Notre histoire de myélite flasque aiguë

Je n'oublierai jamais le matin du 19 juin 2013 où j'ai fait un test de grossesse qui s'est avéré positif ! Juste pour être sûr, j'en ai pris deux de plus ! Tous positifs. Cet après-midi-là, j'ai récupéré mon mari, Mitch, à la gare avec un cadeau pour lui révélant que nous attendions! Nous étions tous les deux ravis du nouveau voyage que nous étions sur le point d'entreprendre.

Nous nous sommes préparés comme le font la plupart des parents pour la première fois; installer la crèche, lire des livres sur la naissance, les horaires, le sommeil et plus encore ! J'ai terminé le dépistage génétique, le test de glycémie, l'échographie de développement de l'anatomie et des organes, qui sont tous revenus normaux. Mitch et moi nous sentions aussi prêts que jamais en tant que parents pour la première fois. Ce à quoi nous ne nous sommes jamais préparés, c'est ce qui s'est passé le 3 octobre 2014.

Notre magnifique petit garçon, Noah, est arrivé en mars 2014. Dix doigts, dix orteils, parfait de la tête aux pieds ! Nous avons survécu aux premiers mois de nuits blanches et avons rapidement retrouvé un rythme quotidien. Nous avons aimé entrer dans le rythme de devenir une famille de trois. Septembre s'est déroulé et a balayé l'actualité avec des histoires sur l'entérovirus D68 (EV-D68). Noah avait attrapé pas mal de rhumes ce mois-là. Avec une combinaison d'EV-D68 dans les nouvelles et les rhumes de Noah, nous sommes devenus des voyageurs fréquents dans le bureau de notre pédiatre. Noah s'est présenté avec une infection des voies respiratoires supérieures très typique et comme il n'avait pas de respiration sifflante, il ne semblait pas y avoir de raison de s'alarmer.

C'était un vendredi matin ensoleillé le 3 octobre 2014. C'était comme n'importe quel autre jour, pourquoi ne devrait-il pas en être ainsi ? J'ai mis ce que je pensais être un bébé en bonne santé au lit la nuit précédente. Nous nous sommes réveillés juste avant 8 heures du matin et j'ai sorti Noah de son berceau pour son repas du matin. Comme tous les matins, je l'ai amené dans mon lit pour le soigner. Après avoir mangé, je suis allé le faire asseoir et il est tombé à la renverse. Perplexe, j'ai essayé à nouveau, mais encore une fois il est tombé en arrière. Ma première pensée était qu'il était rassasié et somnolent, mais je me suis vite rendu compte, en le regardant, qu'il ne bougeait pas ses jambes, ses pieds ou ses orteils. Tout, de la taille aux pieds, était engourdi. Immédiatement, nous avons appelé notre pédiatre qui nous a indiqué d'aller à l'hôpital. Le service des urgences de l'hôpital de Beverly a été alerté que nous étions en route et ils n'ont pas perdu de temps à examiner Noah. Moins de 15 minutes après notre arrivée, une ambulance attendait pour emmener Noah au Boston Children's Hospital (BCH). Au médecin urgentiste de garde ce jour-là, Je vous remercie! Merci de ne pas nous faire perdre notre temps et d'être allé avec votre instinct et de nous envoyer directement à Boston. Elle savait à son arrivée que Noah avait besoin de soins plus spécialisés et qu'il s'agissait d'une urgence médicale urgente. Je me souviens qu'elle s'excusait auprès de moi de ne pas savoir ce qui n'allait pas chez lui alors que nous nous préparions à partir pour BCH. Je sais dans mon cœur sans sa décision impulsive de nous déplacer aussi vite qu'elle l'a fait, Noah ne serait pas là où il est aujourd'hui.

Lorsque nous sommes arrivés à l'hôpital pour enfants de Boston, Noah a été examiné et son sang a été prélevé. Au plus fort de l'épidémie d'EV-D68, la communauté médicale était en état d'alerte maximale et savait qu'elle courait contre la montre pour établir un diagnostic et commencer un traitement. EV-D68, comme vous le savez peut-être, peut se masquer comme de nombreuses autres maladies. Il est crucial pour une personne atteinte de ce virus de recevoir un traitement le plus rapidement possible. Une ponction lombaire a été effectuée au chevet du patient et bientôt Noah a été mis sous sédation pour une IRM. Une fois ces tests terminés, il était temps d'attendre les résultats. Attendre, attendre, attendre… attendre d'avoir des réponses. En attendant de savoir ce que nous réserve notre avenir. En attendant de voir si la journée que nous venons de vivre aurait un jour un sens. En attendant de savoir si cette paralysie serait réversible. Nous avons attendu.

Pendant que nous attendions, nous avons câliné notre petit garçon. Nous l'avons tenu si fort qu'il s'est senti réconforté dans nos bras et nous avons été réconfortés par lui. En tant que parents, nous nous sentions impuissants. Comment aurions-nous pu ne pas le protéger de quoi que ce soit ? Chaque décision, chaque moment, chaque événement qui s'est produit m'a traversé la tête. Qu'est-ce qui pourrait causer cela? Comment en sommes-nous arrivés là ? Était-ce un cancer ? EV-D68 ? Syndrome de Guillain-Barré (SGB) ? Peut-il être réparé? Nous n'avions qu'à attendre les réponses.

Nous avions passé la journée en mode survie. Ma tante, qui était infirmière, était avec nous, étant une troisième paire d'oreilles pour nous et nous aidant à naviguer dans le cauchemar qui se déroulait devant nous. Le médecin de la salle d'urgence est venu nous informer que les diagnostics possibles étaient le SGB ou un type de myélite radiculite causée par l'EV-D68. Un prélèvement nasal, une culture de selles et une ponction lombaire seraient envoyés pour des tests afin de voir si EV-D68 était présent. Ces deux possibilités étaient accablantes et terrifiantes. Qu'est ce que tu espères? Les deux changeaient la vie et seul le temps nous le dira en ce qui concerne le pronostic. On nous a dit que le traitement initial pour les deux maladies avait le même protocole et qu'il commencerait immédiatement.

Après une journée de 10 heures aux urgences, nous avons été transférés à l'étage de neurologie des patients hospitalisés où on nous a dit que notre séjour pourrait durer quelques mois. Comment mon bébé de six mois, qui franchissait toutes ses étapes tôt, est-il soudainement devenu paralysé pendant la nuit ? Comment est-ce qu'on est arrivés ici?

Nous nous sommes installés dans notre chambre qui surplombait la ville. À l'extérieur, la vie se déroulait et à l'intérieur de notre chambre d'hôpital (c'était comme si) le temps s'était arrêté. C'était comme si nous ne faisions plus partie du monde qui se déroulait autour de nous. Nous étions dans un cauchemar et ne pouvions pas sortir. Mitch et moi ne pouvions que fixer nos yeux sur notre foi – nous nous y accrochions avec chaque fibre de notre être.

Le médecin de nuit est arrivé peu de temps après que nous nous soyons installés dans notre chambre. Elle nous a expliqué les deux types de traitement qui seraient commencés. Un traitement par immunoglobuline (IgIV) et des stéroïdes intraveineux seraient administrés simultanément tout au long de la nuit. Peu de temps après le début du premier cycle d'IgIV, nous avons découvert que Noah était allergique et qu'il a dû être interrompu. Il a eu de fortes fièvres tout au long de la nuit et n'a pas pu continuer le traitement car la dose qu'il recevait était déjà administrée à un rythme très lent. Incapable de tolérer les IgIV et des températures aussi élevées, le médecin est revenu pour nous informer qu'il le surveillerait de près, mais s'il s'aggravait ou avait besoin de plus d'aide, il le déplacerait aux soins intensifs. Toutes les 15 minutes, ses signes vitaux étaient pris et nous surveillions de près ses moniteurs. La nuit s'est transformée en jour alors que le soleil se levait sur la ville et que le monde extérieur continuait de bouger. Dans notre monde, le temps continuait de s'arrêter.

Le début de la deuxième journée – un nouveau type d'IgIV a été administré et heureusement il n'y a pas eu de réaction allergique. Noah a pu tolérer le nouveau médicament et la nouvelle posologie à un débit de perfusion moyen. Nous avons rencontré le patient hospitalisé et le résident qui ont pris en charge le cas de Noah pendant notre séjour. Le radiologue qui a examiné l'IRM de Noah la veille voulait une autre IRM pour confirmer un diagnostic possible. La deuxième IRM a conclu que Noah souffrait de myélite flasque aiguë (AFM), un sous-type de myélite transverse.

Noah terminerait le protocole pour les IgIV et continuerait les stéroïdes pendant encore quelques semaines. Lorsque les médecins nous ont annoncé le diagnostic de Noah, ils ont dit que puisque la paralysie de Noah était soudaine et que l'intervention médicale s'est produite dans les 24 heures suivant son apparition, ils l'ont détectée tôt. Au milieu du pire cauchemar d'un parent, ces mots étaient tout sauf réconfortants. Personne ne pouvait nous dire à quoi ressemblerait l'avenir de Noah et si la paralysie serait permanente, mais nous devions garder espoir. Ce n'est qu'avec le temps que nous connaîtrons vraiment les conséquences de l'AFM. On nous a dit que les États-Unis étaient au cœur de l'épidémie et qu'il faudrait des mois ou plus avant de savoir comment d'autres enfants se sont remis de l'AFM.

Pendant la nuit, notre infirmière a remarqué que la bouche de Noah commençait à s'affaisser légèrement d'un côté et le lendemain matin, ils ont décidé de placer un tube nasogastrique (tube NG) pour éviter l'aspiration pulmonaire. Au cours de nos premiers jours, nous avons eu l'impression de continuer dans une spirale descendante. Bientôt, les choses ont commencé à changer. Nous avons commencé à voir une amélioration progressive. Le délai d'exécution semblait assez rapide pour un patient AFM. La bouche, le cou et les bras de Noah ont retrouvé leur mobilité et leur contrôle. Quant à la taille vers le bas, nous avons observé et attendu tout signe de mouvement.

Au fil de la semaine, le haut du corps de Noah a continué à reprendre le contrôle. Nous avons constamment surveillé le bas de son corps pour tout signe de mouvement. Le tube NG a été retiré à la fin de la semaine. Étant donné que le haut de son corps s'améliorait chaque jour et que le tube NG était sorti, ils ont décidé qu'il pouvait rentrer chez lui. Quant au pronostic, personne ne le savait. Tout le monde espérait qu'avec le temps la guérison se produirait. Après le traitement initial d'IgIV et de stéroïdes, l'étape suivante était la thérapie physique. En règle générale, un patient AFM serait transféré dans un centre de réadaptation, mais comme Noah n'avait que 7 mois (Noah a eu 7 mois pendant notre séjour), tout le monde a estimé qu'il était préférable de le renvoyer chez lui et de procéder à une thérapie physique ambulatoire.

Après un séjour de huit jours à l'hôpital, il était temps de rentrer à la maison. Nous ne pouvions pas y croire d'autant plus que nous nous étions préparés pour un séjour de longue durée. Nous étions plus nerveux de le ramener à la maison que le jour de sa naissance. Nos vies ont changé du jour au lendemain et il était maintenant temps de s'adapter à une nouvelle normalité.

Une fois à la maison, il était temps de se concentrer sur le rétablissement de Noah. Nous avons commencé la physiothérapie ambulatoire dans un établissement près de chez nous au cours de la première ou des deux premières semaines. Lentement et très légèrement, nous avons vu le mouvement revenir. Un signe d'espoir ! Après être restés à la maison un peu plus d'un mois, nous avons été inscrits à l'intervention précoce Northeast Arc - Cape Ann, un programme qui offre des services aux enfants de trois ans et moins ayant des handicaps et des retards de développement. Nous avons interrompu notre thérapie ambulatoire, car la thérapie à domicile serait assurée par le nouveau service. À travers l'arc nord-est, on nous a assigné une physiothérapeute, la Dre Jenna Elie (PT, DPT) qui est également notre gestionnaire de cas. Elle a d'abord vu Noah une fois par semaine, mais a rapidement commencé à venir deux fois par semaine et a ajouté un spécialiste du développement pour une thérapie physique supplémentaire en raison des progrès et des améliorations qu'elle a constatés chez Noah chaque semaine. Trois mois après le début de notre régiment de thérapie de trois séances par semaine, Noah a été accepté dans le programme d'aquathérapie, portant nos séances hebdomadaires à quatre.

En plus de nos séances de thérapie hebdomadaires, Mitch et moi avons appris à travailler avec Noah tout au long de la journée pour intégrer le jeu thérapeutique dans les activités quotidiennes de Noah. Chaque semaine, nous avons vu des progrès. Après avoir consulté un médecin éminent de l'AFM qui a soutenu et encouragé un régiment de physiothérapie intensive, le Dr Elie n'a pas tardé à faire appel à un ergothérapeute pour une thérapie physique supplémentaire. Dans le cas de Noah, nos séances de thérapie hebdomadaires continuaient à rendre Noah plus fort. L'hippothérapie et la musicothérapie ont également été intégrées au début de 2016. Le Dr Elie a déclaré que nous devons « sortir des sentiers battus dans le plan de traitement. Après que tous ces enfants soient 1 sur 2.7 millions, ils sont uniques et leurs services de thérapie devraient l'être aussi ». Elle ne pourrait pas avoir plus raison ! Nous avons collaboré ensemble pour défendre de nombreux types de services de thérapie, qui se sont avérés dans le cas de Noah être exactement ce dont il avait besoin dans son rétablissement. Noah a maintenant un an et demi après le début et marche avec un entraîneur de marche postérieur ! L'équipe de rétablissement de Noah est composée de neurologues, d'urologues, de physiatres, de physiothérapeutes, de spécialistes du développement, d'ergothérapeutes, d'hippothérapeutes, d'orthésistes, d'orthopédistes, de pédiatres et de musicothérapeutes. Nous ne pourrions être plus reconnaissants envers notre équipe dévouée et envers la Dre Jenna Elie qui nous aide à défendre et à coordonner les soins de Noah.