Big-D accueille le symposium sur les troubles neuro-immunologiques rares

Comme une réunion de famille, ceux d'entre nous qui ont souffert des effets de la myélite transverse ainsi que nos partisans et médecins impliqués dans le traitement et la recherche, se sont réunis au Centre médical du sud-ouest de l'Université du Texas pour le symposium de cette année. Je suis sûr que la plupart des participants, comme moi, attendaient avec impatience de rencontrer et de visiter d'autres personnes impliquées dans cette bataille, ainsi que d'entendre la communauté médicale parler des dernières nouveautés en recherche et développement. Notre 'famille' comprend non seulement nous victimes de MT, NMO, ADEM mais aussi beaucoup d'autres qui soutiennent notre cause et nous. C'était bien de voir quelques anciens visages, mais tout aussi important de rencontrer et d'accueillir de nouveaux participants.

Plus important encore, je sais que nous voulons tous dire MERCI, MERCI, MERCI à tous ceux qui ont rendu ce Symposium possible. Le Dr Greenberg et ses associés ont été très généreux de leur temps et de leurs connaissances. De plus, les gens qui ont passé de nombreuses heures à organiser tous les détails méritent un MERCI spécial. Je pense que nous sommes tous envieux de la capacité du Dr Greenberg à mélanger l'humour avec des sujets sérieux. Nous avons souri et même beaucoup ri. Amener la terminologie médicale là où nous pouvons la comprendre a été la clé du succès de la réunion. Il y a eu des moments où j'ai été étonné de voir un long terme médical à l'écran et le présentateur l'a prononcé aussi facilement que je pourrais le dire. Et, il y a eu quelques fois où les choses étaient au-dessus de ma tête, mais j'ai trouvé que la plupart des présentations étaient très compréhensibles. Environ 17 médecins ont fait des présentations et mis leur temps et leur expertise à notre profit. OUAH!! MERCI!! Cette année, les participants comprenaient des personnes diagnostiquées avec la MT, l'ADEM, la NMO, les membres de leur famille et leurs sympathisants. Il n'a pas été compliqué pour nous tous de comprendre les parties des discussions qui sont très prometteuses pour les percées et les nouveaux développements, en particulier dans la recherche sur les cellules souches et les avantages qui pourraient être appliqués à la myélite transverse.

C'est mon quatrième symposium et je sens que notre association va absolument dans la bonne direction. Vous ne pouvez pas penser à la Transverse Myelitis Association sans penser à Sandy Siegel, président et fondateur de SRNA. Sandy était là avec sa belle et souriante épouse Pauline, qui souffre de MT. Sans Sandy et Pauline, notre organisation n'existerait pas. Nous ne pouvons pas leur dire assez MERCI. Comme toujours, Chitra Krishnan, la directrice exécutive de notre association était là pour s'assurer que les choses progressaient comme elles le devraient. Nous sommes très chanceux d'avoir Chitra comme leader. Sa vaste formation, ainsi que son implication avec la SRNA lorsqu'elle était à Johns Hopkins, font d'elle la personne idéale pour diriger notre association. Faisons en sorte qu'elle soit heureuse.

Vendredi soir, devinez qui s'est présenté, le Dr Douglas Kerr ! C'était spécial de le voir et de le faire participer à la séance de questions-réponses du vendredi après-midi. Si SRNA a un mentor, ce doit être le Dr Kerr. Son leadership et ses recherches à Johns Hopkins ainsi que son soutien à Sandy Siegel dans les premiers jours de SRNA ont été inestimables pour faire de SRNA ce qu'il est aujourd'hui. Quand je l'ai vu pour la première fois et que je l'ai dépassé, j'ai dit: "Eh bien, le Dr Kerr est là!" Sa réponse a été : "Oui, que la fête commence". Typique de Doug Kerr.

Nous avons eu la chance d'avoir Jason Robbins parmi nous. Tous ceux qui connaissent Jason, un avocat de Cocoa, en Floride, savent à quel point il est puissant pour faire avancer les choses et peut-être même dépassé par sa femme Tina. Au début de cette année, j'ai eu l'occasion d'assister à une collecte de fonds SRNA "Marche pour la myélite transverse en l'honneur de Sarah Robbins". Jason et sa femme, Tina, ont organisé la collecte de fonds en l'honneur de leur fille Sarah. C'était un événement incroyable ! Quand je suis arrivé, je n'arrivais pas à croire le nombre de personnes présentes et toute la préparation qui avait eu lieu. Je pensais que je n'étais pas au bon endroit jusqu'à ce que je voie un panneau indiquant "Transverse Myelitis Association". Leur fille Sarah est une belle jeune femme de 12 ans victime de la MT. De plus, Sarah est « non verbale » et a été attachée à un fauteuil roulant. Cependant, elle a fait de grands progrès pour pouvoir maintenant marcher sur de courtes distances et, espérons-le, davantage à l'avenir. Jason était à la réunion et je suis heureux d'apprendre qu'il a rejoint notre conseil d'administration SRNA. Un excellent ajout! Merci Jason d'avoir accepté. J'ai eu la chance de pouvoir m'asseoir à côté de Tom et Sherri Kerney d'Orlando pendant la plus grande partie de la réunion. J'ai rencontré Tom & Sherri au "Walk" à Cocoa. Tom est une victime de TM, un CPA et un avocat fiscaliste. Sherri, sa femme, est une avocate récemment retraitée. J'ai apprécié leur amitié et m'avoir permis de les rejoindre pendant le symposium. Tom et moi nous étions tous deux inscrits pour participer à l'étude longitudinale d'histoire naturelle, nous avions donc rencontré plus tôt Dina O'Brien, une belle jeune femme et ancienne golfeuse boursière de l'Université Baylor. Dina est l'une des coordonnatrices de la recherche clinique à l'UTSW. Nous avons rempli nos papiers et donné notre sang. Nous avons maintenant notre sang dans le caveau et faisons partie de TM Clinical Research. De plus, rendre visite à Rita Bevan de Salt Lake City, une ancienne participante, et rattraper son retard sur les événements de notre vie était un régal. Il y avait aussi deux participants de Londres et d'Australie !

Vendredi soir, nous avons eu droit à un discours d'ouverture d'Anjali Forber-Pratt, médaillée paralympique et membre du corps professoral de l'Université du Kansas. Après avoir écouté Anjali décrire comment elle suit l'entraînement en fauteuil roulant pour les événements paralympiques, nous avions probablement tous honte du peu d'exercice que nous faisions. Nous essaierons d'en faire plus. Message très inspirant ! Après Anjali, Sandy, comme d'habitude, a fait un récit très émouvant et émouvant du dévouement et du travail inlassable accompli par Debbie Capen, lauréate du prix SRNA Distinguished Service Award de cette année. Quiconque écoute pourrait dire la passion que Sandy a pour notre organisation et son appréciation du travail accompli par Debbie. Je suis avec SRNA depuis vingt (20) ans et pendant tout ce temps Debbie a été notre secrétaire faisant des heures incalculables de travail bénévole pour l'association. Debbie, Félicitations, il n'y a personne qui mérite plus le prix.

L'Embassy Suites était bien situé par rapport au T. Boone Pickens Building où nous nous sommes rencontrés. Le prix négocié était correct et les installations de l'UTSW étaient excellentes !

J'attends avec impatience la prochaine « réunion de famille » et le symposium et j'espère que le message parviendra à un plus grand nombre de nos collègues que la participation sera très bénéfique.

~ Ron Raulerson, Floride