Besoin urgent de financement de l'AFM : comment vous pouvez aider

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Par GG deFiebre et Rachel Scott
GG deFiebre est directeur associé de la recherche et de l'éducation de la Transverse Myelitis Association et Rachel Scott est membre du conseil d'administration de l'Acute Flaccid Myelitis Association.

Beaucoup dans notre communauté et dans tout le pays ont pris conscience du terme «myélite flasque aiguë» ou AFM en raison de récents reportages sur la maladie. L'AFM est une maladie inflammatoire de la moelle épinière caractérisée par une paralysie flasque aiguë qui affecte principalement les enfants et les jeunes adultes en bonne santé. L'AFM s'apparente aux épidémies de poliomyélite qui ont frappé le pays au 20th siècle, car de nombreux enfants atteints de MFA se retrouvent avec une paralysie à long terme, des troubles de la marche et un handicap important. En 2014, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux États-Unis ont signalé une augmentation du nombre de cas de MFA. Après la découverte des grappes de cas d'AFM de 2014, la SRNA et notre conseil médical et scientifique ont ajouté l'AFM nouvellement inventée au groupe des troubles neuro-immunitaires rares couverts par l'organisation. À cette époque, nous ne connaissions pas ou ne comprenions pas suffisamment l'AFM, mais nous avons commencé à créer du matériel pédagogique spécifiquement sur l'AFM, ainsi que des opportunités de soutien et de recherche pour l'AFM. L'AFM, comme de nombreux troubles sur lesquels le SRNA se concentre, est un syndrome paralysant qui endommage la moelle épinière et entraîne une faiblesse et une paralysie dans un ou plusieurs membres.

Malheureusement, le nombre de cas d'AFM a augmenté, avec des pics de cas survenant en été et en automne tous les deux ans. L'ampleur du problème de santé publique généré par l'AFM aux États-Unis se reflète dans la quantité de ressources nécessaires pour le diagnostic, les soins et la réadaptation des enfants touchés par la maladie. Lors des épidémies de 2018, près de 50% des patients ont nécessité une prise en charge médicale dans des unités de soins intensifs et de nombreux enfants ont nécessité des périodes prolongées d'hospitalisation et de rééducation. La plupart des enfants se sont retrouvés avec un handicap neurologique important, notamment une paralysie des membres et, dans certains cas, une absence totale de mobilité, et certains sont décédés.

Grâce aux efforts de plaidoyer des familles touchées par l'AFM, le Association myélite flasque aiguë (AFMA) et les professionnels de la santé traitant les personnes atteintes d'AFM, la maladie a attiré l'attention du gouvernement fédéral. Par exemple, l'année dernière, la sénatrice Kirsten Gillibrand a demandé un financement de 1 milliard de dollars pour la recherche sur l'AFM.

Un groupe de travail sur l'AFM composé de scientifiques et de cliniciens de toute l'Amérique du Nord a collaboré avec la SRNA pour publier des recommandations pour le traitement des patients atteints d'AFM en fonction de leurs expériences. Le groupe couvre environ vingt-cinq institutions et compte plus de soixante membres. De nombreuses institutions participantes ont développé des protocoles de recherche pour étudier l'AFM, cependant, toutes ces études manquent de financement du NIH. Nous avons maintenant une occasion cruciale de plaider en faveur d'un financement national de la prévention et du traitement de l'AFM.

Pourquoi cette opportunité est-elle importante pour tout le monde dans notre communauté, même pour ceux qui n'ont pas l'AFM ? Au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage sur l'un de ces troubles, cela éclairera notre compréhension de tous les autres troubles. Au fur et à mesure que nous développons des thérapies et des traitements plus efficaces, tous ces troubles en bénéficieront. Ainsi, bien que vous ne soyez peut-être pas personnellement affecté par l'AFM, les personnes atteintes d'AFM font partie de notre communauté de troubles neuro-immunitaires rares, et nous devons nous unir quand nous le pouvons. Nous sommes plus forts ensemble que séparés. C'est un moment critique pour aider les personnes diagnostiquées avec l'AFM, celles qui ne sont pas encore diagnostiquées et toute notre communauté. Nous espérons que vous prendrez le temps de remplir ce formulaire d'envoyer une lettre plaidant pour le financement fédéral de l'AFM à vos législateurs à Washington. Cela ne prend que quelques secondes. Il vous suffit de remplir votre adresse et le formulaire trouvera automatiquement vos représentants. Vous pouvez même personnaliser la lettre pour expliquer pourquoi vous vous investissez personnellement dans cette cause. Si vous avez un peu de temps, veuillez également appeler Comité des crédits de la Chambre Membres et Membres du comité de la santé de la Chambre.

Merci de vous soutenir mutuellement en ce moment critique.