Annonce du premier symposium virtuel sur les maladies neuro-immunes rares !

2020 a été une année de nombreux changements. SRNA a adapté plusieurs de nos programmes pour qu'ils soient menés virtuellement, ce qui a aidé à garder notre communauté connectée tout en restant en sécurité pendant la pandémie de COVID-19. Bien que nous ayons dû prendre la décision difficile d'annuler le Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) en personne qui devait avoir lieu dans l'Utah ce mois-ci, nous sommes ravis d'annoncer que le RNDS se tiendra pratiquement le samedi 29 août^th! Nous sommes ravis de pouvoir encore offrir cette expérience à notre communauté car il s'agit de l'un de nos programmes les plus importants et les plus anciens.

Le RNDS virtuel est une conférence éducative d'une journée, organisée par la Siegel Rare Neuroimmune Association et l'Université de la santé de l'Utah, pour les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares - encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), myélite flasque aiguë (AFM), maladie des anticorps MOG (MOGAD), trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), névrite optique (ON) et myélite transverse (TM). La conférence comprendra des conférenciers sur une variété de sujets, y compris des présentations sur chacun des troubles neuro-immunitaires rares, des discussions sur la gestion des symptômes, deux panels de questions-réponses avec nos experts, plusieurs séances en petits groupes, et plus encore. Vous pouvez trouver un programme complet sur la page de l'événement ici.

Un autre changement cette année est que l'événement sera gratuit! Vous pouvez trouver des détails sur la conférence sur la page de l'événement ici. Veuillez noter que même si l'événement est gratuit, vous devez vous inscrire à l'avance pour y assister. L'inscription aux séances en petits groupes est également requise, ce qui peut être fait ici.

Bien que nous soyons déçus de ne pas pouvoir rencontrer en personne notre communauté comme prévu, nous sommes ravis des avantages d'utiliser une plateforme virtuelle. Nous utilisons la plateforme Monter dedans pour mener cet événement virtuel, qui offre une expérience accessible à nos participants. Par exemple, les membres de notre communauté à travers le monde pourront désormais y assister sans les tracas ni les frais de déplacement. La plate-forme dispose également d'un outil permettant aux individus de se connecter à la fois en privé et via une fonction de chat public, ce qui permettra des commentaires et des discussions actifs tout au long de la conférence. Nous sommes très heureux de rassembler notre communauté pour cette expérience éducative, et nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cet événement !

Des questions? N'hésitez pas à nous contacter au [email protected].