L'histoire NMO d'Ashlee : une combattante pour sa famille
Par Ashlee Olsen
Je m'appelle Ashlee. Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire.
En 2004, environ six semaines après avoir donné naissance à mon fils, j'ai développé mon premier symptôme. Un matin, je me suis réveillé et je ne pouvais plus voir de mon œil droit. J'ai visité toutes les salles d'urgence locales pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas. Tous les médecins des urgences m'ont constamment dit que j'étais un jeune de 21 ans qui cherchait de l'attention. Avance rapide un an plus tard - cela s'est produit à nouveau, mais cette fois dans l'œil gauche. J'ai fini par aller chez un ophtalmologiste qui m'a informé que j'allais probablement recevoir un diagnostic de sclérose en plaques dans les dix prochaines années.
En novembre 2005, je me suis réveillé complètement aveugle ! J'ai supplié et supplié mon ophtalmologiste d'obtenir un traitement aux stéroïdes, mais malheureusement, il a choisi de ne pas le faire car il pensait que le traitement ne fonctionnerait pas. Dans une tentative désespérée de sauver ma vision, j'ai fini par trouver un médecin qui me donnerait un traitement aux stéroïdes, mais à ce moment-là, il était trop tard. De plus, en décembre 2005, ma mère est tombée très malade. Afin d'être à son chevet, j'ai mis ma santé en attente. Malheureusement, je l'ai perdue le mois suivant.
J'ai décidé de visiter le University of Florida Health Shands Hospital. Ici, j'ai vu un ophtalmologiste qui était sûr à 99% que j'avais une neuromyélite optique. Il m'a immédiatement admis pour que je puisse subir une immunoglobuline intraveineuse (IVIG) mais comme ma chance l'aurait fait, il était encore une fois trop tard. Je n'oublierai jamais le jour où mon médecin s'est assis sur mon lit et m'a dit que j'avais été testé positif au NMO. Je me souviens très bien de l'avoir regardé, suppliant, disant : « Je suis trop jeune pour mourir.
Peu de temps après, j'ai commencé un médicament appelé Imuran. Même sous le nouveau médicament, j'ai rechuté. Cette rechute était différente. Pendant cette rechute, je ne sentais plus ma jambe droite. Il a bougé, mais je ne l'ai pas senti. J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital où j'ai subi une procédure appelée plasmaphérèse, également connue sous le nom d'échange de plasma (PLEX).
En décembre 2008, en plus de faire face à la nature stressante de ma maladie invalidante, j'ai décidé de quitter le père de mon fils; il devenait violent verbalement et je ne pouvais plus le supporter. Je ne vais pas mentir, j'étais considérablement stressé en me demandant comment j'allais réussir dans la vie tout en étant légalement aveugle et en m'occupant d'un enfant de 4 ans tout seul, mais je suis un survivant et j'étais déterminé à le faire .
Voici la bonne nouvelle : j'ai finalement rencontré l'amour de ma vie en 2009. En novembre 2011, j'ai arrêté mes médicaments et j'ai tenté d'avoir un autre enfant. J'étais nerveux, mais ça valait le coup. En octobre 2012, nous avons eu la chance d'avoir une belle petite fille et en mai 2014, mon mari et moi avons échangé nos vœux.
NMO a changé ma vie à bien des égards; J'ai surmonté des obstacles très difficiles et imprévisibles. Même si j'ai perdu la vue, ce que tant de gens tiennent pour acquis, je n'ai jamais laissé cette maladie me retenir. Malgré tous mes combats, je me sens vraiment bénie avec mes deux beaux enfants en bonne santé et mon mari adoré. Je suis également heureux de partager que, malgré une perte de vision importante, j'ai lancé ma propre entreprise de photographie. La photographie est l'une de mes plus grandes passions et je suis tellement reconnaissante de pouvoir faire ce que j'aime. Enfin, c'est avec une grande joie que je vous annonce que je n'ai plus de rechute depuis 10 ans ! Travaillons ensemble, trouvons un remède et aidons à éclairer les ténèbres de la neuromyélite optique !
