Un appel urgent pour reconnaître et signaler rapidement les cas de MFA
Le mardi 9 juillet 2019, le dernier CDC Le rapport Vital Signs a été publié, se concentrant sur la myélite flasque aiguë (AFM) et l'importance cruciale d'un diagnostic, d'un traitement et d'un signalement en temps opportun de l'état par les cliniciens aux services de santé locaux. Elle marque le début d'une importante campagne de sensibilisation à laquelle nous pouvons tous participer pour améliorer les connaissances sur cette maladie neuro-immune rare. Étant donné que l'AFM augmente généralement à la fin de l'été et à l'automne, il est maintenant temps d'être particulièrement conscient des signes et des symptômes de l'AFM.
En tant qu'organisation, parents d'enfants diagnostiqués avec ces maladies rares, chercheurs, responsables de la santé publique et personnes qui comprennent et connaissent les impacts drastiques de l'AFM, nous vous demandons de bien vouloir prendre le temps d'examiner le dernier rapport et les informations détaillées du CDC, situé ici. Partagez-le avec vos cliniciens, écoles, services de santé, famille et communautés.
Le rapport CDC Vital Signs comprend un aperçu de l'AFM (écrit et vidéo), des statistiques actuelles, des infographies, un communiqué de presse, etc. Vous pouvez aider en imprimant ou en transmettant les informations détaillées à vos contacts. Vous pouvez également utiliser le communiqué de presse comme référence pour assurer le suivi auprès de vos organes de presse locaux concernant cette demande urgente du CDC. C'est également l'occasion de vérifier auprès de vos législateurs étatiques et fédéraux pour demander leur soutien dans la demande de financement étatique et fédéral pour la recherche et les rapports AFM, et pour accroître la sensibilisation.
Pour approfondir votre connaissance et votre connaissance de l'AFM, un Fiche d'information AFM et des ressources précieuses sur le trouble sont disponibles sur le Association Myélite Transversale site Internet. Vous pouvez les trouver dans notre Centre de ressources. Nos partenaires au Association myélite flasque aiguë (AFMA) offrent également des ressources et un soutien aux familles confrontées à un diagnostic de MFA.
La Siegel Rare Neuroimmune Association propose également une ressource directe spécifiquement destinée aux médecins qui soupçonnent un cas de MFA. Le Portail de consultation et d'assistance des médecins de l'AFM fournit une consultation entre pairs 24 heures sur 7 et XNUMX jours sur XNUMX pour le soutien clinique de nos médecins partenaires au Transverse Myelitis Center de l'Université du Texas Southwestern ou au Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.
Être conscient des possibilités alors que nous entrons dans la saison de pointe pour les virus associés à l'AFM, être capable de reconnaître les signes et les symptômes de l'AFM et aider à assurer des diagnostics rapides et précis sont nos premières étapes pour finalement empêcher ce trouble neuro-immunitaire rare de frapper notre enfants et familles.
Restez à l'écoute alors que nous continuons à sensibiliser les CDC et l'AFMA à cette maladie neuro-immune rare mais souvent dévastatrice.
