe droite n'a ni chaud ni froid et mes pieds pensent qu'ils ont froid, tout le temps !

Après environ un an et demi, mon médecin généraliste (PCP) a voulu que j'aille à la clinique Mayo, car il n'était tout simplement pas entièrement satisfait. Je l'ai fait, parce que j'en avais marre du déambulateur à ce moment-là et je savais qu'ils pouvaient me réparer. J'ai reçu des tests, des analyses de sang et un diagnostic : AVC de la moelle épinière et possible myélite transverse ! Donc, j'aurai toujours le déambulateur et tous les autres problèmes énumérés ainsi que les problèmes de vessie, la fatigue, etc. Oh, ai-je mentionné que mon mari avait divorcé après environ deux ans ? Il n'avait juste pas été heureux depuis longtemps, soi-disant ! Mais comme je l'ai lu dans un autre blog, personne ne peut comprendre les effets invisibles de cette maladie à moins de l'avoir !