Avril est le mois de la sensibilisation à la MOGAD !
Demain marque le début de Mois de sensibilisation aux maladies des anticorps MOG! Tout au long du mois d'avril, nous mettrons en lumière les membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de MOGAD, partagerons des informations sur le trouble, et nous vous invitons à un Événement virtuel de sensibilisation MOGAD. Il est important de faire connaître le MOGAD pour contribuer à des diagnostics plus rapides, à des thérapies plus efficaces et à une meilleure compréhension.
Le MOGAD est une maladie neuro-inflammatoire récemment inventée qui provoque préférentiellement une inflammation du nerf optique, mais peut également provoquer une inflammation de la moelle épinière et du cerveau. La glycoprotéine oligodendrocyte de myéline (MOG) est une protéine située à la surface des gaines de myéline dans le système nerveux central. Bien que la fonction de cette glycoprotéine ne soit pas connue avec précision, MOG est une cible du système immunitaire dans cette maladie. Le diagnostic est confirmé lorsque des anticorps MOG dans le sang sont trouvés chez des patients qui ont des attaques inflammatoires répétées du système nerveux central. Vous pouvez en savoir plus sur MOGAD en visitant notre page d'information et notre Centre de ressources.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de MOGAD de partager l'impact de leur diagnostic sur eux, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils se sentent encouragés ou soutenus. Vous pouvez lire certaines de leurs réponses ci-dessous.
"Luke souffre de troubles cognitifs graves et de fatigue à cause de ses multiples rechutes, ce qui rend le travail scolaire et l'apprentissage très difficiles pour lui. Malgré ces obstacles, il a appris à quel point il est fort et courageux et qu'il peut gérer tout ce qui se présente à lui ! Il a sa famille et toute une communauté de personnes qui l'encouragent et le soutiennent ! Il est tellement aimé ! Il trouve l'inspiration en accomplissant des choses difficiles, mais il les surmonte quand même ! Luke n'abandonne jamais et combattra toujours MOGAD !!
La MOGAD est une maladie chronique avec de nombreux défis, mais avec la recherche et le soutien appropriés, tous ceux qui en sont atteints peuvent encore prospérer ! »
– Caitlyn Rester, mère de Luke
« La vie en général est difficile, les choses simples du quotidien ne sont pas si simples et essayer de faire comprendre les gens semble impossible. Mes parents m'ont le plus soutenu. Le plus grand défi auquel je suis confronté est la vie quotidienne et la connaissance de l'avenir, car je ne peux rien planifier car je ne sais pas comment je vais me sentir.
–Tom Beaulieu
« Ma fille a été diagnostiquée à l'âge de 3 ans, elle a maintenant 6 ans et est en bonne santé. Avec MOG étant si nouveau, nous sommes allés à plus de rendez-vous chez le médecin que nous ne pouvons même commencer à compter avant qu'elle ne soit hospitalisée pendant une semaine. Elle a eu une ponction lombaire, plusieurs IRM et plusieurs prises de sang, ainsi qu'une forte dose de stéroïdes en raison d'un tour d'œil. Il a été difficile de ne pas en savoir trop et si cela reviendra.
–Sierra Nelson
Impliquez-vous dans le mois de sensibilisation à la MOGAD en nous suivant sur Facebook, Instagramet Twitter. Partagez nos publications avec votre famille et vos amis pour aider à diffuser des informations et des histoires ! Vous pouvez également vous impliquer en partageant votre propre histoire via notre Campagne C'est moi. En travaillant ensemble en tant que communauté, nous pouvons sensibiliser à MOGAD et améliorer la vie de ceux qui ont été diagnostiqués avec ce trouble.
