Retour sur le symposium 2022 sur les maladies neuro-immunes rares
La Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2022 (RNDS) était notre tout premier symposium hybride, auquel les gens pouvaient assister en personne, en ligne ou une combinaison des deux. Le Le RNDS 2022 a été organisé par SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory et le programme CONQUER. Les conférenciers, les membres du personnel et les participants ont réuni 264 personnes en personne et en ligne pour discuter, apprendre et se connecter sur des sujets liés aux troubles neuro-immunitaires rares pour un événement véritablement international.
"Comme ce fut le cas l'année dernière, ce fut un privilège de pouvoir poser des questions aux meilleurs praticiens dans un domaine aussi complexe de la médecine qui donnent tant de leur temps et sont également désireux d'apprendre de nous. Il y a un tel sens de l'entraide dans cette organisation. Je pouvais le sentir à travers mon écran d'ordinateur ! J'ai flotté sur tout ce que j'ai gagné pendant des jours !! - Laurie Sunshine, Maryland, États-Unis
L'énergie et l'enthousiasme des participants à Los Angeles, en Californie, étaient palpables après une interruption de deux ans des symposiums en personne. Cette énergie a été reflétée par les participants en ligne, avec des personnes se connectant depuis leur domicile à travers le monde. En proposant un événement hybride, le RNDS 2022 était encore plus accessible et inclusif pour la communauté SNRA et comprenait des participants d'un total combiné de dix pays différents pour un rassemblement international de la communauté des troubles neuro-immunitaires rares.
"J'ai hâte d'assister au RNDS chaque année, et 2022 a été particulièrement percutante après deux ans d'événements exclusivement virtuels. La composante hybride a été un ajout précieux et a permis la participation et l'accès à ceux qui ont assisté à la fois en personne et virtuellement. Après cinq ans avec SRNA, j'apprends encore de nouvelles choses à chaque symposium ! J'ai hâte d'apprendre et de grandir avec notre communauté alors que nous planifions l'événement de l'année prochaine. -Krissy Dilger, responsable de la recherche et du programme SRNA, Ohio, États-Unis
La première journée a débuté par un accueil du président de la SRNA Sandy Siegel et du Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern, suivi de présentations en panel sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD et de la TM. Sandy a partagé l'histoire de la SRNA, anciennement la Transverse Myelitis Association, l'approche collaborative de l'association, la recherche et les soins cliniques effectués par des professionnels de la santé, et l'importance de l'éducation pour soutenir la communauté neuroimmune rare. Le Dr Greenberg a décrit l'importance de rassembler la communauté de tous les troubles sous une seule grande tente, « nous pouvons apprendre beaucoup les uns des autres, quelles que soient les lettres qui accompagnent notre diagnostic ». Au cours de la session suivante, cinq membres de la communauté SRNA ont partagé leurs expériences avec chaque trouble : Chantal Banks, Hannah Stadler, Emily Martin, Jodi Arminio et Sarah Mendenhall. Le panel d'experts a interrogé chaque personne sur son cheminement vers le diagnostic, des questions sur les diagnostics différentiels envisagés et les traitements. Ces panélistes comprenaient le Dr Eoin Flanagan, le Dr Grace Gombolay, le Dr Benjamin Greenberg, le Dr Michael Levy et le Dr Carlos Pardo.
"Le premier jour du SRNA RNDS a apporté une réponse étonnamment émotionnelle de ma part. Je dois admettre que cela m'a pris au dépourvu. J'ai tout de suite su que j'avais trouvé mon peuple. Écouter des gens qui avaient des histoires similaires à moi et de nombreux symptômes qui se chevauchaient entre chaque diagnostic a confirmé ce que je ressentais et m'a réconforté en sachant que je ne suis pas seul. Les experts ne sont vraiment que cela, ils sont très compétents et pendant qu'ils continuent d'apprendre de nous, les patients, nous aussi, apprenons de leur expertise. Un grand merci à SRNA et à tous ceux qui nous ont tous réunis, vous êtes mon peuple. Ce fut un honneur de vous rencontrer tous en personne et ce ne sera pas la dernière fois que nous nous verrons. Ce fut également un honneur de rencontrer M. Siegel en personne. Sa passion, son émotion, son empathie et son attention sincère pouvaient être ressenties par tous. – Selena Gagnon, leader SRNA Peer Connect, Ontario, CA
Le deuxième jour du RNDS 2022 comprenait des sessions sur les traitements à long terme et les nouveaux essais cliniques pour le NMOSD et le MOGAD, la recherche et la gestion des symptômes, y compris la douleur neuropathique et la spasticité, les complications respiratoires de l'AFM. Celles-ci ont été suivies de sessions en petits groupes : trois pistes pour les participants en personne, l'une de ces pistes étant diffusée en direct et une session de questions-réponses en ligne pour les participants en ligne. Les séances en petits groupes étaient axées sur trois catégories : pour les personnes récemment diagnostiquées, celles qui ont été diagnostiquées depuis un an ou plus et les expériences pédiatriques. La journée s'est terminée par une table ronde modérée ouverte pour discuter de sujets d'actualité dans les troubles neuro-immunitaires rares.
"Pendant les pauses, c'était amusant de discuter par vidéo avec d'autres personnes qui assistaient également virtuellement." – Jim Lubin, membre du comité exécutif de la SRNA, Washington, États-Unis
Tout au long du symposium, les gens se sont connectés sur leurs expériences partagées, ont parlé avec des professionnels de la santé familiers avec les troubles neuro-immunitaires rares, ont rencontré les partenaires et les supporters de SRNA dans la zone d'exposition. En dehors des sessions, ces précieuses interactions ont eu lieu à la fois en personne et en ligne, accessibles à tous ceux qui assistaient au RNDS 2022.
« La Siegel Rare Neuroimmune Association fournit ce que les patients ont besoin de savoir année après année et cette année n'a pas fait exception. En tant qu'organisation de défense du MOGAD, le projet MOG a non seulement pu apprendre beaucoup et établir des liens inestimables pour mieux contribuer à nos missions alignées, mais en tant que patients, nous sommes repartis comblés. Cette année, l'ajout brillant d'une présentation d'histoires de patients pour illustrer les similitudes de tous les troubles neuro-immunitaires nous a mis les larmes aux yeux et la motivation pour continuer à plaider dans nos cœurs. Merci au SRNA de nous avoir inclus et de nous permettre de contribuer à cette grande institution ! – Julie Lefelar, The MOG Project, Maryland, États-Unis
Au cours de la dernière journée du symposium, la journée a commencé par des informations sur les aspects cognitifs, de santé mentale et neuropsychologiques des troubles neuro-immunitaires rares. Le Dr Christa Hutaff-Lee a référencé ces feuilles de travail comme ressources utiles pendant la session sur la façon de faire face au chagrin, à l'anxiété et à la perte. Les sessions suivantes ont abordé des sujets liés à la qualité de vie, notamment les dysfonctionnements intestinaux, vésicaux et sexuels, des outils d'adaptation et des informations sur la façon de naviguer dans l'assurance. Les participants ont entendu d'autres intervenants de la communauté lors d'une table ronde sur le handicap animée par le Dr GG deFiebre et les participants Janelle Hewelt, Cyrena Gawuga et Paul Garrett. Les sessions restantes couvraient les dernières recherches et une dernière session de questions-réponses.
« J'ai tellement entendu parler de la valeur inestimable du RNDS pour les membres de notre communauté depuis que j'ai rejoint l'équipe au printemps dernier. Voir cet impact pour la première fois en octobre et pouvoir vraiment ressentir l'amour et la connexion des gens du monde entier, a vraiment renforcé pour moi l'importance de ce travail. Cela m'a déplacé dans mon cœur. – Skye Corken, coordinatrice de la communication et de l'engagement SRNA, Seattle, WA
Nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont contribué, assisté, pris la parole et soutenu le Symposium 2022 sur les maladies neuro-immunes rares. Cet événement a été rendu possible grâce à la générosité et au soutien de nos sponsors Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics et le Kennedy Krieger Institute. Tout le monde peut revoir les sessions à partir du RNDS 2022 ainsi que Pré-RNDS 2022 sur le Chaîne YouTube SRNA.
Nous invitons tous les participants à remplir notre Enquête RNDS 2022. Vos commentaires nous aideront à planifier des programmes d'éducation l'année prochaine. En 2022, nous avons intégré plusieurs suggestions de notre communauté. Veuillez prendre quelques minutes pour partagez vos idées cela aura un impact sur l'événement de l'année prochaine !
