Retour sur le Camp Familial Qualité de Vie 2022
C'est toujours incroyable de rencontrer d'autres personnes qui comprennent, surtout en tant que personne vivant avec une maladie rare. La plupart des gens n'ont même pas entendu parler de la maladie à anticorps MOG ou de la myélite flasque aiguë ou de la myélite transverse, et encore moins réalisent les tenants et les aboutissants de la façon dont les troubles neuro-immunitaires rares affectent tant d'aspects de la vie quotidienne. Se réunir avec d'autres qui «comprennent juste» ressemble à de la magie, cela jette les bases sur lesquelles des amitiés durables peuvent être nouées. C'est incroyable d'aller dans un endroit spécialement conçu pour vous, c'est pourquoi le Quality of Life Family Camp est si spécial.
Après plus de deux ans de connexion via des réunions Zoom et des appels téléphoniques, c'était merveilleux de ramener le SRNA Quality of Life Family Camp en personne. Nous avons fait tout notre possible pour assurer la sécurité et le bien-être de chaque personne au camp à la lumière de la pandémie en cours, et apprécions la communauté SRNA pour avoir aidé à prendre soin les uns des autres alors que nous nous réunissions. En juillet 2022, des familles de toute l'Amérique du Nord se sont rendues au Kentucky et au Center for Courageous Kids (CCK). Au CCK, les enfants et leurs familles ont aimé barboter dans la piscine, créer des objets d'art et d'artisanat, sentir une fourrure douce dans le zoo pour enfants, et bien plus encore. Un camp accessible signifiait que les handicaps n'empêchaient personne de participer pleinement à toutes les activités. Un camp avec SRNA signifiait se sentir bienvenu, à l'aise et compris.
"C'était la première année que je pouvais rejoindre ma famille à CCK et l'expérience a été incroyable. Le camp était la première fois depuis longtemps où nous pouvions tous nous détendre, nous amuser et ne pas nous soucier des rendez-vous chez le médecin ou du travail. Les autres familles étaient formidables à rencontrer et à faire connaissance. J'ai vraiment apprécié le temps et sachant que nous ne sommes pas seuls dans la bataille contre l'AFM. Les moniteurs et le personnel du camp ont été formidables tout au long du séjour. Je ne peux pas attendre l'année prochaine pour être ici afin que nous puissions à nouveau profiter de CCK.
– Nancy, maman de Kaitlin
« C'était la 5e année que nous allions au camp SNRA. Cela nous a tellement manqué pendant Covid que nous avions hâte de revenir. C'était bien de voir mes enfants alors que les plus âgés aidaient et jouaient avec les plus jeunes.
– Laurie, maman de Marcus
« Ce fut un tel honneur de faire partie du camp et de rencontrer Sandy également. C'est un travail formidable. Merci! Merci! Merci!"
– Professionnel de la santé SRNA
«Je voulais juste vous remercier pour tout le travail que vous avez fait pour rassembler le camp. Mes enfants se sont bien amusés et c'était profondément réconfortant d'être entourés d'autres enfants et parents aux prises avec les mêmes difficultés.
– Parent SRNA
"Merci pour tout le travail que vous avez fait pour nous amener ici et nous redonner une partie de nos vies qui compte tellement pour nous... notre camp !"
– Parent SRNA
Les familles ont participé non seulement pour participer à un camp accessible ou pour s'évader, mais elles ont également rejoint le camp familial de qualité de vie 2022 avec SRNA pour continuer à apprendre et à mieux comprendre les troubles neuro-immunitaires rares qui affectent leurs proches. Comme Sandy l'a écrit dans la dernière édition du magazine SRNA : « La valeur de nos rassemblements pour la communauté est incommensurable, y compris notre communauté médicale. Nous apprenons tellement de nos professionnels de la santé et ils apprennent aussi de nous. Nous étions très reconnaissants envers les professionnels de la santé exceptionnels qui ont généreusement partagé leur temps avec nos familles, notamment la Dre Sarah Hopkins, la Dre Cynthia Wang, Janet Dean, la Dre Maria Reyes et la Dre Paula Barreras. Ils ont partagé leur expertise dans un programme éducatif et ont appris à connaître personnellement les familles, une opportunité vraiment unique et spéciale !
Nous étions ravis de nous réunir en personne pour le camp cette année et apprécions le soutien de chaque personne qui a contribué à le rendre possible. Nous sommes rares, mais ensemble nous sommes plus forts !
Le Camp Familial Qualité de Vie 2022 est parrainé en partie par :
La Fondation de la famille Rôles
