Annonce du camp familial virtuel sur la qualité de vie 2020 de SRNA
Chaque année, SRNA organise un camp d'été pour les enfants diagnostiqués avec une maladie neuro-immune rare et leurs familles. Bien que le camp de cette année soit un peu différent, nous sommes toujours déterminés à organiser cette expérience pour les familles de notre communauté. Camp familial virtuel de qualité de vie de SRNA se tiendra en ligne du vendredi 24 juillet au dimanche 26 juillet 2020. Ce camp virtuel spécial est destiné aux familles avec enfants diagnostiqués ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Vous pouvez consulter l'horaire du camp ici!
En raison de la pandémie de COVID-19, nous et nos partenaires du camp, The Center for Courageous Kids (CCK), avons pris la décision difficile de renoncer à tous les événements en personne et de proposer notre expérience de camp entièrement en ligne. Bien que cela soit différent et ne vaut certainement pas une rencontre en personne, nous espérons que cette expérience de camp virtuel sera toujours une opportunité bienvenue pour nos familles ! Nous encourageons tous les parents et tuteurs intéressés à s'inscrire et à poser des questions, à dialoguer entre eux et avec nos professionnels de la santé, et à avoir un aperçu de l'incroyable plaisir que CCK a à offrir !
Diverses sessions se tiendront pendant les trois jours et varieront selon le sujet et le public. La participation active des familles enrichira l'expérience du camp en ligne pour tous ! Nous espérons sincèrement être rejoints par autant de familles que possible, pour entendre d'autres membres de notre communauté, partager des expériences et poser des questions aux experts. Les familles pourront toujours saluer de vieux amis et créer de nouvelles amitiés grâce aux sessions interactives. En vous inscrivant maintenant, vous aurez accès au contenu du camp en ligne de CCK créé spécialement pour nos campeurs de la famille SRNA. Ces sessions vidéo séparées vous seront envoyées directement par CCK la semaine suivant notre camp en ligne.
Vous souhaitez rejoindre le camp familial virtuel sur la qualité de vie de SRNA ?
Pour vous inscrire, merci de remplir ce formulaire. Veuillez noter que nous avons besoin que vous utilisiez ce formulaire pour vous inscrire même si vous avez déjà postulé au camp ! Si vous ne vous êtes pas déjà inscrit pour une candidature au camp avec CCK à la fin de l'année dernière ou au début de cette année, c'est maintenant votre chance de vous inscrire ! L'adhésion à la SRNA est requise pour s'inscrire et participer au camp virtuel. Si vous n'êtes pas encore membre de SRNA, veuillez le faire ici. Une fois que vous vous êtes inscrit au camp, nous ferons un suivi avec vous avec les prochaines étapes pour vous inscrire au Monter dedans plate-forme que nous utiliserons et des instructions sur la façon d'accéder aux sessions privées !
Nos sessions de camp seront ne sauraient être enregistré ou disponible plus tard, alors assurez-vous de rejoindre les sessions lorsqu'elles sont en direct.
Complétez l'inscription, soumettez vos questions et nous vous verrons la semaine prochaine!
