Seuls ensemble

Par Maria Cerio

Les occasions de rencontrer quelqu'un avec qui je peux m'identifier sont rares. Pourtant, le jeudi 28 février 2019, je me suis retrouvé dans une salle de gens comme moi. J'étais entouré de gens qui savent ce que ça fait d'être secoué par le diagnostic d'une maladie rare.

Il y a deux semaines, j'ai assisté aux événements de la Semaine des maladies rares à Capitol Hill à Washington, DC. La programmation a débuté par la projection du documentaire, Mon tour. Le film a suivi le parcours du joueur de hockey professionnel Scott Matzka atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Plus tard dans la semaine, je suis allé à la rencontre des jeunes adultes et à une réception d'art où toutes les pièces présentées ont été créées par des personnes atteintes d'une maladie rare. La semaine s'est terminée par la Journée des maladies rares aux National Institutes of Health, qui consistait en des panneaux, des expositions d'affiches, une exposition d'art multimédia et du réseautage.

Il n'y avait pas de bavardage ici. Les participants à l'événement comprenaient un mélange de patients, de médecins, de membres de la famille et d'amis qui les soutenaient, d'étudiants et de personnes essayant simplement de comprendre la vie que nous vivons. A chaque introduction, je sentais un espoir mutuel de vouloir que l'autre partage le même diagnostic. Pour beaucoup, c'est la seule fois par an qu'ils se rencontrent chacun.e avec une maladie rare et peut-être même la leur.

En regardant autour de la pièce, il était clair que les maladies rares ne connaissent ni race, ni sexe, ni sexe, ni taille, ni âge. Il y avait ceux dont la maladie est invisible et d'autres dont la maladie se manifeste de diverses manières, y compris le handicap - des personnes de tous horizons et Rouleaux de la vie. Pour une fois, j'étais dans un espace où la minorité était la majorité. Dans une salle d'individus, dont beaucoup souffrent de fatigue chronique, l'énergie était palpable. C'est vraiment un grand paradoxe.