Une lumière dans les ténèbres

Par Tara Duffy

Des notes de musique résonnaient dans mon esprit comme de faibles souvenirs, me ramenant à une époque où la misère n'était pas une amie proche. Je fermai les yeux alors qu'une brise orageuse balayait tout mon corps, laissant de petites bosses sur ma peau. Je n'avais pas ressenti cette sensation depuis si longtemps, ce sentiment d'être vivant et libre ; Je l'ai respiré, je l'ai laissé remplir mon âme. Je n'étais pas sorti depuis deux semaines. J'ai regardé les gens passer, complètement inconscients des grandes bénédictions qu'ils avaient ce jour-là, des bénédictions auxquelles ils n'avaient probablement même jamais pensé. Il a commencé à pleuvoir et c'est alors que j'ai entendu la voix de mon père à côté de moi. « Prêt à entrer ? » dit-il, sachant dans son cœur que je ne voulais vraiment pas. Je hochai la tête et me forçai à sourire. J'ai senti le fauteuil roulant commencer à se déplacer sous moi sur le gravier, puis nous sommes rentrés par l'entrée principale de l'hôpital pour enfants de Boston. Je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer les gens qui me regardaient alors que j'étais poussé, mais je les ai ignorés. C'est alors que je l'ai vue. Elle avait probablement 6 ans, un bandage autour de la tête, mais on pouvait encore distinguer ses cheveux pâles. Alors que je passais, mes yeux rencontrèrent les siens, si innocents et si beaux. Les mots qui ont quitté ses lèvres à ce moment-là m'ont changé à jamais. "Maman regarde, elle est aussi en fauteuil roulant." Les yeux de mon âme furent instantanément grands ouverts. En entendant ces mots, j'étais heureux d'être dans ce fauteuil roulant. Ma compréhension de la réalité et de ce que signifie vraiment vivre est devenue claire. La vraie vie est d'être dans le fauteuil roulant où vous faites vraiment partie de la souffrance de l'humanité, mais c'est aussi la joie que l'on peut trouver en se connectant avec d'autres qui vivent aussi dans la douleur et le tourment. J'ai réalisé à ce moment-là que tout ce que je voulais faire, c'était enlever la souffrance de cette petite fille et de tous les autres enfants de cet hôpital.

Mon voyage des ténèbres à la lumière a commencé le 7 octobre 2017. C'était un mardi matin lorsque je me suis évanoui dans ma cuisine et que je suis allé aux urgences de l'hôpital St. Joseph pour la première fois. Une semaine plus tard, je n'avais cessé de m'aggraver chaque jour à la maison, mais j'ignorais les signes que quelque chose n'allait pas parce que tout le monde me disait que je devais aller mieux. Le mardi suivant, j'ai de nouveau été emmené aux urgences, mais cette fois j'ai été envoyé à l'hôpital pour enfants de Boston. Mon corps était complètement engourdi de ma poitrine vers le bas et je ne pouvais pas marcher. Je me souviens clairement de ce jour à cause du cauchemar qu'il présente dans mon subconscient. Je n'étais là que depuis quelques heures quand je suis allé à la salle de bain, je me suis assis pour aller et je n'ai pas pu me relever; Je tombai à genoux, les larmes coulant involontairement sur mon visage. Je ne pouvais plus bouger, je n'avais plus aucun contrôle, j'étais impuissant. Le sentiment de peur qui m'a alors saisi était le plus puissant que j'aie jamais ressenti auparavant.

Je suis resté à Boston Children's pendant deux semaines, passant de l'unité de neurologie à l'unité de soins intensifs, puis de retour à l'unité de neurologie où ils ont implanté chirurgicalement un cathéter central dans mon cou pour un processus qu'ils appellent la plasmaphérèse. L'équipe de neurologie dirigée par le docteur Gorman m'a informé qu'ils pourraient ne jamais découvrir la cause de cette maladie qu'ils appellent la myélite transverse aiguë, une inflammation de la substance grise et blanche de la moelle épinière. Cette période d'épreuve m'a appris beaucoup de choses : la détermination, qu'il est normal d'être en colère et triste pendant un certain temps, mais qu'il y a une force intérieure et du bonheur en vous si vous y croyez suffisamment, et surtout que le vrai sens de la vie c'est oublier sa propre souffrance et se donner aux autres.

Je m'appelle Tara Duffy. Nous sommes maintenant en février 2018 et je souffre toujours de douleurs vertébrales constantes et fluctuantes et de ma vessie spasmodique, ainsi que de cathétérisme. Je suis dans ma troisième semaine d'école après avoir été absent pendant près de 4 mois, la majeure partie de ma dernière année de lycée s'est déroulée en un clin d'œil. Je me sens seul, distant, incapable de me connecter avec aucun de mes anciens amis ou camarades de classe. Mon ancienne vie m'a été volée et vivre avec ma nouvelle vie m'a mis au défi et m'a forcé à grandir d'une manière que je n'aurais jamais voulu imaginer. Mais dans tout cela, une nouvelle compassion pour ceux qui souffrent et le rêve de devenir un jour moi-même neurologue à l'hôpital pour enfants de Boston ont surgi dans mon cœur et mon âme. J'espère qu'un jour je pourrai sauver la vie d'enfants et être là pour eux, tout comme mes médecins et mes infirmières sont là pour moi.