Une passion pour passer le mot sur la myélite transverse est née d'années d'erreurs de diagnostic

Pourquoi me suis-je porté volontaire pour lancer un SRNA Walk-Run-N-Roll à Chicago ? La réponse courte est la colère. La réponse longue est une passion pour éduquer et informer sur la myélite transverse et les troubles associés.

Pourquoi la colère ? Parce que pendant 17 ans j'ai eu une lésion transversale parfaitement évidente sur ma moelle épinière à C-5, mais personne ne le savait car personne ne s'est donné la peine de regarder. Au lieu de cela, mes médecins m'ont donné les réponses en conserve qu'ils ont données à chaque femme de 44 ans qui se plaignait : (a) dépression, (b) anxiété, (c) canal carpien, (d) fibromyalgie, (e) trouble du plancher pelvien, ( f) carence en vitamines, (g) changements hormonaux, (h) stress, (i) tout ce qui précède. La bonne réponse était « aucune des réponses ci-dessus », mais mes amis, ma famille et mes médecins n'ont jamais pensé que je pourrais avoir une maladie rare mais bien réelle. Un psychologue a suggéré une thérapie par électrochocs pour m'aider à surmonter ma croyance persistante que j'avais du mal à marcher. Une autre a écrit un article scientifique sur moi – j'étais son intéressante patiente en psychothérapie dont la dépression se manifestait par des sensations d'engourdissement et de lourdeur – en particulier dans ses jambes.

C'est une longue histoire sur comment et pourquoi j'ai été correctement diagnostiqué avec la MT. Appelez-moi si vous voulez l'entendre. L'essentiel est que je serais peut-être mort en me croyant fou et paresseux si d'étranges coïncidences n'avaient pas eu lieu. Quand j'ai appris en 2012 que mon état avait un nom - la myélite transverse - et qu'il pouvait être vu sur une IRM, j'ai été dévasté. Et en colère. Le diagnostic était choquant, mais pire encore, j'ai vécu avec facultés affaiblies – et dans une ignorance totale – pendant 17 ans.

Après avoir reçu un diagnostic de MT, j'ai réalisé que le remède à l'ignorance sous toutes ses formes est l'éducation. En raison de mes expériences, bonnes et mauvaises, je me sens personnellement responsable d'éduquer les gens sur la MT, quand et où je le peux. C'est pourquoi je me suis porté volontaire pour lancer une Marche à Chicago.

Depuis mon diagnostic en février 2012, j'ai parlé de la MT à ma famille, mes amis, mes voisins et mes collègues. J'ai utilisé les médias sociaux, en particulier Facebook, pour atteindre un public plus large. C'est via Facebook que j'ai entendu parler pour la première fois de la campagne de SRNA "10 villes, 1,000 100,000 personnes et XNUMX XNUMX dollars". Mon "groupe d'accueil" Facebook pour TM est People Living with Transverse Myelitis, administré par les anges sur terre Jodi Gallon, Leena Mathai, Kim Ravenscraft Harrison et Keaghlan Strauss. En plus de ces quatre personnes, j'ai rencontré des gens incroyables, courageux, intelligents et drôles à travers le monde. Leurs histoires étaient parfois tragiques et souvent édifiantes.

J'ai pleuré quand j'ai lu des messages Facebook d'adolescents atteints de MT, de mamans et de papas de petits enfants atteints de MT, d'hommes et de femmes atteints de MT qui essayaient d'avoir et d'élever des familles J'en ai rencontré d'autres, comme moi, qui vieillissent et s'inquiètent de ce l'avenir réserve à un TM'er âgé. Ensuite, j'ai appris les troubles liés de NMO, ADEM et ON. Tous sont des troubles neuro-immunitaires rares. Beaucoup difficiles à diagnostiquer et à traiter. J'ai entendu des histoires d'erreurs de diagnostic, d'incompréhension et d'isolement. Mais j'ai aussi trouvé de l'humour, de l'espoir et de l'optimisme. J'ai tellement appris de mes collègues TMers. Ils m'ont apporté le soutien et la compréhension qui m'ont manqué pendant 17 ans.

Le soutien et la compréhension abonderont au Chicago Walk-Run-N-Roll for SRNA et je veux m'assurer que personne n'est laissé de côté. Nous travaillons sur les détails, mais nous savons que la Marche aura lieu le dimanche 6 octobre 2013 au McCollum Park à Downers Grove, Illinois. J'espère que tous ceux qui liront ceci me contacteront pour faire du bénévolat, participer, conseiller ou encourager. Nous avons déjà des bénévoles fantastiques et nous en avons besoin de plus. Toute personne à ou près de Chicago dont la vie a été touchée par TM, NMO, NO ou ADEM est invitée à nous rejoindre. J'espère que nous allons collecter des fonds et sensibiliser, mais aussi avoir une journée de plaisir et de célébration pour un avenir meilleur pour ceux qui sont servis par SRNA. Faire connaitre. À bientôt. <3 vous tous !

~ Nancy, l'organisateur de la Campagne de sensibilisation Walk-Run-N-Roll de l'Illinois. Soutenez ses efforts pour amasser des fonds pour la campagne de sensibilisation ici. Vous pouvez également vous inscrire ou créer votre propre équipe sur le page principale de la campagne!