Annonce de la désignation de Centre d'excellence sur les maladies neuroimmunes rares !
La Siegel Rare Neuroimmune Association est ravie d'annoncer que nous étendons notre désignation de Centre d'excellence en maladies neuroimmunes rares (CERND) à davantage d'institutions offrant des soins complets aux personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Les établissements peuvent désormais vous inscrire pour devenir CERND.
Les efforts de recherche du SRNA ont commencé avec un soutien financier essentiel au personnel de recherche et aux cliniciens du premier centre, le Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, sous la direction du Dr Douglas A. Kerr de l'Université Johns Hopkins en 2001. Notre soutien initial au Johns Hopkins TM Center a permis la première collecte systématique d’informations sur la MT chez les adultes et les enfants. Pendant de nombreuses années, il existait deux centres d’excellence désignés par le SRNA pour les maladies neuro-immunes rares. Sous la direction du Dr Carlos Pardo, il existe un centre à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins à Baltimore, dans le Maryland, et sous la direction du Dr Benjamin Greenberg, il existe un centre à l'Université du Texas Sud-Ouest à Dallas, au Texas. Le SRNA s'est désormais élargi pour inclure d'autres centres d'excellence, notamment le Children's Medical Center de Dallas, l'hôpital pour enfants de Philadelphie, l'université de l'Utah, l'hôpital général du Massachusetts, l'hôpital pour enfants du Colorado/université du Colorado et l'hôpital pour enfants de Boston.
L'objectif de SRNA est d'établir des centres d'excellence supplémentaires axés sur la fourniture de soins cliniques, l'avancement de la recherche pour mieux comprendre les maladies neuro-immunes rares et le développement de thérapies aiguës et de stratégies de gestion des symptômes plus efficaces. Nous avons l'intention de nous associer aux cliniciens des centres d'excellence et de financer (lorsque cela est possible grâce à l'approbation du conseil d'administration) des idées de recherche innovantes et prometteuses.
Les centres qui reçoivent une désignation CERND bénéficieront d'une gamme d'avantages comprenant à la fois la reconnaissance et la collaboration. Les centres seront répertoriés sur notre site Web, nos publications et nos documents en tant que centres d'excellence. Cette reconnaissance s'étend au fait d'être présenté au sein du réseau professionnel médical de SRNA. Les centres peuvent également demander et recevoir des copies papier des ressources destinées aux patients directement auprès du SRNA, garantissant ainsi que des informations précieuses sont facilement accessibles aux patients et à leurs partenaires de soins. De plus, les cliniciens des CERND auront l’opportunité de participer à nos initiatives éducatives. Cela inclut la participation à des podcasts éducatifs comme Ask the Expert et Community Meets Care, ainsi que la participation à des événements comme le Symposium sur les maladies neuroimmunes rares. Chaque centre aura également la possibilité de postuler pour un financement de recherche via SRNA et pourra demander à être désigné comme site de bourse James T. Lubin, ouvrant ainsi de nouvelles voies de soutien. Enfin, un sceau désigné sera fourni pour être utilisé sur les publications et le site Web de chaque centre, signifiant le statut du centre en tant que CERND reconnu.
Pour consulter les exigences et postuler pour que votre centre devienne un CERND, veuillez cliquer sur ici. En devenant CERND, votre centre entrera dans un réseau qui promeut l'excellence, la collaboration et la croissance dans le domaine des maladies neuro-immunes rares.
