Enquête internationale et sessions d'écoute 2022

En 2022, la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) a élaboré une enquête et organisé des séances communautaires pour en savoir plus sur les expériences vécues des personnes diagnostiquées avec une maladie neuroimmune rare et de leurs partenaires de soins en dehors des États-Unis. Plus de 130 personnes ont participé Dans ce projet. La plupart des participants vivaient en Europe ou en Océanie, bien que certains vivaient en Amérique du Sud, en Asie du Sud-Est et en Amérique du Nord.

Le sondage 

Des personnes vivant dans 20 pays différents ont répondu à l'enquête. 89 % des répondants étaient des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare et 10.2 % des répondants étaient des partenaires de soins ou des membres de la famille d'une personne diagnostiquée. Les réponses comprenaient une gamme d'expériences de personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de myélite flasque aiguë (AFM), de maladie à anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et de myélite transverse (TM). 

La plupart des répondants ont décrit avoir des prestataires de soins compétents et serviables comme l'aspect le plus important de leur expérience avec un diagnostic neuro-immunitaire rare. Les difficultés à obtenir un diagnostic en raison du rejet des symptômes ou du manque de connaissances des cliniciens étaient également courantes. D'autres ont décrit le manque de services de réadaptation, de traitements ou de thérapies comme d'autres problèmes.

"J'ai l'impression que les professionnels de la santé en Australie (y compris les neurologues) ne comprennent pas vraiment la MT. Lorsque je présente des symptômes ou des problèmes, je me sens toujours rejeté et je ne reçois pas vraiment les informations, le traitement ou le soutien dont j'ai besoin. 

Beaucoup ont travaillé pour trouver des ressources ou d'autres informations sur leur diagnostic en dehors du système médical. D'autres ont décrit les obstacles généraux à l'accessibilité et à la mobilité et la compréhension du public de ces troubles et handicaps comme des problèmes liés à la vie avec un trouble neuro-immunitaire rare dans leurs communautés. 

"Mon expérience initiale après avoir été transférée dans un service d'A & E, avec des symptômes neurologiques, à mon hôpital local était absolument épouvantable. Je suis sorti de l'hôpital et j'ai quitté l'hôpital pour m'adresser à un consultant privé, ce qui m'a amené à obtenir le traitement et le soutien dont j'avais besoin.

Les Sessions

Cinq séances communautaires ont eu lieu au cours de ce projet. 8 pays étaient représentés à travers l'Océanie, l'Asie et l'Europe. 96.3 % des participants étaient des personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare. Les personnes atteintes d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de maladie à anticorps MOG (MOGAD), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) et de myélite transverse (TM) ont participé.

Au cours de ces séances, les conversations ont révélé l'importance d'accéder médecins et autres prestataires de soins de santé qui comprennent les troubles neuro-immunitaires rares et les options de réadaptation. Ceux qui vivent en dehors des États-Unis et du Royaume-Uni ont noté un manque de ressources locales, mais se tournent vers le SRNA et Société de la myélite transverse (TMS) pour information et soutien. 

«Je pense que grâce à Internet et tout, tous les types de support sont là, mais il n'y a pas de support localisé, par exemple, en Inde. C'est très dur de rencontrer quelqu'un avec ça physiquement. Et je pense que cela aide à voir des gens, à rencontrer des gens et à partager des histoires en personne, je pense que cela pourrait avoir un bon impact. 

Comme les répondants à l'enquête, de nombreux participants à la session ont voulu en savoir plus sur les soins médicaux, la compréhension de leur diagnostic et la réadaptation. La plupart des participants ont exprimé des difficultés à trouver des informations sur leur diagnostic et ont dû prendre l'initiative d'apprendre de manière plus autonome. 

"Une chose que je trouve encore difficile est de l'expliquer aux gens. Si je leur explique trop, ils pensent que je suis pire qu'eux et ils essaient trop d'aider. Être capable de le mettre en mots qu'ils vont saisir et être toujours gentil avec eux est l'une des choses les plus difficiles. Vous ne pouvez pas le résumer en une phrase. 

Plusieurs participants ont décrit leur expérience continue liée à leur trouble, apprenant souvent du SRNA et du TMS quelles pratiques sont les plus utiles. Plusieurs participants ont dû rechercher par eux-mêmes les meilleurs praticiens ou un soutien local pour leurs besoins (par exemple, des cours de Pilates, des préparateurs physiques ou des conseillers en santé mentale). 

The Big Picture

Nous avons constaté que bon nombre des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares à l'échelle internationale correspondent aux expériences de ceux qui vivent aux États-Unis. Ces défis comprennent la difficulté naviguer dans le système de santé, un désir de connectez-vous et trouvez de l'aide avec d'autres qui partagent l'expérience d'un diagnostic rare, comprendre les troubleset s'adapter à une nouvelle vie après un diagnostic. 

Parmi ceux qui ont répondu au sondage, les trois principales ressources ou programmes SRNA utilisés étaient les pages d'information sur les maladies, groupes de soutien et page(s) de médias sociaux). Participants à la session nommés SRNA podcasts, vidéos du symposium et blog SRNA comme les principales ressources qui leur ont été utiles.