Accepter, ne pas embrasser notre vie avec la myélite transverse : le point de vue d'une maman

Je me souviens des premières semaines après que ma fille, Erica, ait reçu un diagnostic de myélite transverse. Je pensais que j'étais la seule personne au monde à vivre cette expérience. L'inflammation, un antibiotique ne peut-il pas s'en occuper ? Si seulement j'avais quelqu'un pour s'asseoir avec moi et expliquer le changement bouleversant que nous étions sur le point de vivre. Ce sentiment, même près de 3 ans plus tard, est si isolant. C'est pourquoi il est si important pour moi d'aller vers d'autres familles. J'ai tellement appris d'autres parents et adultes vivant avec la MT. Je me suis aussi fait de merveilleux amis pour la vie. J'ai beaucoup plus de relations avec eux qu'avec mes amis d'enfance.

Une nuit, environ une semaine après le début de notre séjour à l'hôpital de six longues semaines, j'ai dû sortir de la chambre. Je ne pouvais plus regarder le fauteuil roulant qui me fixait. C'était une vérification de la réalité pour moi tous les matins. J'avais installé Erica pour la nuit et demandé aux infirmières de la surveiller. Avant de quitter la pièce, je lui ai demandé si je pouvais lui apporter quelque chose d'en bas. J'allais prendre un Coca. Elle m'a regardé et m'a dit: "Ouais, maman, peux-tu m'apporter une nouvelle paire de jambes?" Wow, la question m'a coupé le souffle. Je suis allé pleurer pendant ce qui m'a semblé être des heures à cause de cette demande. J'ai pris une décision à ce moment-là, pour trouver un moyen d'aller de l'avant avec ce qui nous a été remis. Je suis remonté à l'étage et lui ai dit que j'avais trouvé cette très mauvaise paire de jambes dans la salle d'attente, mais qu'elles étaient extrêmement poilues et avaient des chaussures moches. Ce commentaire l'a fait sourire et nous avons ri et pleuré ensemble. Je ne savais pas quoi faire d'autre que plaisanter. Ma fille de 12 ans qui gisait là, paralysée de la taille aux pieds, voulait de nouvelles jambes. Elle était une danseuse enthousiaste et voulait essayer le cheerleading. Comment est-ce arrivé et pourquoi?

Je voulais partager cette histoire parce que je me souviens avoir pensé comment pouvons-nous traverser cela? Du temps et du réconfort d'autres parents et d'autres personnes vivant avec la MT. C'est ce qui m'a aidé. J'ai finalement atteint le point d'acceptation l'été dernier. J'ai convaincu Erica d'aller à un camp sportif de jour et après avoir supplié et supplié, elle y est allée. Je suis entré dans la salle de gym ce premier jour à son insu et je l'ai vue sourire. C'était un sourire que je n'avais pas vu depuis plus de 2 ans. Elle jouait au basket, qui était un passe-temps favori pour elle avant TM. Je savais qu'elle avait accepté la vie et je devais le faire aussi.

J'ai rencontré une famille lors de notre première année au camp SRNA. J'ai été étonné de la façon dont ils ont agi, juste heureux. Moi, bien sûr, j'étais tellement en colère contre la vie et contre ce que nous avions perdu. C'était en octobre 2011. L'été dernier au camp, nous étions de retour avec cette même famille et la mère a dit à quel point j'avais changé. Elle était contente que je ne sois plus en colère et a vraiment vu une différence en moi et dans toute ma famille. Je n'embrasse pas ce qui s'est passé, et croyez-moi, j'ai mes moments, mes jours, voire mes semaines. Je suis toujours en colère quand ma fille ne peut pas sauter dans la voiture et sortir avec des amis. Quand même un voyage au centre commercial est un si grand événement ou la voir assise sur une serviette à la plage au lieu d'agir comme un adolescent devrait le faire, je pleure.

Quand j'ai commencé à écrire ce blog, je n'avais aucune idée de ce que je voulais dire. Erica a perdu toute fonction en moins de 30 minutes et nos vies ont changé pour toujours. Je voulais partager comment nous avons avancé. Avoir l'acceptation de nos changements de vie a été libérateur. Je n'accepterai jamais ce que ma fille a dû manquer et je pleure sa perte. J'ai l'impression qu'elle et d'autres ont été complètement dépouillés de tant de choses. Cependant, cela nous a ouvert tellement de portes. Erica en est maintenant à sa première année de basket-ball et a hâte d'aller à l'université. Elle parle de son avenir et je sais qu'elle atteindra tous les objectifs qu'elle s'est fixés. Depuis le début, nous avons eu l'attitude de "Je peux faire tout ce que j'ai fait avant, juste différemment." C'est une attitude qui, en tant que mère, est parfois difficile à garder.

Je n'ai toujours pas de réponses sur le comment et le pourquoi et je sais que je ne les aurai jamais. Je sais que la MT nous a mis sur un autre chemin dans la vie. Je ne peux plus lui dire de travailler plus dur et qu'elle puisse essayer de devenir cheerleader l'année prochaine ou qu'elle dansera au récital de l'année prochaine, mais je peux lui dire que la vie lui réserve plus que ça.

 ~ Jamie McDaniel, maman de 3 enfants, la plus âgée a reçu un diagnostic de MT à 12 ans