La communauté SRNA de l'Arizona s'inspire
Par Kate Krietor
Mars 24th était une première pour la communauté SRNA de l'Arizona. Nous nous sommes réunis à Phoenix avec nos familles et amis pour montrer notre soutien à SRNA en partageant nos histoires et en faisant jouer nos muscles de collecte de fonds. L'énergie et le soutien générés par les 110 participants ont été gratifiants pour les organisateurs bénévoles et ont préparé le terrain pour une communauté SRNA continue en Arizona.
Nous avons marché et roulé, nous avons mangé et nous avons joué, mais surtout, nous avons gagné en force en partageant nos histoires.
La plus jeune était une fille de 3 ans pleine d'entrain qui a contracté la MT alors qu'elle n'avait qu'un an. Maggie a marché à 10 mois et demi et a dû réapprendre à se retourner et à ramper. Sa mère a écrit: "Son combat, sa détermination et sa force ont été une source d'inspiration pour les autres, même pour quelqu'un d'aussi jeune que Maggie." Notre photographe s'est efforcé de faire sourire la timide Maggie et il a fallu des ballons, des wagons et cette mer bleue de marcheurs pour la faire courir et rire avec ses petits amis. Son histoire a été partagée via une feuille d'histoire avec son sourire rayonnant.
Brittani, un lycéen et athlète universitaire qui jongle entre l'école, les clubs et un travail comme beaucoup d'adolescents, était notre conférencier principal. Brittani a eu la MT à 11 ans. Un jour, elle s'est levée du lit et a atterri sur le sol, incapable de marcher. Ses commentaires étaient incroyables. Les médecins lui ont dit qu'elle ne rejouerait plus au football, mais elle était déterminée et un an plus tard, elle était de retour sur le terrain. Elle était capitaine de son équipe universitaire l'an dernier. « Je suis résiliente », dit-elle. "Ma mère me rappelle que TM vous fait faire deux pas en avant et un pas en arrière."
Jason, un journaliste de la télévision locale, sait raconter une histoire. Imaginez que vous êtes en lune de miel à Hawaï, assis au bord d'une piscine et réalisez lentement que vous devenez paralysé. Sa femme est venue à la promenade portant un T-shirt qui disait: "TM a ruiné notre lune de miel mais pas nos vies." Jason a pu partager un peu de son (et de la nôtre) histoire sur ses stations, les canaux 3 et 5.
Il y avait aussi d'autres histoires. Jordan est venu avec ses 22 supporters portant tous des maillots de l'équipe Jordan 24 ! Sa mère a partagé son histoire de pratique de sports au lycée lorsque TM a bouleversé sa vie. Jordan s'adapte à un fauteuil roulant après avoir surmonté le fait d'être sous ventilateur. C'est un combattant.
Et puis il y a notre histoire, l'histoire de cinq planificateurs d'événements "débutants". L'idée de faire une promenade est née le 22 octobre 2017 à la fin du symposium sur les troubles neuro-immuns rares de la SRNA. Nous étions, pour la plupart, en train de nous rencontrer pour la première fois et inspirés pour ramener l'espoir en Arizona - pour créer une communauté, raconter nos histoires et sensibiliser ! Nous nous sommes mutuellement inspirés pour organiser la marche (en seulement 9 semaines !) et dépasser nos objectifs de développement communautaire, de participation, de collecte de fonds et tout simplement de plaisir !
L'Arizona est un grand État diversifié. L'événement était un rassemblement facilité par des bénévoles dévoués… merci Gail, Kate, Julie, Barb et Deb, et au soutien solide du personnel de la SRNA pour leur volonté de «semer» l'événement et pour leur soutien technique essentiel. En tant que communauté, nous sommes résilients, nous défions les probabilités et nous faisons bouger les choses. Rendez-vous l'année prochaine à Tucson!
