Être rare ne signifie pas être seul

Par Cynthia Wang, Récipiendaire de la bourse James T. Lubin 2016 de la SRNA.
Pour en savoir plus sur notre association, rendez-vous sur https://srna.ngo/fellowship.

J'ai toujours aimé la citation de Margaret Mead : « Ne doutez jamais qu'un petit groupe de citoyens réfléchis et engagés puisse changer le monde. En fait, c'est la seule chose qui ait jamais existé. Lorsque j'ai postulé pour la bourse de recherche James T. Lubin pour clinicien-chercheur, j'avais décidé que mon rôle pour apporter des changements dans le monde était de consacrer ma carrière à l'amélioration de la vie des enfants et des adultes atteints de maladies neuro-immunitaires rares. Il a uni mon amour pour en apprendre davantage sur les gens et entendre leurs histoires, mon intérêt pour l'interaction complexe entre le cerveau et le système immunitaire, et mon désir d'apporter réconfort et expertise à ceux qui sont frappés par ces conditions effrayantes et inattendues.

Au cours des deux années de mon stage et au cours de la dernière année et demie de ma pratique clinique, j'ai croisé la route d'innombrables familles qui ont vécu le chagrin et l'exaltation qui accompagnent ce voyage. Tout d'abord, le choc complet que vous ou votre proche avez développé une maladie rare, jamais entendue auparavant. Ensuite, la période d'attente anxieuse au cours de laquelle les petites victoires sont célébrées avec impatience. Quand tout va bien, l'extase de retrouver la vue, la capacité de marcher et la clarté des pensées. Pour certains, le tour des montagnes russes semblerait s'arrêter ici, mais pour beaucoup, il y a des rappels que leur vie a été changée à jamais - la douleur lancinante, la fatigue incessante, l'anxiété que la maladie puisse revenir et se dépouiller davantage de soi.

Pour toutes ces raisons, ces conditions exigent que nous nous en souciions. Rares ou non, ils ont entraîné de profonds changements dans la vie de nombreuses personnes, et bien que nous ayons beaucoup appris, de nombreuses questions fondamentales demeurent. Pourquoi les gens contractent-ils ces maladies ? Que pouvons-nous faire de mieux pour les traiter ? Comment pouvons-nous améliorer la qualité de vie même si nous ne pouvons pas effacer les symptômes ? Je suis reconnaissant de faire partie de cette petite communauté de citoyens engagés qui s'attaquent à ces problèmes. En augmentant la sensibilisation par l'éducation, le plaidoyer et la recherche, nous exigeons que les autres s'en soucient également et faisons savoir aux personnes concernées qu'être rare ne signifie pas être seul.