Retour à l'école

Alors que votre enfant se prépare à commencer la nouvelle année scolaire, il est important de s'assurer que ses besoins éducatifs sont satisfaits. Les maladies démyélinisantes, telles que la MT, la NMO ou l'ADEM, présentent souvent des défis uniques pour les étudiants et les écoles. En raison de la nature rare de ces conditions, la plupart du personnel scolaire ne connaîtra pas l'état de santé de votre enfant ou ne comprendra pas ses besoins uniques.

Que dit la loi sur les étudiants handicapés ?

La Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) est une loi fédérale conçue pour garantir que les écoles publiques répondent aux besoins éducatifs des élèves handicapés. IDEA exige que chaque élève éligible reçoive une "éducation publique appropriée gratuite", ce qui signifie que les écoles doivent :

1. Identifier et évaluer les élèves en difficulté scolaire
2. Élaborer des programmes d'enseignement individualisés (PEI) pour ces élèves et leur fournir des instructions et des services spéciaux
3. Tenir des registres, résoudre les plaintes et impliquer les parents dans les processus de prise de décision.

Voici quelques exemples de handicaps couverts par IDEA : l'autisme ; déficience visuelle; troubles émotionnels, intellectuels ou d'apprentissage ; ou d'autres problèmes de santé (OHI) tels qu'une lésion cérébrale traumatique, l'épilepsie ou des maladies démyélinisantes. Les étudiants avec TM, NMO ou ADEM peuvent se qualifier sous la désignation OHI.

L'article 504 est une partie de la loi fédérale sur la réadaptation de 1973 conçue pour garantir que les enfants handicapés aient un accès égal à l'éducation. Bien que l'article 504 n'exige pas que l'école fournisse un plan aussi complet qu'un IEP, il peut toujours accorder à l'enfant l'accès à des aménagements. Afin de se qualifier en vertu de l'article 504, l'enfant doit avoir un dossier de déficience physique ou mentale qui "limite considérablement" au moins une activité majeure de la vie (par exemple, l'apprentissage). La détermination de la qualification pour les services est effectuée par l'école. Veuillez consulter la liste des ressources ci-dessous pour plus d'informations sur l'éducation spéciale et la section 504.

Quels types de services peuvent aider mon enfant en classe?

Compte tenu des difficultés associées aux symptômes cognitifs, physiques et liés à la fatigue, les élèves atteints de maladies démyélinisantes peuvent avoir besoin de soutien en classe. Parmi les exemples de services de soutien scolaire, mentionnons les sièges préférentiels, l'aide à la prise de notes, le temps prolongé pour les devoirs et/ou les examens, les pauses régulières, l'évaluation/l'intervention visuelle (p. ex., gros caractères) et la technologie d'assistance (p. ex., ordinateur portable, logiciel de dictée). Les services pour répondre aux besoins physiques peuvent inclure la fourniture d'un ensemble supplémentaire de livres (un pour la maison et un pour l'école), l'utilisation d'un laissez-passer d'ascenseur pour éviter les escaliers, l'octroi de temps supplémentaire pour se déplacer entre les classes, la fourniture d'un laissez-passer permanent pour les toilettes et l'adaptation des activités d'éducation physique . Des soutiens socio-affectifs peuvent également être nécessaires en milieu scolaire. Ces services peuvent inclure des conseils et/ou une formation continue pour le personnel.

Des guides résumant les informations sur la MT et l'ADEM ont été fournis par Linda McCowen (auteur du billet de blog), enseignante et consultante pédagogique du département des services scolaires du Children's Medical Center Dallas. Elle a créé des « guides scolaires » individuels pour la MT et l'ADEM, qui fournissent un bref résumé de l'état de santé et, surtout, comment il Au cours de cette réunion, Matthew a obtenu de précieux conseils et Linda lui a demandé de la tenir au courant de ses progrès. avoir un impact sur un élève en classe. Bien sûr, nous savons que chaque étudiant est différent et ces guides ne sont pas destinés à suggérer une approche unique. Au contraire, ces informations fournissent souvent un point de départ utile aux familles pour partager sur l'état de santé de leur enfant et ses besoins. À partir de là, les parents et les élèves eux-mêmes doivent défendre les besoins individuels de l'élève. Les liens vers ces guides sont fournis ci-dessous.

Comment puis-je défendre mon enfant ? 

Le partenariat avec l'école de votre enfant au début de l'année scolaire sera important pour défendre votre enfant. Il est recommandé de communiquer régulièrement avec les enseignants et les autres membres du personnel de l'école pour établir des services ainsi que pour suivre les progrès et les besoins continus (éventuellement changeants) de votre enfant. Si nécessaire, envisagez de faire appel au soutien de l'équipe médicale de votre enfant, notamment des médecins, des thérapeutes, des psychologues et/ou des conseillers pédagogiques. Cela peut être très utile pour transmettre des informations sur l'état de santé de votre enfant. Il est probable que l'école exigera des documents médicaux, il sera donc important de collecter ces informations et/ou de faire en sorte qu'elles soient envoyées directement à l'école.

Et si mon élève est au collège ?

Les étudiants handicapés des collèges sont également protégés par la loi fédérale, mais il existe certaines différences dans l'accès aux services entre le lycée et le collège. L'Americans with Disabilities Act (ADA) étend la couverture de l'article 504 au cadre de l'enseignement supérieur. Les étudiants handicapés peuvent être admissibles à des études universitaires logements (par exemple, temps prolongé pour les examens); cependant, contrairement au réglage K-12, modifications (par exemple, les examens de modification) ne sont pas proposés dans l'enseignement supérieur, car l'étudiant est censé répondre aux mêmes normes académiques que ses pairs non handicapés. Une autre différence clé pour les étudiants qui passent du lycée au collège est que l'étudiant, qui est maintenant très probablement un adulte, est censé être son propre défenseur. Cela signifie apprendre à articuler des informations sur le handicap et ses incidence fonctionnelle.  En d'autres termes, l'étudiant doit être capable de comprendre et de décrire l'impact de la MT ou de l'ADEM sur l'apprentissage et les performances scolaires. Ces informations, en plus de la documentation fournie par l'équipe médicale de l'étudiant, serviront de base pour les aménagements fournis à l'étudiant. Une préoccupation commune est liée à la confidentialité, il convient donc de noter que les dossiers d'invalidité sont protégés par la loi sur les droits à l'éducation et la confidentialité de la famille (FERPA) et ne sont en aucun cas liés au relevé de notes de l'étudiant. Pour plus d'informations sur ADA, consultez la liste de ressources ci-dessous.

Ressources

Guide scolaire pour les élèves atteints de MT

Guide scolaire pour les élèves de l'ADEM

Pour plus d'informations sur les services d'éducation spécialisée et la loi, visitez: https://www.wrightslaw.com

Pour plus d'informations sur l'article 504, visitez le site Web de l'Office for Civil Rights : https://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html

Pour plus d'informations sur ADA, visitez: https://www.ada.gov

Visitez le site Web de votre agence d'éducation nationale

Auteurs: 

Lana Harder, PhD, ABPP est neuropsychologue clinique au Children's Medical Center Dallas et professeure adjointe de Psychiatrie et neurologie et neurothérapie au centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas

 

Linda McCowen, BA est certifiée en éducation spécialisée et enseigne au Children's Medical Center Dallas. Elle fournit econsultation pédagogique aux équipes médicales, aux familles des patients et aux écoles.

 

Nicholas Wignall, MA est titulaire d'une maîtrise en sciences sociales et est étudiant au doctorat en psychologie clinique à l'Université du Texas Centre médical du sud-ouest