Myélite flasque aiguë : cause, diagnostic et prise en charge
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Embargo : 21 décembre 2020 – 23h30 GMT
Depuis 2012, il y a eu une augmentation biannuelle alarmante du nombre de cas de myélite flasque aiguë (AFM). Bien que le trouble que nous connaissons maintenant sous le nom d'AFM ne soit pas nouveau, les pics semestriels, liés à un entérovirus habituellement inoffensif, ont soulevé des questions et des inquiétudes du point de vue de la santé publique. Suite à l'augmentation des cas en 2018, un groupe de cliniciens et de chercheurs aux États-Unis a créé The Groupe de travail AFM (AFMWG). Ce groupe multicentrique et multidisciplinaire, animé par Dr Carlos A. Pardo de l'Université Johns Hopkins, a été formé et comprenait des prestataires de soins de santé, des cliniciens et des chercheurs de plus de 25 institutions, ainsi que des groupes de défense des patients (tels que le Association neuroimmunitaire rare de Siegel) pour répondre aux besoins cliniques des patients et des familles et pour soutenir la poursuite de la recherche. Le groupe a commencé à définir des lignes directrices consensuelles pour améliorer le diagnostic, développer des stratégies de gestion des problèmes cliniques rencontrés dans l'AFM, coordonner les efforts de recherche et hiérarchiser les besoins de recherche. Cette approche multidisciplinaire de cliniciens, de scientifiques, d'organismes de santé publique, de groupes de défense et de familles était nécessaire et novatrice. La construction d'un consensus à partir d'expériences diverses mais partagées de cette maladie rare, qui n'avait au début aucun essai clinique ou protocole de traitement disponible, a conduit à un effort collaboratif et global.
Cet effort a abouti à la première publication consensuelle de conseils cliniques sur l'AFM dans la revue médicale, The Lancet. Dr Olwen Murphy, ancien boursier James T. Lubin de la Siegel Rare Neuroimmune Association, a dirigé la publication de « Myélite flasque aiguë : cause, diagnostic et prise en charge ». Ce document résume le travail critique et substantiel de l'AFMWG. Du diagnostic définitif au diagnostic incertain, les auteurs fournissent une perspective clinique détaillée et complète nécessaire aux professionnels de la santé et aux familles pour reconnaître les symptômes, diagnostiquer avec précision, établir des protocoles de traitement aigu, ainsi que des stratégies de réadaptation et de rétablissement à court et à long terme pour les personnes atteintes d'AFM. .
C'est la définition clinique de l'AFM que cet article énonce que les médecins traitants et les familles doivent chercher à comprendre lorsqu'ils déterminent si un enfant est atteint ou non d'AFM. L'article décompose la chronologie d'un diagnostic d'AFM de la reconnaissance à la récupération, décrivant les protocoles recommandés pour chaque étape du diagnostic, et souligne l'importance d'études supplémentaires pour nous aider à comprendre les mécanismes précis et variés de la maladie par lesquels un individu se retrouve avec AFM.
Ce n'est que grâce à des directives de diagnostic clinique cohérentes et largement utilisées, à des plans de traitement et à la collecte d'échantillons et de données essentiels que nous pouvons commencer à comprendre qui développera l'AFM après une infection virale et comment nous pouvons l'empêcher de se développer. Nous pouvons continuer à accroître la sensibilisation, à nous assurer que les patients obtiennent un diagnostic précis et à mettre rapidement en œuvre des stratégies de traitement et de réadaptation appropriées pour améliorer le rétablissement et la qualité de vie des personnes atteintes de MFA.
Alors que la pandémie de COVID-19 a introduit plusieurs mesures de santé publique d'urgence dans le monde, notamment l'éloignement physique, les confinements et les quarantaines, la circulation d'autres virus, y compris les entérovirus, les virus impliqués comme cause de l'AFM, a considérablement diminué. Cependant, on s'attend à ce qu'une fois que les mesures de santé publique autour du COVID-19 seront assouplies et que les enfants reprendront leurs activités scolaires normales en 2021 et 2022, de nouvelles flambées de MFA apparaîtront. Ce document établit la préparation à de telles épidémies possibles et se concentre sur l'éducation et la sensibilisation des prestataires de soins de santé afin d'améliorer le diagnostic et la gestion de l'AFM.
Les membres de l'AFMWG, y compris les Drs. Carlos Pardo et d'autres présenteront ce document lors d'un webinaire à l'hôtel de ville en janvier 2021, les détails seront annoncés sur le Site Web de la SRNA. Ils discuteront de divers détails du document, de leur travail en tant que groupe collaboratif et de la raison pour laquelle l'approche qu'ils ont adoptée pour travailler en collaboration était nécessaire. Ils seront à la disposition des cliniciens et des familles pour répondre aux questions sur le diagnostic clinique et les plans de traitement de l'AFM et aider à faire progresser la compréhension et la recherche sur l'AFM.
Ce que nous appelons aujourd'hui l'AFM était auparavant considéré sous l'égide de la myélite transverse (TM), en particulier comme un sous-type de ce trouble. Les similitudes entre les deux peuvent être vastes, mais les deux se chevauchent souvent, des options de traitement aux stratégies de gestion à long terme. Plus nous en comprendrons sur l'AFM, mieux nous comprendrons d'autres troubles neuro-immunitaires rares comme la MT, l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la maladie des anticorps MOG (MOGAD), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et la névrite optique (ON).
À propos du groupe de travail AFM
Le groupe de travail AFM a été créé en Amérique du Nord en septembre 2018 en réponse à l'émergence de l'AFM en tant que maladie invalidante représentant une menace importante pour la santé publique. Avec un total de 131 membres du groupe, il englobe un large éventail de spécialités pertinentes, notamment la neurologie, la pédiatrie, les maladies infectieuses, la médecine des soins intensifs, la chirurgie, la médecine physique et la réadaptation, ainsi que des scientifiques ayant une expertise en épidémiologie, génétique, virologie et immunologie. , et des représentants de la communauté des patients. La mission du groupe de travail AFM est de développer, de générer un consensus et de partager les connaissances sur la maladie pour le bien-être des personnes diagnostiquées avec l'AFM aux États-Unis et dans le monde.
Pour plus d'informations, veuillez consulter https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
À propos de SRNA
La Siegel Rare Neuroimmune Association a été fondée il y a 25 ans par des familles d'êtres chers touchés par des troubles neuroimmunitaires rares. Nous défendons, soutenons et éduquons les personnes et leurs familles diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares - encéphalomyélite aiguë disséminée, myélite flasque aiguë, maladie des anticorps MOG, trouble du spectre de la neuromyélite optique, névrite optique et myélite transverse. Nous investissons dans la recherche scientifique, le développement de thérapies et la formation de cliniciens-chercheurs dédiés à ces troubles. Nous comptons plus de 15,000 121 membres et sommes actifs dans 300 pays. Nous offrons un site Web précis et à jour, une bibliothèque de ressources de plus de 501 publications, un registre de patients, des podcasts «Demandez à l'expert», des symposiums éducatifs, la ligne d'assistance myélite, des camps familiaux sur la qualité de vie, une bourse de formation clinicien-chercheur et un soutien réseau du groupe. SRNA est une organisation à but non lucratif enregistrée reconnue par l'US Internal Revenue Service en tant qu'organisation à but non lucratif 3(c)(XNUMX) avec un Guidestar Silver Seal of Transparency.
Pour plus d'informations, veuillez consulter https://wearesrna.org/
Autres liens:
Du CDC
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
Ambassadeurs Espoir SRNA AFM
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
Contacts :
Carlos A. Pardo, MD ([email protected])
Andréa Salazar, M.D. ([email protected])
