Mois de sensibilisation à la MFA – juillet 2020

Alors que nous tournons la page vers les six prochains mois de 2020, de nombreuses questions subsistent sur la pandémie actuelle. Bien que la pandémie de COVID-19 ait fait la une des journaux et que nous continuions d'être extrêmement prudents, nous comprenons que les gens sont toujours infectés par d'autres virus et souffrent d'autres maladies.

Les diagnostics de myélite flasque aiguë (AFM) ont augmenté tous les deux ans depuis 2012. Bien que le syndrome réel de l'AFM existe depuis de nombreuses années, les pics biennaux sont des développements plus récents et ont été liés à l'augmentation de la circulation de certains entérovirus (bien que tous les diagnostics d'AFM ne soient pas causés par des entérovirus).

Sur la base de ce modèle tous les deux ans, 2020 est une année au cours de laquelle ces entérovirus et, par la suite, l'AFM, devraient à nouveau augmenter. Beaucoup ont demandé si les mesures de santé publique qui ont été mises en place telles que la distanciation sociale, les ordonnances de maintien à domicile, le port de masques et les messages qui réitèrent l'importance de se laver les mains et de ne pas se toucher le visage auront un impact sur ce pic. La réponse est, il pourrait, nous l'espérons, mais nous ne savons vraiment pas. Quoi qu'il en soit, le public, les responsables de la santé publique, les professionnels de la santé et notre communauté doivent être préparés à un pic potentiel de diagnostics de MFA cette année.

Étant donné que les pics d'AFM commencent généralement en août, nous mettons en évidence le mois de juillet comme mois de sensibilisation à l'AFM. En collaboration avec nos partenaires, le Association de la myélite flasque aiguë (AFMA) et le soutien d'un réseau de professionnels, nous espérons atteindre le plus grand nombre possible avec le message impératif de reconnaître les signes et les symptômes de l'AFM, afin qu'un diagnostic précis et rapide puisse être établi afin que des traitements aigus soient administrés. Nous savons que plus tôt nous pouvons détecter, diagnostiquer et administrer des traitements aigus, meilleurs sont les résultats potentiels pour les personnes atteintes de MFA.

Pourquoi notre communauté des maladies neuro-immunitaires rares devrait-elle se soucier du Mois de la sensibilisation à l'AFM ? Car ces troubles sont tous liés. Jusqu'en 2014, l'AFM était incluse sous le large parapluie de la myélite transverse (TM). Il y en a probablement beaucoup dans notre communauté qui ont peut-être reçu un diagnostic de MT, mais s'ils étaient diagnostiqués aujourd'hui, ils recevraient probablement un diagnostic de MFA à la place. Il existe des différences distinctes entre l'AFM et la MT, mais pour certains, le diagnostic peut se situer quelque part entre les deux, car certaines personnes éprouvent à la fois des problèmes de matière grise et blanche. Il y a des enfants qui reçoivent un diagnostic d'AFM qui peuvent avoir besoin d'être surveillés pour les anticorps MOG persistants. Certains cas peuvent également impliquer le cerveau, ce qui rend important de s'assurer que le diagnostic n'est pas ADEM.

Les quelques différences distinctes entre les troubles neuro-immunitaires rares sont largement éclipsées par les similitudes entre ces troubles. Les tests de diagnostic, l'imagerie, les traitements aigus administrés et les stratégies de réadaptation et de traitement à long terme qui s'ensuivent pour un diagnostic de MFA pourraient être presque identiques à un diagnostic de MT. Dans ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM - nous n'avons pas de traitement particulier dont nous savons qu'il fonctionne sans l'ombre d'un doute pour arrêter une attaque inflammatoire qui se produit dans le système nerveux central. Une grande partie de ce que nous avons appris dans l'AFM à ce jour découle de ce que nous avons étudié et connu sur les autres troubles. Ce que nous continuerons à apprendre de l'AFM ne profitera qu'aux personnes atteintes d'autres troubles neuro-immunitaires rares. Conférence du Dr Greenberg au Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2019 était une excellente « introduction » sur les raisons pour lesquelles nous devrions étudier ces troubles ensemble, pourquoi il est logique que les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares soient unies en tant que communauté et se soutiennent mutuellement. L'AFM a toujours fait partie de la communauté SRNA. L'AFM continuera d'être un trouble pour lequel nous plaidons avec insistance pour l'éducation, la recherche et le soutien des personnes touchées par ce trouble rare.

Montrez votre soutien à l'AFM et à la communauté plus large des maladies neuro-immunes rares en partageant les publications sur les réseaux sociaux du mois de sensibilisation à l'AFM et utilisez le cadre Facebook pour informer encore plus #ConnaîtreAFM. Restez à l'écoute des médias sociaux SRNA, de notre blog et des événements pendant que nous partageons des histoires, des ressources et des programmes supplémentaires. Partagez ce que vous apprenez tout au long de ce mois avec votre famille, vos amis et même vos médecins.